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Logopädin antwortete auf Angst, was passiert
10 Juni 2019 13:21
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Hallo CoffeeBean.
ich war gerade 56 Jahre alt bei meiner HD.
Liebe Grüße
Nicole

CoffeeBean antwortete auf Angst, was passiert
09 Juni 2019 18:49
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Okay, ja es ist ja natürlich, dass es jedem anders ergeht und jeder Körper anders reagiert.
Trotzdem danke für das Teilen eurer Erfahrungen, das nimmt so ein bisschen das „Ungewisse“ was jetzt passieren wird.

@Logopädin, darf ich fragen wie alt du warst zum Zeitpunkt der Hochdosischemo?

Logopädin antwortete auf Angst, was passiert
09 Juni 2019 17:55
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Hallo,
also-die Auswirkungen einer Hochdosis sind individuell sehr unterschiedlich.
Da es sich bei dem Melphalan um ein schlimmes Gift handelt - man zerstört ja das Knochenmark - ein Derivat von Senfgas, einem Kampfstoff aus dem 1.Weltkrieg, fallen die Haare auf jeden Fall aus. Evtl. bleiben die Augenbrauen, bei mir z.B.
Zum Thema Besuch zwei Dinge: Erstens ist dieser erlaubt und z.T. auch gänzlich - in meinem Zentrum - ohne jegliche Schutzkleidung möglich.
Zweitens ging es mir so schlecht, dass ich kaum Besuch ertragen konnte. Sie mussten sich mein ständiges Erbrechen ansehen und das war mir unangenehm. Außerdem war ich so mit Medikamenten "abgeschossen", dass ich mich kaum an die Besucher erinnere. Im Nachhinein irgendwie ganz lustig...Telefonieren oder skypen wäre ebenfalls unmöglich gewesen. Ich erinnere mich an ein klingelndes Telefon, aber häufig war ich zu fertig, um dran zu gehen. Und wenn, dann ging es wieder los mit der Übelkeit...
Ich habe aber von einem Mitpatienten gehört, dem es so gut ging, dass er im Aufenthaltsraum der Station kickerte mit dem Zimmernachbarn. Es ist also alles möglich oder auch nichts an Nebenwirkungen.
Danach hatte ich noch mehrere Wochen Probleme mit Essen und sogar Trinken und konnte nur wenige Meter laufen - aber da ich gezwungen war ( ist sonst keiner da ! ) mit dem Hund zumindest bis aufs Feld hinter dem Haus zu gehen, ging das schnell wieder weg. Nach ein paar Wochen war ich wieder fit.
Letztlich habe ich von der HD aber beträchtliche dauerhafte Nebenwirkungen zurück behalten. Vermutlich vom "Liegen" ( Arztjargon ) haben sich die bereits bestandenen Neuropathien enorm verstärkt oder durch die vielen Medikamente - keine Ahnung- und es hat Jahre gedauert, bis ich auf Medikamente dagegen verzichten konnte. Und meine Bronchien und Lungen sind irgendwie durch das Melphalan geschädigt. Im Winterhalbjahr leide ich immer wieder unter schlimmen Bronchitiden und anderen Atemwegsinfekten,die in der Regel zu Superinfektionen werden und massiven Antibiotikaeinsatz erfordern. Sogar schlimme multiresistente Keime waren schon dabei. Ich weiß wirklich nicht, ob ich eine HD noch einmal machen würde. Andererseits hat es bei mir auch sehr gut gewirkt. Schon drei Jahre in Komplettremission. Mitpatienten, die kaum Nebenwirkungen hatten, haben oft auch nicht so einen Erfolg verbuchen können. Irgendwo hieß es mal an dieser Stelle : Keine Wirkung ohne Nebenwirkung...
Liebe Grüße
Nicole

Gordon_Bloeh antwortete auf Angst, was passiert
09 Juni 2019 14:19
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Noch ein Gedanke zur Frage, wie schnell ich mich erholt habe und der normale Alttag begonnen hat. Ich bin 6 Wochen nach HD +SZT für 3 Wochen nach Zypern auf Urlaub geflogen. Bin ins Meer baden gegangen (Okt../Nov.). Und es hat mir gutgetan und es geht mir immer noch blendend. Nur bei kalten Getränken muss ich aufpassen, da hol ich mir schnell eine Bronchitis, aber das krieg ich auch ziemlich schnell mit Eukalyptusöl und Fichtennadelöl in den Griff.
LG Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

Gordon_Bloeh antwortete auf Angst, was passiert
09 Juni 2019 14:07
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Was Besuch betrifft: ich hatte meinen Laptop mit (wurde vorher natürlich gründlich desinfiziert) und ich habe mit meinen Freunden und besonders mit meiner Gattin viel geskypt. War eine grosse Hilfe und nicht so anstrengend wie Besuch.
LG Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

CoffeeBean antwortete auf Angst, was passiert
09 Juni 2019 12:35
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Hallo, ich danke euch allen für die Antworten und aufbauenden Worte, und ich wünsche euch und euren Liebsten auch von Herzen alles Gute.
Das Onlinetraining schaue ich mir mal an, danke für den Tipp.

Wie schnell habt ihr euch denn erholt von der ganzen Therapie? Also ab wann fing wieder ein etwas "normalerer Alltag" an, oder gar der nächste Ausflug?

Ein schönes Pfingstwochenende!