Ihr Lieben,

ein ganz dickes Danke für eure lieben Antworten und eure Ratschläge!

Mein Papa wird nun an der Erlangen Studie teilnehmen, insofern er denn genommen wird. Heute hatten wir das Aufklärungsgespräch zur Studie ... und ja, ich habe der Onkologin Löcher in den Bauch gefragt

Wir fühlen uns in Erlangen bisher gut aufgehoben!

Klaus99 und Mimau - ich wünsche euch wunderbare Herbsttage mit euren Enkelchen

"""" Übrigens wurde meine Enkeltochter geboren, als ich im ersten Rezidiv war. In wenigen Wochen feiert sie ihren 2. Geburtstag und ich genieße jeden Tag, an dem ich den quirligem Knuddel um mich habe. Ich glaube für deinen Vater ist eine tollen Motivation, bald Opa zu werden."""""

Das stimmt. Aber je nach Kind ist das gaaaanz schön anstrengend. Und man muss ja im Umgang mit Kleinkindern wegen der Infektionsgefahr hübsch vorsichtig sein.
Das ist nicht immer ganz einfach.
Ich habe mir sicher schon das eine oder andere beim Enkelkind eingefangen.
Aber egal.... ich habs ja überlebt.
Spaß macht es trotzdem und das wiegt es auf. Mit der kleinen kann man den Scheiß hin und wieder eine Weile vergessen.

Hallo Any,

zum Thema Studienteilnahme hier noch ein weitere aktuelle Broschüre (Stand 2/2019):

www.krebshilfe.de/infomaterial/Blaue_Rat...utscheKrebshilfe.pdf

Ich selbst habe auch einer Studie teilgenommen und kann aus meiner Erfahrung die Teilnahme an einer Studie nur befürworten. Eine Sache solltet ihr beachten. Vor der Aufnahme in eine Studie muss der verantwortliche Studienarzt deinen Vater umfassend über den detaillierten Ablauf sowie alle im Rahmen der Studie geplanten Therapiemassnahmen, Medikamente (einschließlich möglicher Nebenwirkungen) aufklären. Auch darüber, was passiert, wenn die Studientherapie nicht anspricht und welche Therapiealternativen dann in Frage kommen.
Zu diesem Aufklärungsgespräch solltest du deinen Vater begleiten und bereitet einen detaillierten Fragenkatalog vor.
Erst wenn absolute Klarheit herrscht, sollte dein Vater die Einverständniserklärung unterschreiben.

Ich wollte dir jetzt keine Angst machen. Studien sind sinnvoll und wichtig und die Rechte des Patienten sind extrem hoch. Seine persönliche Gesundheit bzw. die erfolgreiche Therapie hat oberste Priorität.

Es ist nur wichtig, dass man alles verstanden hat, was im Rahmen der Studie auf den Patienten zukommt. Also nur Mut und ich glaube, in der HD7 in Erlangen ist dein Vater gut aufgehoben.

Übrigens wurde meine Enkeltochter geboren, als ich im ersten Rezidiv war. In wenigen Wochen feiert sie ihren 2. Geburtstag und ich genieße jeden Tag, an dem ich den quirligem Knuddel um mich habe. Ich glaube für deinen Vater ist eine tollen Motivation, bald Opa zu werden.

Alles Gute für deinen Vater und die wachsende Familie
Klaus

Ach ja, die HD7-Zyklen dauern 3x42 Tage! Standardtherpie ist ja 21 Tage, wobei man hier die die Flexebiltät hat -je nach Laborwerte - nach 3,4,5,6 Zyklen die Induktionsphase zu beenden und die Stammzellenmobilisierung zu starten. Länger als 3x42 Tage, bzw. 6x21 Tage dürfte die Induktionsphase kaum dauern. So die Aussage von meinen Onkologen . Die andere Sache ist natürlich, das du bei der Studie gleich die guten Medikamente bekommst und bei der Standard musst die vielleicht mit deiner Krankenkasse streiten...
Habe mir das auch reiflich überlegt, aber wie notfalls kann man jederzeit aus der Studie raus und auch so früher in die Stammzellentherapie zu gehen.....
Liebe Grüße
Stefan

Hallo Any,
da kann dein Vater richtig stolz auf dich sein, wie du dich da ' reinhängst. Ich finde es auch prima, wenn jemand an seiner Seite den Onkologen Löcher in den Bauch fragt. Das mit dem Schema F stimmt leider auch. Es gibt nicht viele Patienten, die auch Therapien ( und Therapielängen) in Frage stellen, wenn der Erfolg nicht eindeutig erkennbar ist. Bei mir wurde z.B eine erfolgreiche Induktionstherapie entgegen besseres Wissen zu Unrecht und gegen meinen Willen zu frühzeitig abgebrochen, um mich der Hochdosischemotherapie zuzuführen, die erfolglos geblieben ist. Heute ärgere ich mich etwas, dass ich mich dagegen nicht mehr gewehrt habe. Es lohnt sich also bei so gut informierten Patienten den Therapieerfolg zu beobachten und dann evtl. auch die momentane Behandlung zu hinterfragen, evtl. eine Mitentscheidung zu erwirken, besonders dann, wenn da etwas wenig nachvollziehbar ist. Zur Not dann eine Zweitmeinung einzuholen.
Natürlich sind damit auch viele Patienten einfach überfordert, aber du hängst dich da ' rein, finde ich ganz prima. Bitte verstehe mich nicht falsch, sicher ist es auch verunsichernd und anstrengend, immer alles in Frage zu stellen. Die eigene Erfahrung zeigt aber, im Klinikalltag bleibt leider oft nicht genug Zeit, ausführlich über die Therapieoptionen zu diskutieren. Das Schema F ist dann vorprogrammiert und oftmals diesem Zeitmangel geschuldet. Das steht dann im Gegensatz zu dem bestmöglichen Nutzen für uns Patienten. Ich hoffe du hast mit deinen Onkologen in Erlangen gute Onkologen, die sich ausreichen Zeit für all eure Fragen nehmen. Ich drücke die Daumen! LG Jo

Ich weiß auch nicht....diese ganze hochemotionale und verwirrende Lage gerade und dazu wahrscheinlich die Schwangerschaftshormone...ist wahrscheinlich übertrieben, aber ich bin grad total gerührt, dass ich wirklich Antworten auf meine Fragen bekomme und dass ihr euch die Zeit dafür nehmt mir zu helfen! Das ist grade Gold wert! DANKE!!!