Hallo an alle!Herzlichen Dank für eure Tips und guten Wünsche !!!

Ich werde nochmals alles besprechen und mich dann hoffentlich richtig entscheiden.

Ganz liebe Grüße und einen schönen Tag wünscht Silke:wink:

Hallo Silke,
(ich kann Margrets Wort nur unterstreichen!!),
lass mich auch `mal meinen Senf dazugeben:

Ich bin auch mit Plerixafor behandelt worden (2009 Berlin, das war im Rahmen einer Studie). Und hatte KEINEN Haarausfall und sollte nach der Sammlung eine Nacht zur Beobachtung und Auswertung der Sammlung in der Klinik bleiben.
Plerixafor hat bewirkt, dass ich tatsächlich nur 1mal an das Gerät musste, weil dann schon genügend viele Zellen gesammelt waren (aus dem rechten Arm wird mit einer dicken Nadel Blut entnommen und in ein Gerät gepumpt, in dem die Stammzellen herausgefiltert werden. Anschließend läuft das Blut über eine andere Leitung in den linken Arm zurück. Da das ganze Blut dreimal durch den Apparat laufen muss, dauert das Ganze etwa 3 Stunden - in denen man auf dem Rücken liegt und sich praktisch nicht bewegen kann - mp3-Player/walkman im Ohr ist sehr hilfreich).

Die liebe MTA hat mir hinterher ein Brötchen gegeben und mich persönlich auf der Station abgegeben ...

Insgesamt war die Stammzellensammlung absolut unspektakulär und ziemlich schmerzfrei.

Die Stammzellen werden eingefroren und halten sich ewig (und werden auch an eine andere Klinik weitergegeben, sollte man sich z.B. entschließen zu wechseln).

Und ich glaube auch, je früher man diese Zellen sammelt, desto weniger sind sie geschädigt/verseucht - also "besser".

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir alles Gute,

Matthias (noch) aus Freiburg

Hallo Silke,

mein Lebensgefährte (LG) bekam im Rahmen der Initialtherapie auch Cyclosphosphamid mit Velcade + Dexamethason. Er hat ein paar wenige Haare verloren, aber keineswegs alle, fiel gar nicht auf. Bei der Chemo vor der Stammzellensammlung dann schon, das kam aber nicht vom Cyclo, das hat er da glaub ich gar nicht bekommen, sondern andere Chemos.
Die gesammelten Stammzellen werden in flüssigem Stickstoff ultratiefgekühlt und sind so sehr lange aufzubewahren. Würde mir diese Option auf keinen Fall entgehen lassen.

Liebe Grüße und alles Gute

Caro

sternenstaub schrieb: Es ist ja auch so,das man als... kranker Mensch ,dem man das nicht mal ansieht ,die heile Welt der Gesunden durcheinanderbringt und sie an ihre eigene Verwundbar-und Sterblichkeit erinnert.Mir ging es schon öfter so.Die ehrliche Antwort auf die heikle Frage "und,wie geht's dir momentan?"möchten einige gar nicht beantwortet haben.....

Ja. Ja!!!! Genau so ist es. Danke, dass du das mal klar geschrieben hast. Es tut gut, zu wissen, dass Andere das auch so denken/fühlen/erleben.

Sorry, zurück zum Thema :oops: und alle guten Wünsche dir,
Margret

Hallo Silke,

ich wollte Dir etwas zu Morbus Crohn sagen. Ich habe bei einer Kur 2002 eine Frau mit Morbus Crohn kennengelernt. Ihr ging es eine Zeit lang richtig schlecht. Sie erzählte, dass sie auf der Intensivstation lag, überhaupt nichts mehr essen konnte und die Ärzte wohl schon etwas ratlos waren. Sie hat dann ihre Ernährung umgestellt und schwört auf Hildegard von Bingen. Ich meine sogar, dass sie durch die konsequente Ernährung auf Medikamente verzichten kann. Die Frau hält mittlerweile auch Vorträge über Hildegard von Bingen, verbreitet dies aus reiner Überzeugung (nicht als Geldquelle). Falls es Dich interessiert mal mit ihr zu reden, könnte ich Dir die Telefonnummer zukommen lassen.

LGe, Leopoldi

Liebe Silke
Endoxan ist "sehr gut" verträglich, soweit man so was von einer Chemo überhaupt sagen kann. Es ist aber Gift und die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist hoch, eine sichere ist der Haarausfall. Allerdings kommt es auf die Dosierung an. Bei mir gab es eine Intro Chemo mit niedrig dosiertem Cyclophosamid /Dex und einer Woche vor der Stammzellenentnahme eine "grosse" Infusion verteilt auf 24 Std um die Nieren zu schonen. 3 Wochen danach gehen die Haare 100% raus.

Ich habe meiner Tochter damals (11) auch nichts gesagt, ausser dass Mamma ein starkes Medikament bekommt, um eine Blutkrankheit zu heilen. Nach Behandlung wäre dann alles ok - und Mama wieder in Ordnung. So ein paar weisse Lügen schaden niemand. Bei mir wusste ausser einem sehr kleinen Kreis niemand etwas, da ich eine sehr gute Echthaarperücke hatte (muss man sich vorher kümmern) und nie mit diesen Tüchern rumlief. Nie erschien ich auch nur zum Frühstück ohne "Haare"! Ich bekam sogar sehr viele Komplimente wegen meiner neuen Frisur, die ich etwas irritiert in Empfang nahm.... sah offensichtlich "voller" aus als das Original.

Also ich würde zusammenfassend sagen: Es schadet nicht eine Stammzellenentnahme vorzeitig zu machen und wenn es stimmt, dass die Sammlung später erschwert wird, macht es sogar Sinn. Der Vorteil einer frühen Stammzellenentnahme ist auch, dass die Zellen dann besser sind (behauptete jedenfalls meine Ärztin).

Falls du Haarausfall mit dem Plerixafor umgehen kannst, umso besser natürlich. Allerdings dachte ich, dass Endoxan auch eingesetzt wird, um die Tumorlast so niedrig wie möglich zu haben ???

Falls du Haare verlieren wirst,schaff dir eine super Perücke VORHER an und sage den Kids, dass du die Sache im Griff hast.
Schöne Grüsse und Kopf hoch