Hallo Gast,

Habe das nur wegen der Frage von heute nach oben geholt. Vielleicht kannst du auch Leo mal eine PM schicken. Dazu musst du dich allerdings anmelden - kann ja ein Pseudonym sein.
Schön wäre es allerdings wenn du unter deinen Beitrag einen Namen - ggfalls. erfundenen setzt - es gibt viele Gäste hier und man weiß oft nicht ist das Gast X oder Gast Y

´Herzliche Grüße

Caro

Hallo Leo,

zunächst vielen Dank, daß Du über das Ergebnis Deiner Teilnahme an der Vorinostat-Studie berichtet hast. Offenbar werden die vom Velcade verursachten Risiken einer Polyneuropathie durch das Vorinostat nicht reduziert. Und großen Therapie-Nutzen scheint es auch nicht zu haben.
Das bedeutet für Dich wieder eine Option und Hoffnung weniger! Hast Du schon eine Behandlungs-Alternative gefunden?

Ich hatte mich in Eschweiler um die Teilnahme an dieser Studie beworben, wurde aber wegen zu zahlreicher Vorbehandlungen abgelehnt. Offensichtlich habe ich nichts versäumt. Ich habe es dann mit Revlimid + Cyclophosphamid + Prednison versucht und hatte bereits mit dem 1. Zyklus nach 4 Wochen einen erstaunlich guten Erfolg. Das Rezept dazu entnahm ich Myeloma Beacon (Februar 2010, Übersetzung davon hier auf der APMM-Seite).

Ich wünsche Dir, daß Du eine gute und wirksame Alternative findest.
Christian

Hallo Zusammen!°

Ich war ab Anf. Februar bis Anf. Mai. in obiger Studie an der Uni Köln und habe diese aus folgenden Gründen abgebrochen;

- PNP haben sich wieder stark verschlimmert, war bereits vorbelastet

- Die Werte haben sich insgesamt nicht verbessert
(wie IGG, Gamma Gluboline, Eiweis etc. ) lediglich die freien Kappa LK´s sind erheblich gefallen, aber nicht so stark, dass ich das Risiko
einer weiteren Verschlimmerung meiner PNP eingehen wollte.

Die anderen 3 Studienteilnehmer sind in der vergangenen Woche ebenfalls ausgestiegen. Hier waren es;

- ebenfalls geringes ansprechen

- stark gefallene Trombo´s

- jedoch keine PNP

Ist bekannt, ob die LBH-HDAC Studie von Norvatis, soll sich ja um die gleichen Substanzen handeln, in Würzburg noch läuft, oder nimmt vielleicht jemand daran teil ???

Noch ein schönes, geruhsames Pfingstfest

Leo