Hallo Rudi,
das Problem mit der Hyperviskosität ist nicht nur eines welche die Nieren betrifft, das "zähe" Blut kann generell nicht mehr so gut fliessen und die Wahrscheinlichkeit eines Schlaganfalles erhöht sich dadurch. Bei meinem Mann wurde damals eine sogenannte Plasmapherese durchgeführt, die vor allem die Eiweiße aus dem Blut filtert.
Ganz liebe Grüße
Ela

Hallo Rudi,

genau so seh ich das auch, deshalb haben wir den Prof. nie selbst verlangt. Wichtig ist, dass die Fäden dann regelmäßig wieder an der richtigen Stelle zusammenlaufen, wo die Therapien koordiniert werden. Es wären verschwendete Kapazitäten, täglich von Bett zu Bett zu gehen und sich dort mit alltäglichen Dingen auseinanderzusetzen.
Das sollte Deiner "Begeisterung" sicher keinen Abbruch tun.

LGe, Leopoldi

Hallo,
ich habe heute Morgen in Würzburg angerufen und habe gesagt, daß ich am Dienstag dann komme.

Das mit der Visite hat mir der Assistent gesagt, wahrscheinlich kommt er nicht täglich zu jedem, aber im Hintergrund erkundigt er sich bei seinen Ärzten regelmäßig über jeden.
Mir ist das auch nicht unbedingt wichtig, daß der Direktor der Med Klinik 2 jeden Tag an mein Bett kommt.
Die Stationärzte machen ihren Job und Prof. Einsele macht ja nur Visite und keine Behandlung oder Betreuung.
Das werde ich ja dann sehen, ob ich nach 3 Wochen auch noch so begeistert bin.

Hallo Leopoldi,
gut zu lesen, dass bei Euch bisher scheinbar alles gut verlaufen ist.
Das alleinsein in der Station ist natuerlich sehr subjektiv, und haengt auch, wie du schreibst von der "Chemie" ab, aber von draussen darf und soll ja nicht viel Besuch rein.

Das ist interessant, das jedes Zentrum scheinbar bez. Allo nicht einheitliche Ansichten hat, und auch bei MM evtl. die volle allo machen.

gruss

Hallo Rudi,

tut mir leid, dass Dein MM jetzt so akut explodiert.
Uuups!: Wer sagt, dass Einsele jeden Tag persönlich Visite macht? Ich kann nur aus unserer Erfahrung berichten. Wir haben nicht persönlich nach Prof. Einsele verlangt und wurden ein Jahr von anderen Ärzten in einer Studie betreut. Als das Rezidiv kam hat mein Mann sich ja relativ schnell zur Allogenen entschlossen. Die Aufklärung wurde vollumfänglich von anderen Ärzten durchgeführt. Mein Mann liegt jetzt seit fast vier Wochen auf der Station. Prof. Einsele war bisher einmal auf dem Zimmer meines Mannes auf der Stammzelle. Ich glaube, das war Tag + 4 oder so und war überhaupt unser erster Kontakt. Wir fühlen uns trotzdem in Würzburg gut aufgehoben, auf Grund der Vielzahl der dort betreuten MM-Patienten was einfach auch für viel Erfahrung spricht.
Zu Sergio's Aussage, bei der SZT darf eh keiner rein: In Würzburg liegen auch die allogen Transplantierten in Doppelzimmern. Es gibt einige Einzelzimmer. Man sagte bei ca. 20 % der Behandelten käme es zu Problemen, dann würde evtl. auf ein Einzelzimmer ausgewichen. Aber soweit ich das bisher mitgekriegt hab, sehen das alle Patienten als Höchststrafe. Es mag ja jeder anders empfinden, aber psychisch gesehen geht es einem im Doppelzimmer doch viel besser. Die Chemie muss halt stimmen.
Dass Bestrahlungen die Sammlung gefährden ist mir auch bekannt; denke, das ist ein wichtiger Aspekt.

Ach ja, und zur Frage volle oder Mini-Allo: Uns wurde gesagt, man würde bei MM in Würzburg generell dosisreduziert vorbehandeln. Eine volle Allo würde man nur bei Patienten mit Leukämie machen.

Ich wünsche Dir alles Gute und das richtige Bauchgefühl für die anstehenden Entscheidungen.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo Rudi...
deine Beschreibung bestaetigt meine Gefuehle bei der Visite in Wuerzburg. So ist es. Ich denke, dass das Gefuehlsmaessige auch sehr viel zaehlt und einem "Sicherheit" gibt.
Die Entscheidung liegt zwar nur bei dir, aber ich denke, dass sie dir schon ein Schema und eine Strategie angeboten haben, und das ist schon wichtig.
In Wuerzburg ist ja auch Prof. O. Sezer, der ja ein Spezialist fuer die Knochenproblematik bei MM ist,
Ansonsten, Bestrahlung vor Stammzellsammlung ist, glaube ich, gar nicht angebracht, also bei mir kam das gar nicht in Frage. Es kann die Sammlung schon beeintraechtigen.
Zur Studie kann ich nichts sagen, aber wenn sie dir trotz Knochenproblematik Revlimid vorschlagen, werden sie schon wissen warum, ansonsten koennte das ja angesprochen werden, ob Velcade bei Knochenlaesionen nicht mehr Erfolg bringt. Aber ich denke, bei dir sind im Moment anderen Prioritaeten vorhanden, die das Blut betreffen.
Die Entfernung ist relativ. Andererseits, aus Erfahrung, weiss ich, dass eine ambulante Therapie, wenn Nebenwirkungen auftreten, nicht das tollste ist. Ich musste mich dann immer hin und her fahren lassen nach Bologna. Aber wenn du in W. die Therapie auch stationaer machen kannst, waer das schon was.
Bei der SZT ist es eh unwesentlich, da darf eh keiner rein und man hat meist keine grosse Lust Leute zu sehen (zumindest mir ging es so), wichtiger ist dass man gut aufgehoben ist und evtl. komplementaere Massnahmen machen kann.
Aber wie gesagt, jeder entscheidet das selbst je nach pers. Einschaetzung, Notwendigkeit etc.
Ich hoffe, die gebotenen Perspektiven helfen Dir
gruss