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29 Juli 2019 10:02
  • Silly
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    25 Juli 2019
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Hallo Nicole,

danke für deine Antwort. Habe heute mit meiner Ärztin telefoniert, um vorab einige Informationen zu bekommen. Am 05.08. habe ich einen Gesprächstermin bei ihr, wo sie das weitere Vorgehen besprechen wird. Vorgesehen ist in Absprache mit der Uniklinik Dresden eine neue Medikation aus Daratumab und Revlimid. Dies soll nun den gewünschten Erfolg bringen und mich auf die SZT optimal vorbereiten. Trotzdem bin ich total verunsichert und habe echt Angst vor den Nebenwirkungen.
Im Übrigen habe ich ein IGG Stadium IIIA.

Lg Silly

25 Juli 2019 23:31
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    01 August 2026
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Hallo Silly,

auch von mir ersteinmal ein herzliches Willkommen.

Ich kann Nicole da nur in allen Punkten zustimmen.

Bei mir war das ähnlich wie bei dir.Als man mein MM feststellte waren meine Werte auch bereits gravierend schlimm.Ich bekam auch VCD.Nach der hälfte des 4.Zyklus wurde dann abgebrochen,weil sich die Werte nicht wie gewünscht verbesserten.Man machte dann mit der RAD Theramie weiter.Sie setzte sich wie folgt zusammen:
Tag 1-4 Adriamycin (Doxorubicin) Tag 1-21 Revlimid und Dexamethason.
Das war dann wie Zauberei nach dem 2.Zyklus konnte ich dann zur Stammzelle.

Aber wie gesagt,jedes MM ist anders,abklären kann das nur dein Arzt.

LG Detlef.

25 Juli 2019 22:43
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    06 Februar 2016
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Liebe Silly,
erst einmal herzlich willkommen im Forum.
Ich weiß, dass ich mich hier ständig wiederhole -
aber ohne irgendwas über dein Myelom zu wissen, ist das schwer zu beantworten-
außerdem sind wir alle keine Ärzte...
Bitte fülle doch dein Profil aus.
Welche Art von Myelom? Fish-Befund ? Stadium nach ISS ? Knochenläsionen ? Behandlung wo ? etc...
Ganz allgemein - bei manchen Patienten wirkt Velcade nicht , aber Revlimid.
Insofern ist eine Induktionstherapie mit Revlimid und Velcade (oder etwa anderes aus dieser
Substanzklasse) optimal - wenn möglich ( in Studien z.B.)
Bei manchen genetischen Veränderungen auf den Myelomzellen( sowohl eher positive als auch eher ungünstige Veränderungen ) kann die Behandlung länger dauern oder auch nicht so gut anschlagen.
Aber das müsste dein Arzt / deine Ärztin dir erklären können und dich dahingehend beraten.
Und du müsstest ihm/ihr dementsprechende Fragen stellen.
Die Erklärung mit den "hohen Werten, bei denen es dann länger dauert" würde dann greifen, wenn die Werte langsam - aber kontinuierlich - gesunken wären. Wenn sie eher ansteigen, dann könnte es sein, dass das Behandlungsschema geändert werden muss.
Was hat man dir denn jetzt vorgeschlagen ? Noch drei Zyklen VCD oder zügig Hochdosis mit Stammzellentransplantation ?
Bitte frage doch die Mediziner danach.
Liebe Grüße
Nicole

25 Juli 2019 19:51
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    25 Juli 2019
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Hallo,
brauche dringend Rat. Bei mir würde im April das MM diagnostiziert. Es war ein Hammerschlag und zog mir den Boden unter den Füßen weg, zumal ich auch erst 43 bin und mit sowas nicht gerechnet habe. Dann habe ich mich entschieden zu kämpfen. Ich habe eine Induktionstherapie mit 4 Zyklen aus VCD erhalten. Eigentlich sollte Mitte August die Stammzellentransplantation sein. Heute war die Sammlung, welche auch erfolgreich war. Allerdings wurde in dem Zusammenhang festgestellt, dass meine Werte nicht genug runter gegangen sind, eher wieder leicht gestiegen. Ich bin total verzweifelt und habe Angst, dass die Werte so bleiben. Soll jetzt noch mal 3 Zyklen machen so dass danach die Transplantation sein soll. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Und ist es normal das 4 Zyklen nicht ausreichen? Der Arzt sagte übrigens, das es vorkommen kann, weil meine Ausgangswerte sehr hoch waren. Danke vorab für eure Antworten.

Lg Silly