Liebe Undine,
oft ist die Selbstmotivation schwierig, wenn man die eigenen kleinschrittigen Fortschritte nicht direkt selbst wahrnimmt. Das führt dann zu Frust. Verwandte und Freunde sehen die Fortschritte mit Abstand oft viel besser als man selbst und können dich für den weiteren "Biss" viel mehr motivieren. So konnte mir meine Frau alle 4 Wochen sagen, was ich vorher nicht konnte, ich hatte kleine Veränderungen für selbstverständlich wahrgenommen und den Fortschritt einfach ausgeblendet. Mach weiter so, Daumen hoch LG Jo

Danke für deine Antwort Gex.
Ich bin grundsätzlich bereit weiter Zometa zu nehmen, die Infusionen einmal im Monat haben mich nie sonderlich beeinträchtigt- solange ich ansonsten fit war. Mit den schrecklichen Schmerzen vor der OP war ich nicht mehr dazu in der Lage. Und hatte nun Zweifel ob sie mir nützen in Anbetracht meiner Schrottknochen.
Momentan bin ich noch nicht mal in der Lage die Arztpraxis aufzusuchen. Der Transport ließe sich regeln (ich würde sitzend die Treppen hinunter getragen), aber die Onko- Praxis ist nicht wirklich Behinderten gerecht. Leider werden keine Hausbesuche angeboten, so dass ich (außer Rezepte) momentan keine ärztliche Versorgung habe. Ich weiß meine aktuellen Laborwerte nicht, und somit nicht, wie dringend nun eine Therapie wäre.
Wenn man das alles nicht kann, so gehört man ins Krankenhaus- so höre ich einige Stimmen schon rufen. Aber genau das kommt für mich nicht in Frage, davon habe ich ein Sinnesorgan gestrichen voll. :sick: Mit viel Physio u. Training versuche ich wieder auf die Beine zu kommen. Mache auch durchaus Fortschritte, ich werde immer zur Geduld ermahnt, wenn es mir nicht schnell genug geht. Aber die Wochen vergehen- bin jetzt 6 Wochen nach OP, und von Normalität weit weg- wobei niemand weiß, wieviel Normalität ich noch erreichen kann.
Dir auch alles Gute!
L.G. Undine

Hallo,
so bemitleidenswert und frustrierend dein momentaner Zustand auch sein mag, bitte schütte aber dennoch nicht das Kind mit dem Bade aus.
Zometa hat sicher noch einen Effekt bei dir. Aber es steht mehreren mächtigen Gegnern gegenüber, gegen die es schwierig ist die Oberhand komplett zu behalten:
- die Myelomzellen knabbern am Knochen
- deine Schmerzen schränken deine Beweglichkeit und damit den Knochenaufbau ein
- und Dexa (falls du es noch bekommst) macht dazu auch noch die Knochen weich
Und wie Jo schrieb: Zometa reduziert nur den Abbau, aber triggert nicht einen aktiven Aufbau der Knochen.

Überleg dir vielleicht mal, ob Denosumab eine Alternative wäre. In der Pubmed Datenbank gibt es einige Beiträge, die besagen, dass die Knochendichte mit Denosumab zumindest bei Osteoporose mind. gleich schnell oder schneller zunimmt als bei Zometa.
Vorteil ist auch, dass die subkutane Gabe in wenigen Sekunden erfolgt. Also, ein Quäntchen mehr Lebenszeit/qualität als bei (evtl. nerviger) intravenöser Gabe von Zometa.
Zwar gab es ja kürzlich Berichte, dass es in seltenen Fällen zu multiplen Wirbelbrüchen kommen kann, wenn Denosumab wieder abgesetzt wird, aber vermutlich musst du es eh für immer nehmen sodass Absetzen kaum jemals ein Thema wird.
Drücke dir auch die Daumen, dass du immer schmerzfreier wirst, damit du in Bewegung kommst.

Schließlich noch die Nachricht, dass die FDA gerade erstmals einen knochenaufbaunden Anti-Sclerostin Antikörper, Romusozumab, zugelassen hat. Erst mal nur für Osteoporose für Frauen in der Post-Menopause, nicht fürs Myelom. Wird sicher noch dauern, bis das beim Myelom getestet wird und sowieso bis Europa. Aber vielliecht eine gute Idee, die Augen in dieser Richtung offen zu halten.

