Hallo Joseph,
bald wieder am Gardsee wäre ich schon sehr gerne.
Was mich stört an der heute noch gültigen Standardtherapie beim MM ist die lange Zeitspanne der Behandlung.
3- 4 Initialtherapien mit 3-4 x 21 Tage oder 3-4 x 28 Tage.
Das dauert schon 3-4 Monate alleine.
Dann im 4. oder 5. Monat Stammzellsammlung und dann im 5. oder 6. Monat 1. autologe SZT.
Das sind also schon mal mindestens quasi ein halbes Jahr!!
Dann noch ggf. 2. autologe SZT 2 - 3 Monate später oder falls erforderlich Mini-Allo dann noch danach 1-3 Monate bis man wieder im "Dreck wühlen darf":lol:

Also kann man sagen die ganze Prozedur kann quasi 12 Monate dauern:bang:

Wenn ich an der Studie Teilnehme (DSMM XII) dann wird das quasi 12 Monate dauern und dann noch Erhaltungstherapie 12 Monate mit Revlimid.

Na ja ich seh schon ich werde mir dann in Würzburg eine Wohnung mieten müssen oder günstige Pension.

Wann darf man denn selbst Autofahren und wann nicht währen dieser Therapien.
Ich würde am liebsten immer gerne selbst fahren wenn es geht. Aber unter diesen "Drogen" ist das wahrscheinlich meistens verboten.

Also am Dienstag geht es nach Würzburg und dann werde ich sehen wie es da weitergeht.
Ist ja noch nicht "festgezurrt" daß ich wiklich in diese oder eine andere Studie komme bzw. kommen will.
Das muß alles noch geklärt werden.

Hi Rudi

Ich hatte den Vorteil über sehr gute Venen zu verfügen und konnte bis heute auf einen Port verzichten

Von all den Patienten wo ich ins Gespräch komme, kann man sagen, 6 von 10 tragen einen Port, also quasi was normales

Die meisten davon, im Brustbereich, bei uns kann man wählen, ob Arm oder Brust, ich müsste mich auch für Brust entscheiden, ich wühl noch zu gerne rum :oops:

Ich drück dir die Daumen und mach dass du geschwind wieder am Gardasee bist, denn die Vorbereitungen laufen bei mir für einen Auffenthalt am Gardasee

Heut wird nochmal so richtig gefeiert, wie das ausgeht wissen einige hier im Forum, schliesslich soll ich ja schon laut Diagnose 2005 .... 3 Jahre tot sein, tja, hab diese Angeber von Diagnostiker alle überlistet, ich denke, du hast auch den Mut, die Stärke und die Kraft die Diagnosen zu überlisten...........ich wünschs dir von ganzem Herzen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo,
alles hat Vor- und Nachteile und was dem einen recht ist ist dem anderen schlecht.

Ich könnte ja jetzt mit "Galgenhumor" sagen:

Nach meinen Therapien in den nächsten 9-12 Monaten lasse ich dann den Port wieder rausoperieren weil ich ja dann bis zu meinem Tod im Alter von 104 Jahren in kompletter Remission bin

Ohne solche "Illussionen" könnte man sich doch gleich vor den Zug werfen:bang:

Aber nein ich sage mir jetzt:
"Ist die Aussicht noch so trübe - immer hoch die alte Rübe"

Und mit zwei gebrochenen Rippen einem eingebrochenen LWK5 und einer statikgefährdeten rechten Beckenseite bin ich erst mal froh, wenn ich einige Wochen statiönär bin und nicht jeden Tag hin und herreisen muß. Ist nicht ganz so spaßig mit zwei gebrochenen Rippen und der Sorge, daß bei jeder umständlichen Bewegung noch was anderes brechen könnte.
Die müssen auch nochmal kontrollieren ob die Löcher in den Knochen noch größer geworden sind.

