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gex antwortete auf Knochenschmerzen unter Therapie
26 Aug. 2019 08:23
  • gex
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    15 Juni 2016
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Hallo Binab,
geh auf jeden Fall mit.
Finde heraus, welche Blutwerte so schlecht sind, dass Revlimid abgesetzt wurde. Ich vermute, dass es die Leukozyten und/oder Thrombozyten sind, die leiden gerne mal unter Revlimid. Und wenn Leukos/Thrombos fehlen, ist die Gefahr von Infekten, Lungenentzündung oder Sepsis sehr hoch. Deshalb ist es eine schlechte Nachricht, wenn dein Vater hustet, Gewicht verliert und kaputt ist.
Die müssen sich in der Praxis um den schlechten Zustand deines Vaters kümmern. Ggf. Therapie erstmal aussetzen und ggf. mit Antibiotika rangehen. Oder fahr mit ihm ins Krankenhaus, wenn das in der Arztpraxis nicht zufriedenstellend läuft.
Eine Therapieumstellung würde ich jetzt noch nicht andenken. Daratumumab braucht seine Zeit... Aber ggf. eine Therapiepause bis Leukos/Thrombos wieder besser sind und der Infekt im Griff ist.
Alles Gute deinem Vater
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Eilbacher antwortete auf Knochenschmerzen unter Therapie
26 Aug. 2019 01:22
  • Eilbacher
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    29 Oktober 2009
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Ich sehe das wie Christine,aber es ist bestimmt nicht schlecht,wenn du mitgehst und vielleicht auch Mal darauf bestehst,mit einem Arzt zu sprechen.
Man muss da glaube ich auch ein bisschen unterscheiden,was sind die körperlichen Symptome deines Vaters,was ist Angst und Depressionen mit der Diagnose.
Ich hatte z.B.bei meinem Progress auch 320 Kappas,hab das aber eigentlich nicht körperlich gemerkt.
Es ist immer so eine Gratwanderung,ihn nicht zu bevormunden.
Aber reale Infos sind schon sauwichtig,auch für deine Psyche.
LG Birgit

christine antwortete auf Knochenschmerzen unter Therapie
26 Aug. 2019 00:43
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    01 August 2026
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Es ist schon seine Entscheidung, aber mit zum Arzt gehen würde ich, wenn das geht.
Grüße, Christine

Binab antwortete auf Knochenschmerzen unter Therapie
25 Aug. 2019 21:59
  • Binab
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    01 August 2026
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Danke Nicole....

Für deine Worte, ich bin auch nicht zufrieden und ich finde du hast recht, dass sind Dinge, die man mit dem Arzt besprechen sollte. Das ist leider für mich das Problem, der Arzt spricht nicht.
Aber mein Papa will ihn halt nicht wechseln... Muss ich dann lauter werden? Oder ist das seine Entscheidung....

Logopädin antwortete auf Knochenschmerzen unter Therapie
25 Aug. 2019 21:43
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    06 Februar 2016
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Lieber Binab,
das hört sich nicht gut an.
Kann eine Lungenentzündung oder ein anderer Infekt ausgeschlossen werden ?
Die Kappas sind ja immer noch sehr hoch, insofern könnten die Knochenschmerzen
auch von der Krankheitsprogression kommen.
Abnehmen und viel schlafen klingt auch nicht gut.
Wird dein Vater in einem Krankenhaus behandelt ?
Sonst wäre eine Einweisung in ein solches vielleicht sinnvoll ?
Ich denke, die Idee, mitzugehen und mit einem Arzt über die Symptome zu sprechen, ist sicher sinnvoll.
Die Frage ist auch, ob die Kappas in 12 Wochen nicht bei erfolgreicher Therapie besser sein sollten.
Da kenne ich mich aber nicht aus - evtl. solltest du danach fragen und auch, ob ein Wechsel der Therapie möglich oder sinnvoll ist.
Überhaupt bin ich - ehrlich gesagt - immer wieder überrascht, dass hier oft Sachen gefragt werden, die einem eigentlich die behandelnden Ärzte erklären können und müssten.
Aber man muss sie schon fragen...Vielleicht hat dein Papa das bisher nicht gewollt...
Liebe Grüße
Nicole

Knochenschmerzen unter Therapie wurde erstellt von Binab
25 Aug. 2019 20:36
  • Binab
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    01 August 2026
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Mein Papa bekommt jetzt seit 12 Wochen in der Rezidivtherapie Daratumab (Darzalex), Revilimid (25mg) und dex (mit dem kleinem d).

Ihm geht es unter der Therapie nicht gut. Er hustet ganz stark und hat Knochenschmerzen. Außerdem hat er schrecklich abgenommen und schläft ganz viel....

Die Kappawerte sind zurückgegangen, liegen aber immer noch bei 317 ++.

Das Revilimid ist letzte Woche abgesetzt worden, weil die Blutwerte so schlecht geworden sind. (Welche weiss ich nicht....?)

Kennt das noch jemand? Mir gefällt das nicht ihn so leiden zu sehen? Bin mir einfach unsicher, wie ich ihn unterstützen kann. Der Onkologe ist im Urlaub, aber den kann ich auch nicht leiden. Mein Papa will ihn, aber irgendwie nicht wechseln...

Morgen ist wieder Daratumab-Tag. Ueberlege einfach mitzugeben und zu probieren mit jemandem zu sprechen. Mein Papa meint, dass bringt nichts....

Hat noch jemand eine Idee? Oder gute Fragen oder Erfahrungen...

Danke