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höckschen antwortete auf Leichetten myelom mit TP 53 Mutation
06 Mai 2019 15:59
  • höckschen
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  • 0 Beiträge seit
    01 August 2026
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hallo Gex.vielen Dank für die Antwort. In Aachen sitzen auch Myelom experten und es wird sich auch im Rahmen einer wöchentlichenTumorkonferenz mit anderen Standorten ausgetauscht. das problem ist, dass mein vater deutschsprachiger belgier ist. Es war schon ein akt von der belgische krankenkasse überhaupt das okay zu erhalten, nach aachen gehen zu dürfen. er hätte nach brüssel, lüttich oder leuven gehen müssen, wo wir aber mit der sprache (franz.) probleme bekommen hätten und das wäre auch noch weiter von seinem wohnort entfernt. Wir fühlen uns in aachen auch ganz gut aufgehoben, müssen aber für einige untersuchungen auch in belgien bleiben und krankenhausaufenthalte sind auch in belgien. so fühlt sich dann keiner der ärzte so hundert prozentig zuständig und untereinander kommunizieren tun sie leider auch nicht. Du hast recht, meine recherchen haben auch ergeben, dass die leichtkettenentfernung per dialyse vorbeugend nicht zugelassen ist. wir sind heute zu einem guten heilpraktiker, obwohl das die onkologen ungerne sehen, aber es ging ihm nicht gut, ist sehr schlapp, abgemagert und ißt schlecht. jetzt bekommt er wöchentlich eine sauerstoff/UV therapie, einige enzyme und etwas gegen seine bronchitis und wir hoffen, dass das keine wechselwirkungen mit der chemo hat.

06 Mai 2019 11:23
  • gex
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    15 Juni 2016
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Hallo höckschen,
ich glaube die Mutation TP53 ist immer mit der Chromosomen-Deletion del17p verbunden. Del17p ist unter uns ein bekannterer Begriff und gilt leider tatsächlich als widerborstig.
Die medizinische Wissenschaft ist erst am Anfang, mutations-spezifische Therapien zu ermitteln.
Ich habe mal kurz in der Pubmed Studiendatenbank zu del17p Therapie gesucht. Gefunden habe ich nur eine Diskussion um eine Meta-Analyse, bei der die Autoren einen Trend sahen, dass Carfilzomib, Elotuzumab oder Ixazomib - jeweils in Kombination mit Revlimid und Dexa - die besten Optionen sein könnten. Alles aber noch sehr dünn und spekulativ.
Ist die behandelnde Ärztin eine ausgewiesene Myelom Spezialistin? Wenn nicht, möchte ich euch doch raten, unbedingt in einem Myelom Zentrum wie Würzburg oder Heidelberg vorzusprechen.
Zur Frage nach vorbeugender Dialyse: das geht nach meiner Kenntnis nicht. Leichtketten werden täglich neu gebildet und wieder abgebaut. Das Abschöpfen per Dialyse wäre sinnlos, da innerhalb weniger Stunden wieder Leichtketten da wären. Immerhin funktionierten die Nieren gut.

Also mein Rat: unbedingt Myelom-Spezialisten ranlassen.
Alles Gute deinem Vater. Hoffentlich schlägt das Carfilzomib an.
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Leichetten myelom mit TP 53 Mutation wurde erstellt von höckschen
05 Mai 2019 17:02
  • höckschen
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  • 0 Beiträge seit
    01 August 2026
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Hallo, mein Vater ist 71 jahre alt und bei ihm wurde im Oktober 2018 ein Kappa Leichtkettenmyelom festgestellt. Rippen und Wirbel waren betroffen, er hatte starke Schmerzen, nahm morgens und abends 40 mg morphium und bekam zunächst Bestrahlung, die auch sehr gut half. Schmerzen hat er kaum mehr. Als Ersttherapie bekam er Levrimid und Dexametason, was aber nicht half. Er hat eine Mutation im TP53 Gen. Dann folgten Daratumumab, Velcade und Dexametason. Unter der Behandlung sanken die Leichtketten ganz leicht nach dem ersten Zyklus von 4000 und 3500, aber als die Daratumumab Gabe ab dem zweiten Zyklus gesenkt wurde, stiegen sie plötzlich auf 7000 an. Seit dem 02. Mai erhält er Carfilzomib, Cyclophosphonid und Dexamethason und wir hoffen dass er darauf besser anspricht. Ich habe jetzt folgende Fragen. Gibt es jemanden mit einem ähnlichen Myelom, und was hat geholfen? Ist es nicht sinnvoll, die Leichtketten im Rahmen einer Dialysen zu entfernen. Ich habe gelesen, dass man das bei Myelompatienten, wo die Niere in Mitleidenschaft gezogen wurde, macht. Aber es scheint mir doch sinnvoller, diese zu dezimieren bevor sie Organe schädigen. Gibt es zugelassene Medikamente, um diesen Genmutation positiv zu beeinflussen? Und als letztes: Welche alternativmedizinischen zusätzlichen Behandlungen, die keine Wechselwirkung mit der Chemo eingehen, könnt Ihr empfehlen. Zu allen Mitteln, zu denen ich die behandelnde Ärztin frage, sagt diese immer, dass nichts ausgetestet ist und er deshalb besser gar nichts zusätzlich einnehme soll. Aber er isst schlecht und ist schlapp und ein paar Supplemente helfen ihm vielleicht, die Chemo besser zu vertragen und die Lebensqualität zu verbessern. Ich bedanke mich schonmal für Eure Bemühungen.