Hallo Rudi,

ich habe auch seit 2007 einen Port, habe diesen allerdings nicht in den Arm legen lassen. Es hat Vor und Nacheile. Meiner liegt ca. 10 cm unter dem linken Schlüsselbein und macht dort überhaupt keine Probleme, allerdings wird dieser auch regelmäßig gespült und für die Bisphos. genutzt. In meiner letzen REHA habe ich einen jungen Mann kennengelernt, der hatte seinen Port im Arm und kam damit gar nicht zurecht. Er wollte sich diesen wieder entfernen lassen. Er berichtete mir, dass er immer mehr Probleme (überwiegend waren es wohl Schmerzen) bekam wenn er seine Kinder auf den Arm nehmen wollte. Durch den Druck auf den Port entstand dann der Schmerz. Ich denke mir, es kommt darauf an welche Tätigkeiten man ausübt.
Wichtig ist bei der Benutzung das man darauf achtet, dass richtig steril gearbeitet wird, sodas es nicht zu einer Infektion kommen kann. Von Vorteil ist es auch, wenn man sich die Länge der Portnadel merkt, gerade wenn man das Krankenhaus oder den Arzt wechelt, damit dann nicht groß probiert werden muß. Die Nadeln haben verschiedene Längen und welche paßt wird beim ersten Legen der Nadel festgelegt.

Viel Erfolg viele Grüße

Gisela

Ich habe während der ganzen Stammzellensammlungsphase 1 Nacht im KrHaus verbracht, vor allem, weil es unpraktisch wäre,mit Infusionsständer Auto zu fahren und ausserdem wars mir im Grunde genommen "speiübel".....auch nach dem Einsetzten eines ZVK wurde ich heimgeschickt. Für die autologe hätten sie mich mindestens 1 Woche behalten und dann je nach Stand der Dinge heimgelassen. Zur Geschichte gehört aber, dass ich nur 20 min vom Krankenhaus wegwohne und eine gute - mich versorgende - Familie im Rücken hatte - das kann man also nicht richtig vergleichen. Aber wie ihr wisst, macht Bart Barlogie seine TT`s auch alle ambulant! Und das ist ja schon was geboten,was die Anzahl der Mittel und die Härte der Therapie angeht. Die Patienten aus der ganzen Welt mieten Wohnungen in der Stadt und fahren dann zur Chemo ins Kra-Haus. Josef hat das übrigens auch gemacht, und 1 Woche später sogar wieder Rasen gemäht (ein Feld eher)

Wie auch immer steht fest, dass die Liegezeiten in D sehr viel länger sind als hier. Ich habe das schon oft gedacht, als ich das mit Beispielen aus der Familie vergleichen habe ( Kaiserschnitt, Geburten, Blinddarm und solche vergleichbaren Sachen fast alles doppelt so lange) Die Frage ist, ob man sich das noch lange so leisten kann und ob es nicht Unsinn ist, gerade bei den Übernachtungen im Kra-Haus generös zu sein.

Besser als alle gleich zu behandeln wäre es, von Fall zu Fall sehr individuell für den Patienten zu entscheiden. (....bei mir im Zimmer lag eine ältere Frau, die nicht heimwollte, obwohl sie wieder recht fit war. Wir habe uns dann unterhalten und es kam zu Tage, dass sie alleinstehend war und endlich froh war, jemanden zum Reden zu haben und 3 x pro Tag Essen serviert zu bekommen - tja - die Schwestern haben dann tatsächlich ein Wochenende drangehängt. Schön dass so etwas auch noch geht)

In diesem Sinne - schöne Pfingsten

Hallo Sergio,

ich habe den Eindruck, dass das mit der Studienteilnahme zusammenhängt. Die Pharma scheint da noch etwas mehr Spielraum zu haben als unsere Kassen. Naja, während der MM-Behandlung war das nie ein Thema, aber wenn man hört, wie viele Tage für Routine-OP's - wenn sie nicht gar ambulant gemacht werden - noch vorgesehen sind, da stehen einem manchmal schon die Haare zu Berge.
Man hatte uns anfangs die stationäre Behandlung (noch nicht in Würzburg) förmlich aufgedrängt und ich war bei den ganzen Risiken, über die man gelesen hat, so wirklich sehr beruhigt. Ich dachte damals, stationär sei Standard, bis mich Monate später genau dieser Arzt, der die stationäre Behandlung empfahl, ganz verwundert auf dem Gang angesprochen hat "ach Ihr Mann bekommt die ganzen Chemos stationär?".


Ach ja, und das was Du am Hals hattest ist ein ZVK (zentraler Venen-Katheder). Wird unter bildlicher Überwachung in die Halsvene geschoben, angenäht und verbleibt für diesen Behandlungszeitraum, wenn keine Infektion dazukommt. Ein Port wird für längeren Zeitraum unter die Haut gesetzt, da hängen dann nicht diese Schläuche raus wie beim ZVK.

LGe, Leopoldi