Hallo Ela,

ich bin so frei und misch hier mal mit. Ich schicke das Ärzteblatt über den Anspruch auf nicht zugelassene Medikamente gleich an Margret. Ich hab den Link ja hier in meinem Postfach gerade verfügbar, weil Du ihn mir erst vor wenigen Tagen zugesandt hattest.

LGe
Leopoldi

Hallo Margret,
ich kann dir gerne mal die rechtlichen Grundlagen für den sogenannten Off Label Use bei Medikamenten mailen. Schreibe mir bitte einmal Deine E-Mail Adresse mittels per PM, ich schicke Dir die Unterlagen dann gleich am Montag. Eher geht leider nicht, weil ich die im Büro habe und bei uns in NRW morgen Feiertag ist und ich am Freitag frei habe.
Ganz liebe Grüße
Ela

Lieber Christian,
vielen Dank für deine Mühe und die nützlichen Hinweise!
Auch dir alles Gute und liebe Grüße,
Margret

Hallo Margret,

in meiner Sammlung sind 3 Therapien mit Bendamustin plus Dexa, zu jeweils 3 Zyklen, 2 Behandlungen in 2005 und eine Behandlung zu Beginn von 2008.
Ich habe ein reines Leichtketten-MM mit Lambda-Leichtketten (LK).
Dosierung: 10mg/m2 Bendamustin an d1, d2 und 40 mg Dexa an d1-d4. Zyklusdauer 28 Tage.
Erfolg: Im Vergleich zu Velcade oder Revlimid langsameres Ansprechen, aber ich konnte mit den 3 Zyklen meine LK-Ausscheidung im Sammelurin jeweils nahezu auf den bei mir üblichen Minimalwert drücken. Mir gelingt immer nur PR, auch bei SZT. Die 3. Bendamustin-Behandlung zeigte allerdings nur noch wenig Wirkung.
Nebenwirkungen: starke Benommenheit, etwas Magenprobleme (Omeprazol), unterschwellige Übelkeit, Geschmacksveränderungen.

Inzwischen sprechen bei mir auch die üblichen Protokolle mit Velcade + Dexa oder Revlimid + Dexa nicht mehr an. Hier hat mir die Zugabe von Cyclophosphamid weitergeholfen (je 3 Zyklen, Zyklusdauer 28 Tage):

1.) Velcade 1.4 mg/m2 an d1, d8, d15
Cyclophosphamid 300 mg/m2 an d1, d8, d15 als Tabletten
Prednison (nicht Dexa!) 100mg als Infusion an d1, d8, d15
Erfolg: rasches Ansprechen, Erreichen meiner üblichen PR, nur 2 Chemos erfolgreich, die dritte sprach nur noch wenig an.
Nebenwirkungen: benommen, kurzatmig, schlapp, leichte unterschwellige Übelkeit, etwas Magenprobleme. Bei der Velcade-Gabe 1x pro Woche hatte ich kaum Probleme mit Polyneuropathie, im Gegensatz zu der üblichen Gabe 2x pro Woche zuvor.

2.) Revlimid 10mg an d1-d21
Cyclophosphamid 100 mg an d1- d28
Prednison 20 mg an d1- d28
Erfolg: ich habe eben den 1. Zyklus beendet und bekam heute die Laborergebnisse. Bereits der 1. Zyklus hat meine LK-Ausscheidung auf meinen Minimalwert gebracht!
Nebenwirkungen: stark benommen, etwas Schwindel, kurzatmig, häufig Muskelkrämpfe in Händen, Füßen, manchmal auch in den Unterschenkeln (sehr unangenehm, Mg hilft nicht), unruhig (wohl von der Dauergabe an Prednison). Die Krämpfe waren stärker und häufiger als bei meiner früheren Therapie mit Revlimid (25mg) plus Dexa. Ich vertrage wohl nicht mehr so viel wie früher.

Ich bin in der glücklichen Lage, daß meine Nieren noch einigermaßen funktionieren. Insofern habe ich mit Dialysepflicht keine Erfahrung.

Ich wünsche Euch, daß Ihr die richtige Entscheidung treffen könnt!
Liebe Grüße,
Christian

Hallo liebe Margret,

ich habe verstanden, dass dein Mann schon Revlimid, Thalidomid und Velcade versucht hat. Ich habe auch verstanden, dass es für euch sehr schwer ist in Studien zu kommen wg. der Dialyse.

Aber warum versucht ihr nicht durch euren Onkologen an ein Medikament zu bekommen, was noch nicht zugelassen ist. Hier im Forum wurde das auch schon öfters diskutiert und ein User hat mir hierzu auch ein entsprechendes Dokument gemailt, welches ich dir gerne auch schicken kann.

Unklar für mich ist bisher ob, man
a.) "nur" Medikamente bekommt, die schon für eine andere Krebsart zugelassen sind, nicht aber für MM (z.B. Temsirolimus)
b.) auch Medikamente bekommt, die weder für MM noch irgendeine andere Krebsart zugelassen sind (z.B. Pomalidomid)

VLG und toi toi toi

Liebe LeserInnen,

wer hat eigene Erfahrungen mit "Bendamustin" bzw. wird aktuell damit behandelt?

Nachdem Thalidomid komplett erfolglos war, Revlimid nach guten Erfolgen (Lk konnten um 3.000 herum stabilisiert werden) nicht mehr wirkt und unter aktueller Velcade-Therapie die Lk im Serum innerhalb 5 Wochen von 11.000 auf beängstigende 21.000 gestiegen sind, macht sich allgemeine Ratlosigkeit breit.

Da aufgrund der Dialysepflicht und eines dauerhaft schwächelnden Blutbildes bisher immer mit Dosisreduzierung gearbeitet werden musste, soll nun Velcade als volle Dosierung gegeben werden.

Für den Fall, dass das fehlschlägt, gilt "Bendamustin" als letzter Hoffnungträger. Ich würde mich gern mit einem erfahrenen Patienten über diese Therapie austauschen.

Vielen Dank und liebe Grüße in die Runde,
Margret