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helga antwortete auf Daratumumab/ Wasser in den Beinen
12 Juni 2019 23:13
  • helga
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    02 August 2026
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Hallo jo, vielen Dank für Deine Bemühungen i.s. Daratumumab. Ich war 10 Tage an
der Nordsee und lese heute erst Deine Nachricht.. Vor 4 Wochen waren meine Werte
immer noch im Rahmen, nun ist der nächste Termin in 1 woche. Das Dara kommt immer
näher, obwohl eine hiesige Onkologin, der ich meine Unterlagen einmal gezeit hatte,
meinte, dass sie das Dara bei meinen Werten evtl. für später lassen würde,.
Gruß Helga

06 Juni 2019 14:21 - 06 Juni 2019 15:24
  • Jo
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    02 August 2026
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Liebe Foristen,

ich hatte ja Herrn Dr. Salwender einen Brief geschrieben, in dem ich ihn fragte, ob er wüßte, warum in einer Voruntersuchung (die ist möglich) nicht festgestellt wird, ob die Oberflächenproteine so exprimiert sind, dass der Patient auch vom Einsatz des jeweiligen Antikörpers profitiert. (Den genauen Wortlaut meines Briefes könnt ihr im Thread Seitenwechsel nachlesen)
Erst einmal ein großes Lob an diesen tollen Arzt, der mir alles beantwortet hat (das kannte ich ja so bisher nicht) und zwar prompt.
Zunächst fand er die Frage genial und er schreibt, dass er sich mit diesem Thema auch schon auseinandergesetzt hat.

Er schreibt uns, dass die Antikörper sehr teuer sind und eine vorherige Testung zwar extrem wünschenswert wäre aber dies aus finanzieller Sicht nicht durchsetzbar sei. Die Tests müßten wahrscheinlich auch durch die Pharmaindustrie bezahlt werden. Die Voruntersuchung hätte aber für die Pharma den einzigen Sinn, weniger Antikörper zu verkaufen. Daran hat die Pharma kein Interesse.

Er sagt aber auch, dass Antikörper wenig Schaden anrichten und statt dessen phänomenalen Nutzen bringen. einige Patienten fallen eben durchs Netz. Bei der CD38 -Präsentation ist es wohl die Regel, dass die Präsentation während der Therapie abnimmt, manchmal nimmt er wieder zu, so dass Dara dann zur Dauertherapie in Frage kommt.
Er sagt auch, dass die Regel nicht schwarz oder weiß ist, d.h. es gibt gut präsentierete Oberflächenproteine, weniger gut, schlecht oder gar nicht. Selbst bei einer schlechten Expression gäbe es noch einen guten Nutzen.
Der Nutzen einer Vordiagnostik wäre daher wohl eher eine Entscheidungshilfe, welchen der zur Verfügung stehenden Antikörper patientenspezifisch am besten geeignet wäre.

Er zieht ein Fazit : (wörtlich) "Alles in allem ein spannendes Thema und absolt berechtigte Fragen, aber ich fürchte, es wird nicht viele Studien geben, die eindeutig sagen: dieser Patient soll diesen Antikprper definitiv/nicht bekommen.

Super Antwort von Salwender; so etwas habe ich mir auch schon gedacht. Mich würde interessieren, was solche Untersuchung kostet, wenn man es selbst bezahlen würde. Vielleicht frage ich da ´mal bei der Charite an.

Lg JO
Letzte Änderung: 06 Juni 2019 15:24 von Jo.

shine45 antwortete auf Daratumumab/ Wasser in den Beinen
01 Juni 2019 14:50
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Erledigt :)
Hab’s vergessen da ich die ersten Wochen Revlimid nehmen musste, es aber dann nicht vertragen habe.
Sorry

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

01 Juni 2019 14:09
  • gex
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shine45 schrieb: Ich nehme kein Revlimid
LG Irmi


Dann korrigiere bitte mal die Infos unten in deinen Posts, wo steht: "April 2019 Therapie mit Daratumumab, Revlimid, Dexa.."

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

shine45 antwortete auf Daratumumab/ Wasser in den Beinen
01 Juni 2019 14:01
  • shine45
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    15 Februar 2011
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Ich danke euch für die Tipps!!!!
Ich nehme kein Revlimid aber werde den Pilz versuchen da ich keine zusätzlichen Tabletten nehmen möchte.
Vielen Dank
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Karsten antwortete auf Daratumumab/ Wasser in den Beinen
01 Juni 2019 12:05
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    22 April 2010
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Hallo Irmi,
wenn du nicht auf Entwässerungstabletten zurückgreifen möchtest, empfehle ich dir den Polyporus Heilpilz.
Da ich nach der Dexaeinnahme auch mit Wassereinlagerungen zu tun habe, ist das ein gutes Mittel um die Probleme in den Griff zu bekommen.
Vorteil zu Entwässerungstabletten, er schwemmt keine Mineralien mit aus!
Ich bekam den Tipp und habe bei "HeilenmitPizen.de" angerufen. Habe meinen Fall geschildert und gefragt, ob ich im Zusammenhang mit Revlimid, den Polyporus nehmen kann. Die haben dort auch Ärzte, mit denen die solche Sachen besprechen und mich zurückgerufen.
Zuerst habe ich den Pilz in Kapselform genommen, bin dann aber aus Kostengründen auf Pulver umgestiegen und nehme nun 1,3gramm täglich davon zu mir.
Einfach Morgens in ein Glas Wasser geben (auf jeden Fall keine heißen Getränke)

Beste Qualität bekommst du als Pulver bei Vitalpilze.de

Lg