Hallo Thomas,
danke für deine Antwort. Ich bin an 25.06. in der Uniklinik Essen zwecks Zweitmeinung.
Zur Zeit kann ich mich auch noch nicht mit einer allo SZT anfreunden. Fühle mich eigentlich ganz gut. Meine Blutwerte waren bisher wirklich gut.
Aber mal sehen was jetzt kommt.
Dienstag /Mittwoch weiß ich hoffentlich mehr.

Gruß Rudi

Hallo Rudi,

meine Erfahrungen zum Thema allo SZT: Auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen! Das wurde mir hier auch im Forum geraten. Super Rat! Ich war in Würzburg und habe mich danach gegen eine allo entschieden. Meine Hausonkoklinik hatte mir nach zwei eher durchwachsenen auto SZTs, diversen Bestrahlungen des Rückens eine allo empfohlen, weil ich noch relativ jung bin (50), in guter Verfassung und ich relativ schnell ein Rezidiv bekommen habe (geplant war ursprünglich eine Therapie mit Revlimid 10 mg). Hochrisikopatient bin ich aber nicht. In Würzburg hat man mir abgeraten auch wegen der neuen Therapiemöglichkeiten und der Nebenwirkungen, wobei das sicherlich immer eine individuelle Risikoabwägung ist. Generalisieren kann man das nicht.

Aktuell bekomme ich Dara (seit September 2018), Revlimid 25 mg und Dexa. Das funktioniert bisher super. Mein Kappa-Wert sinkt und sinkt (zuletzt 6,3). Die Nebenwirkungen halten sich absolut in Grenzen. Wenn Dara irgendwann nicht mehr funktioniert, kommen für mich noch verschiedene andere Antikörper in Betracht und mal sehen, was die Car-T-Zell-Therapie uns noch bringen wird, wenn sie hoffentlich in ein paar Jahren in Deutschland zugelassen wird. Bis dahin müssen es die Antikörper richten. Ansonsten versuche ich die Therapie mit den mir zur Verfügung stehenden Möglichkeiten zu unterstützen: Stressreduzierung, Ernährung, Mizell-Kurkuma usw. Gesund leben steht zwar ganz oben, dennoch versuche ich mich nicht ständig mit der Krankheit zu beschäftigen. Gibt ja so viele schöne Ablenkungsmöglichkeiten. Dinge, die man immer mal machen wollte.

LG Thomas

Hallo Nicole,
danke für die Information. Ich habe 2015 und 2016 jeweils eine autologe Stammzeltransplantation im Knappschafts Krankenhaus Bochum erhalten. Habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich auch damals nicht soviel Alternativen gesehen habe wo ich hingehen könnte.
Aber wie Gex schon geschrieben hat, ist es sicher richtig mir eine weitere Meinung einzuholen.
Vor allem vor dem Hintergrund, dass sich die Krankheit wirklich außergewöhnlich verhält.
Komischerweise hatte ich bisher auch keine besonderen Beschwerden.
Gruß Rudi

Hallo Rudi,
ganz abgesehen von der medizinischen Frage -wieso sollst du in Bochum Stammzellen erhalten ?
Etwa am Knappschaftskrankenhaus, wo es immerhin acht Betten dafür gibt und eine zweijährige Erfahrung mit solchen Dingen ? Uni-Kliniken nennen sich meines Wissens so ziemlich alle Krankenhäuser in Bochum - das liegt an dem Bochumer Modell der Medizinausbildung, welches kein eigenes Uni-Klinikum vorhält, sondern auf die Häuser der Regelversorgung zurückgreift.
Dabei gibt es in der Uni-Klinik Essen die Klinik für Stammzelltransplantation, die zahlenmäßig die meisten Transplantationen in ganz Europa durchführt und über eine sehr lange Erfahrung verfügt.
Eine Stammzelltransplantation ist keine Blinddarm-OP und sehr riskant.
Bitte bedenke das neben den wichtigen Dingen, die Gex formuliert hat.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo,
Hol dir unbedingt eine Zweitmeinung bei absoluten MM-Spezialisten. Am Besten in Heidelberg oder Würzburg. Das sind schwer wiegende Therapieentscheidungen und dein Myelom verhält sich außergewöhnlich.
Warum eine systemische Allo als Therapie für ein lokales Plasmozytom vorgeschlagen wird, kann ich nicht recht nachvollziehen.
Alles Gute Gex

Hallo,
mein Name ist Rudi ich bin 57 Jhr. und ich bin neu hier. Ich verfolge das Forum aber schon etwas länger.
05.2015 erhielt ich die Diagnose MM. Nach einem Vorlauf mit Initialisierungschemos, Stammzellgewinnung etc. bekam ich 10.2015 die Hochdosistherapie mit autologer Stammzeltransplantation. Zur Sicherheit dann im März 2016 das gleiche noch einmal.
Alles war gut bis zum Juni 2017. Da bekam ich ein Rezidiv. Ab dann ging es weiter mit Revlimid. Erst 25mg, dann 20mg und zum Schluss fortlaufend 15 mg. Meine Blutwerte waren immer okay und ich habe das Revlimid super vertragen.
Im Mai dieses Jahres hat man durch Bilddiagnostik und PET CT nun festgestellt, daß ich einen Plasmozytom Tumor und der rechten Schulter habe (auch deutlich sichtbar). Dieser wird als aggressiv und sehr teilungsaktiv eingestuft. Trotzdem waren meine Werte bisher iO. Nun erhalte ich eine Strahlentherapie um diesen Tumor zu zerstören. Danach soll es mit Dara und Valcade weitergehen. Evtl. auch eine allogene Stammzeltransplantation an der Uniklinik Bochum. Da die Diagnostik aber nur eine Tumoraktivität in der Schulter zeigt, stelle ich mir die Frage, ob das der richtige Weg ist. Mein behandelnder Onkologe ist sich wohl auch noch nicht sicher. Er sagt, wenn der Tumor in der Schulter durch die Strahlentherapie vernichtet wird und wir die Daratumumab Therapie beginnen, kann er nicht abschätzen wie lange diese laufen soll, da die Parameter fehlen (Blutbild ohne Anzeichen einer bisherigen Aktivität). Und das Risiko einer allogenen Stammzeltransplantation scheint mir dabei auch noch sehr groß.
Gibt es hier jemanden der da Erfahrungen gemacht hat?
Danke für eure Antworten.