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Manu73 antwortete auf Immunglobuline
10 Sep. 2019 16:09
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Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.

Gex: ich werde es nochmal ansprechen und bitten, dass man mir Fenistil vorher gibt. Vielleicht wirds dann besser. d

Marianne: meine IgGs sind überhaupt nicht hoch, sie sind meist so bei 16,0 manchmal auch weniger. Nach der Gabe der Immunglobuline etwa bei 20,0. Von diesen 16,0 sind bei mir aber die meisten monoklonaler Schrott so dass ich immer unter die Untergrenze rutsche. Mein Onkologe sagt, dass es von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist, wie der Körper reagiert. Es gibt Patienten, die haben da gar keine Infekte.

Mimau: Revlimid bekommen, soweit ich es gelesen habe, ja nur die Patienten, die ein aktives Myelom haben (behandlungsbedürftig), ich habe ein smoldering Myelom und werde ansonsten gar nicht behandelt. Ins Zimmer einschließen ist keine Alternative, man muss ja auch noch sein täglich Brot verdienen. Alles nicht so einfach.

LG
Manu

Mimau antwortete auf Immunglobuline
31 Aug. 2019 16:34 - 31 Aug. 2019 16:48
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Tja, das mit dem Immunsystem "pushen" ist so eine Sache. Meine Ärztin ist auch der Meinung das man sich damit zumindest zurückhalten sollte.
Wir ( also viele ) bekommen Revlemid um das Immunsystem in Schach zu halten.....

Ich kenne das Problem mit dem "anziehen" von Viren und Bakterien.
Allerdings habe ich "eine Schwäche " dafür eher seltene Dinge zu fangen. Nach so einem "Afrikanischen Kamel Virus , Corona Virus . Nun Listerien.
Das ist Pech halt.
Alternative..... ins Zimmer einschließen und sich nur von Keimfreier Nahrung ernähren ;-(
Letzte Änderung: 31 Aug. 2019 16:48 von Mimau.

gex antwortete auf Immunglobuline
31 Aug. 2019 12:28
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Hallo Manu,
wenn du anfängst, auf die Infusionen so zu reagieren, ist es vielleicht besser, wenn du vorher Fenistil o.ä. bekommst.
2 Stunden für 30g Kiovig ist auch schon arg schnell.
Ich bekomme 20g in 1,5 Stunden - zum Glück völlig problemlos, und das ist schon ziemlich High-Speed nach nun 3 jahren Erfahrung... die Therapieschwestern machen es bei andern Patienten immer deutlich langsamer.
Also 3h für 30g wäre wohl bei dir angebrachter
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Marianne antwortete auf Immunglobuline
30 Aug. 2019 16:35
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Manuela,
hier bin ich schon wieder.
Meine IGGs waren zuletzt bei 500. Durch die jeweiligen Therapien sind sie jedes mal gesunken. Sie erholen sich bei Beendigung der Behandlung dann wieder. Das höchste, was ich in den letzten 2 Jahren hatte war ein Spitzenwert von 900.
Ich habe auch oft Infekte der oberen Luftwege. Zum Glück aber nichts schlimmeres. Es ist schon sehr nervig: kommt mir irgendein Virus ein bißchen zu nahe, habe ich ihn. Ich fühle mich nie richtig Infekt-frei.
Ich versuch`s halt mit Vit.C /Zink und meinen homöopathischen Tropfen: Spenglersan Kolloid G. Mir helfen sie bis zu einem gewissen Grade. Allerdings sind mir neulich Zweifel gekommen, ob sie nicht das Immunsystem auf diese Weise puschen, daß auch die Krebszellen sich freuen.Leider konnte ich diesbezüglich keine sichere Auskunft. kriegen . Die Meinungen waren unterschiedlich.
Aber, wenn ich es vertragen würde, würde ich auch auf Kiovig o.ä. zurückgreifen. Ich denke, das ist sicherer.

Alles Gute!
Marianne

Manu73 antwortete auf Immunglobuline
30 Aug. 2019 12:47
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Hallo Marianne,

ich bekomme Kiovig, weil ich sonst ständig Infekte der oberen Atemwege habe, Herpes und ich hatte auch Gürtelrose. Meine gesundes IgG ist zu niedrig. Manche haben da keine Infekte, andere ja. Ich hatte diese starke Reaktion nur das eine mal, weil es wohl zu schnell durch lief. Sonst läuft es so 2 Stunden, aber auch mit Reaktionen bis zu 2 Tage danach.

Wenn Du es lässt, hast Du dann keine Infekte?

LG
Manuela

Marianne antwortete auf Immunglobuline
30 Aug. 2019 12:31
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Liebe Manuela,
warum brauchst Du das Kiovig? Frage mal genau Deinen Onkologen.Wahrscheinlich sind Deine IGGs zu niedrig.
Ich habe Erfahrungen mit dem Immunglobulin Privigen gemacht. Ich bin zwar nicht in der Notaufnahme gelandet, aber ansonsten waren meine Erfahrungen nach der Infusion ähnlich schlimm wie Deine. Ich lasse es seitdem. Wie weit das bei Dir möglich ist, kann ich nicht beurteilen.
Das sind halt alles Fremdeiweiße, auf die es leider auch solch allergische Reaktionen gibt.
Ich wünsche Dir, daß Du eine gute, hilfreiche Lösung für Dich findest!

Liebe Grüße
Marianne