Hi Kirsten,
weine Krefeld keine Sekunde hinterher, sondern fasse nun neues Vertrauen in Maastricht oder Roermond. Schau doch einfach mal in Roermond rein, wenn es sich gut anfühlt, ist es doch perfekt für dich. Sonst gehst Du halt wieder nach Masstricht, dann isses halt nur "fast" perfekt.
Für mich sind die Aussagen aus Maastricht sehr nachvollziehbar und individuell auf dich zugeschnitten. Man scheint sich mit Dir ganz konkret zu befassen und deinen individuellen Weg zu erkennen.
Ich habe in D eher das Gefühl, dass man pauschal nach Richtlinien handelt, die anhand von Statistiken erstellt werden, und wenig Zeit für eine wirklich konkrete Fallbetrachtung aufbringt, geschweige denn es wagt, von der Linie abzuweichen.
Mir scheint, in Maastricht geht man nun eher den neuen Weg, den man z.B. in den USA am Dana Faber Institut der Uni Harvard einschlägt (ich hatte vor einer Weile etwas dazu gepostet). Dazu gehört vor allem, dass man bei gutem Ansprechen auf Induktion nicht mehr sofort die HD/SZT anschließt, sondern erst mal nur SZ sammelt und sie für schlechtere Zeiten aufhebt. Dazu gehört auch, dass man die vielen neuen schonenden medikamentösen Therapiemöglichkeiten probiert, bevor man das HD/SZT Pulver verschießt. Immer orientiert daran, wie gut es dem Patienten geht.
In Deutschland scheint man da weniger patientenindividuell orientiert zu sein, sondern sich eher an Gießkannen-Prinzip-Richtlinien halten zu wollen. Hatte da vor einer Weile ein erhellendes Gespräch mit meinem Myelom-Spezialisten. Wir diskutierten sanfte schonende Therapieformen statt sofortiger HD/SZT. Er sagte dann, er fände das Gespräch sehr interessant und "Ja, wir wollen ja eigentlich in Richtung individueller Therapie." Aber man merkte die Übermacht des Wortes "eigentlich" und dass er wohl etwas Muffe hatte. Dann kam sein Kollege rein, den er nach seiner Meinung fragte und der überfuhr uns dann mit HD und Doppel-HD, ohne Kenntnis meiner individuellen Situation und Wünsche. Da war das schöne Gespräch dann hinüber und ich spürte den Druck unter Arztkollegen, sich an irgendwelche Schemata zu halten.
Behandlung bei Symptomen anstatt von Laborwerten liest sich für mich sympathisch. (Ich selber habe ja extrem hohe IgG / lamba Werte, aber kaum Symptome und gute Lebensqualität.)
Du bekommst doch noch Zometa, nicht wahr? Dann sollten deine Knochen doch gut geschützt sein und eben nicht gleich bröseln. Ein PET-CT oder LowDose-CT einmal alle 1-2 Jahre sollten da ausreichen.
Genieße deine Lebensqualität und die gewonnene Zeit. Fasse Vertrauen.
Alles Gute. Toi toi toi. Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
