Zum Hauptinhalt springen
16 Aug. 2019 22:41
  • Tommi
  • Autor
  • Offline
  • 15 Beiträge seit
    31 Juli 2019
Mehr
Guten Abend,

vielen Dank für Eure Antworten.
Nach meinem Termin heute habe ich der Teilnahme an der Studie zugestimmt.
Jetzt ist mir das mit den Zyklen auch verständlich. Danke nochmal an Stefan für das Bild.
Stand heute auch so in der Beschreibung der Studie.
Den Beginn habe ich noch offen gelassen, ich hätte aber nächsten Freitag schon starten können.
Nun bin ich aber nicht der Typ, der jetzt alles dieser Krankheit unterordnet, deshalb überlege ich
noch in den Urlaub zu fliegen und erst Mitte September zu beginnen.

Die genetische Untersuchung hat kein Hochrisiko ergeben.
Das einzige, das sich bedenklich anhört, ist die deutlich erhöhte Plasmazellkonzentration im Knochenmark.
Bis auf die Leichtketten, die schon seit Dezember letzten Jahres erhöht sind sind aber alle Blutwerte noch weitestgehend in Ordnung und ich fühle mich auch soweit normal.

Da ich einige Osteloysen habe und überlege noch Urlaub zu machen, wurde mir heute die doppelte Menge Pamidronat (Biphsophonat) verabreicht. Gibt es dann zukünftig wahrscheinlich einmal im Monat.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

15 Aug. 2019 12:19 - 15 Aug. 2019 12:20
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    01 August 2026
Mehr
Ich wollte an dieser Stelle eine ganz prinzipielle Sache einwerfen:

«Früher» bis hier in Norwegen 2012 wurde ja Velcade auch intravenös gegeben. Ich war damals der erste Patient hier der auf subkutan bestanden hat :P .

Jedenfalls machte es Sinn, weil es nur um (CyborD) Velcade , Dex und einmal pro Monat Cyclophosamid ging. Ein Venflon pro Monat reichte ja.

Ich würde das an Eurer Stelle checken! Bin unsicher wie oft nun was verabreicht wird in diesen Studien, aber die, die sich schwertun mit Velcade subkutan und sowieso laufend Infusionen bekommen, müssen doch auch gleichzeitig wieder Velcade intravenös bekommen können. Auch ein „meistens“ wenn möglich zusätzlich wäre eine Option?

Grüsse
Letzte Änderung: 15 Aug. 2019 12:20 von christine.

14 Aug. 2019 23:47
  • Stefmyel
  • Offline
  • 57 Beiträge seit
    20 Juni 2019
Mehr
Hallo Thomas, bin auch bei HD7 dabei. Im Moment genieße ich noch meinen Urlaub, am 27. Aug werden die Formalitäten in Ulm erledigt und Anfang September geht es dann los. Bortezomib gibt es per Spritze, die beiden anderen per Tablette. Isatuximab, falls man dabei ist per Infusion. Habe ein Foto von dem Flyer des Schemas gemacht. Kann ich dir gerne per PN schicken...
Alles Gute!
Stefan

14 Aug. 2019 21:11
  • lisa_kotschi
  • Offline
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr

Tommi schrieb:
Ein Zyklus dauert 42 Tage, wie muss ich mir solch einen Zyklus vorstellen?
Wie schnell beginnt eine solche Therapie im Allgemeinen, sofort?
Oder gibt es da noch eine Vorbereitungszeit. Ich würde nämlich wenn möglich noch in den Urlaub fahren.



Lieber Tommi,

erst einmal herzlich Willkommen in unseren Reihen.

Ich fange schon einmal mit den letzten beiden Fragen an: Ob Du sofort zur Therapie antreten musst oder noch Luft hast, solltest Du mit Deinem behandelnden Onkologen besprechen. Oft ist es so, dass ein Urlaub durchaus noch drin ist, aber - abhängig von Deinen Diagnoseparametern - muss gelegentlich sofort behandelt werden. Besondere Vorbereitungsmaßnahmen kenne ich nicht.

Ein Zyklus ist der Zeitraum einer Therapieeinheit. Ich z.B. bekomme eine Monotherapie, dessen Zyklus einen Zeitraum von 21 Tagen umfasst. Am Tag 22=der neue Tag 1 startet ein neuer Zyklus.
Du bekommst je nach Studienarm mehrere Medikamente, die zumeist in einem bestimmten Intervall genommen werden müssen, also z.B. Tag 1, Tag 8 usw. für Wirkstoff A, Tag 8 Wirkstoff B usw. bis sämtliche Medikamente in den 42 Tagen genommen sind. Dann startet der 2. Zyklus mit denselben Medikamenteinnahmen an bestimmten Tagen. Sollte ich das nicht deutlich erklärt haben, melde Dich einfach.

Versuch Dir bis Freitag Deine noch offenen Fragen zu notieren. Ich hoffe, Du kannst auch eine Person Deines Vertrauens zu dem Arztgespräch mitnehmen, vier Ohren hören mehr. Die Begleitperson sollte sich, wenn möglich Notizen zum Gespräch machen.

Solltest Du Dich vertieft für die HD7- Studie interessieren, findest Du eine Beschreibung auf unserem Portal im Studiensegment unter www.myelom.org/laufende-studien/lenalido...-isatuximab-gmmg-hd7

Alles Gute für Dich und "viel Glück" für Freitag
Lisa


14 Aug. 2019 16:36
  • Tommi
  • Autor
  • Offline
  • 15 Beiträge seit
    31 Juli 2019
Mehr
Schön guten Tag in die Runde.

Ich bin nach mündlicher Aussage von Prof. de Wit für diese Studie vorgesehen, näheres erfahre ich Freitag.

Meine Frage in die Runde, nimmt jemand an dieser Studie teil und wenn ja, was erwartet mich da?
In der Beschreibung steht Folgendes:

Die Studie wird in zwei Armen durchgeführt. Vor der Induktionstherapie werden die Patienten per Zufallsverfahren Studienarm IA oder IB zugeordnet (randomisiert):

IA: Patienten in Arm IA erhalten 3 Zyklen RVd (Bortezomib [Velcade®], Lenalidomid [Revlimid®, jeder Zyklus dauert 42 Tage] und Dexamethason).
IB: Patienten im Arm IB erhalten den monoklonalen Antikörper Isatuximab zusätzlich zu den 3 Zyklen RVd.


Ein Zyklus dauert 42 Tage, wie muss ich mir solch einen Zyklus vorstellen?
Wie schnell beginnt eine solche Therapie im Allgemeinen, sofort?
Oder gibt es da noch eine Vorbereitungszeit. Ich würde nämlich wenn möglich noch in den Urlaub fahren.

Vielen Dank im BVoraus für eure Antworten.

Schönen Nachmittag
Thomas