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Julia0212 antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
01 Sep. 2019 22:29
  • Julia0212
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    01 August 2026
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Ich danke euch allen sehr für eure Ratschläge. Ich habe das an meinen Papa weitergeleitet. Wir werden mal schauen was sich machen lässt. Drückt uns die Daumen

Mimau antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
28 Aug. 2019 17:42
  • Mimau
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    15 Oktober 2017
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Aktuell ist doch zb. Das hier möglicherweise interessant.
www.myelom.org/aktuelle-themen/neues-aus...optionen-mehr-hatten

Ingrid99 antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
28 Aug. 2019 17:00
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    03 Mai 2016
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Hallo Julia,
Ich habe auf diesem Portal einmal nach den Studien- und Behandlungszentren für MV nachgeschaut:

www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...cklenburg-vorpommern

Es gibt also auch dort noch Möglichkeiten.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

gex antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
28 Aug. 2019 16:48
  • gex
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    15 Juni 2016
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Greifswald.... hmmm
Da müsstet ihr wohl schon nach Berlin (Klinikum Buch - Dr. Glaß, Dr. Fuhrmann, Dr. Held, oder Charite Campus Benjamin Franklin - Dr. Blau, Dr. Nogai) oder Hamburg (Aklepsios Klinik - Dr. Salwender, Dr. Weisel).
Die nehmen alle Patienten, egal ob privat oder gesetzlich. Gefragt wird man meist trotzdem, zwecks Abrechnungsdatenerfassung, aber nicht zum Aussortieren.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Julia0212 antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
28 Aug. 2019 15:34
  • Julia0212
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    01 August 2026
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Vielen Dank für eure Antworten. Ich habe leider seine genauen Werte nicht parat, werde sie aber demnächst mal nachreichen. Auf jeden Fall weiß ich, dass er Revlimed und dexamethason genommen hat. Genaueres dann später.
Wir wohnen übrigens in Greifswald. Eine zweite Meinung von einem Spezialisten wollte mein Papa sich schonmal vor einiger Zeit einholen. Die erste Frage am Telefon war dann, ob er Privatpatient ist... damit war das dann auch erledigt

Jo antwortete auf Hilfe ich brauche euren Rat
28 Aug. 2019 13:04 - 28 Aug. 2019 13:06
  • Jo
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Hallo Heike,
du mußt einmal im Forum ein wenig stöbern, das haben wir hier auch schon vielfach diskutiert. Viele Therapieoptionen könnte man sicher besser voraussagen, wenn es nicht so teuer wäre, wenn Pharmaunternehmen daran interessiert wären; auch wenn die eigene Genetik mehr in in die Behandlung einbezogen wird, kann es hier eine deutliche Verbesserung in der Vorausschau geben. Leider ist das noch alles Zukunftsmusik. Schwieriger wird die Vorhersage von Nebenwirkungen. Aber auch hier wird es Statistiken geben, die sich an der Genetik orientieren und daher bessere Voraussagen ermöglichen. LG Jo
Letzte Änderung: 28 Aug. 2019 13:06 von Jo.