Alles Gute Gex

Danke euch für eure Stellungnahme.
Lieber Joseph, du bist für mich ein Phänomen..... 15 Jahre, das ist unübertroffen. Schön, dass du alles (wie es scheint) so gut verträgst u. deine Knochen sogar zuwachsen! Weiterhin viel Erfolg!
Liebe Nicole, deine Antwort ist sehr aufschlussreich. Klar sind die Bifis nicht schuld, nur nützen sie mir? Denn so ganz ohne Nebenwirkungen sind sie ja nicht. Das kann mir natürlich niemand sagen.
Lieber Jo, sehr interessant u. wissenswert deine Ausführungen. Ich glaube auch, dass ohne Bewegung nichts geht. Aber in meinem Zustand sind es Minibewegungen u. Minifortschritte mit Physio, viel Zähne zusammenbeißen, eigentlich immer über die Schmerzgrenze gehen....Hab kaum noch Muskeln nach dem langen Liegen.
Gratuliere dir, Karsten zu deinen Erfolgen. Auf Vit. D u. Co setze ich auch viel, das ist bei mir ok., aber die Knochen nicht.
L.G. Undine

Danke Jo, super und verständlich für alle erklärt.
Ich bekomme seit Ende 2011 (genau 1 Jahr nach den Stammzelltherapien) keine Bisfis mehr, habe zuvor auch nur ca. 15x Zometa bekommen und das, obwohl ich im Becken und der WS einige Löcher bis zu 30mm hatte.
Ich achte seitdem auf einen hohen Vitamin D Spiegel, den ich regelmässig kontrollieren lasse. Dazu Viatmin K und Magnesium.
Wenn sich das Myelom bei meinen Rezidiven gemeldet hat, ging natürlich sofort der Knochenfraß los, aber durch sofortige Rezidivtherapien, verschwanden sie auch wieder genauso schnell. (letzte Knochendichtemessung vor 4 Wochen mit dem Ergebnis, Knochendichte eines 20 Jährigen und noch besser als vor 3 Jahren. Übrigens eine Knochendichtemesssung kostet 43 Euro, sollte sie der Dok nicht verschreiben)
Ich kann jedem raten, vorausgesetzt er kann es, dem Rat vom Jo zu folgen und sich bewegen. Auch ich mache seit mehr als 2 Jahren Kraftsport, dazu habe ich mir ein Rudergerät gekauft, laufen, schwimmen, Radfahren, jeden Tag Bewegung und sei es auch nur eine halbe Stunde, aber macht es.
Zirkeltraining im Fitnesstudio ist dafür optimal, lässt sich super steuern und Überlastung ist kaum möglich.

Gruß in die Runde

Liebe Undine,
der Knochenstoffwechsel ist recht kompliziert. Bekannt ist, dass Bisphosphonate unsere fehlgeleitete Osteoklasten ( Fresszellen, die normal nur unseren Knochenmüll vertilgen) ausbremsen, weiter am gesunden Knochen zu nagen. Sie haben allerdings überhaupt keinen Einfluss auf die Gesundung /Reparatur und den Aufbau von neuer Knochensubstanz. Dafür sind die Osteoblasten zuständig. Zometa hat also überhaupt keinen Einfluss auf die Osteoblasten. Wer also Zometa nimmt, tut also nichts aber auch gar nichts zur Gesundung!! Wer sich nicht bewegt, hat die A-karte. Dadurch wird sich nichts verbessern. Die Osteoblasten müssen getriggert werden, um Heilung und neue Festigkeit zu erlangen. Das geht nur durch Bewegung, Physiotherapie, Muskelaufbau und Belastung. Ich bin nach 5 Wirbelbrüchen nur durch eisernes Training mit Hilfe meines Orthopäden aus meinem Rollstuhl herausgekommen. Nach einem Jahr zeigen sich im MRT die ersten Fortschritte. Demnächst will mein Doc, dass ich Krafttraining mache. Er sagt, nur dadurch bekommen Sie wieder einen festen Knochen. Voraussetzung ist natürlich, dass meine Paraproteine nicht wieder so hoch ansteigen und Streit machen. Dafür sollen die Onkologen sorgen, sagt Orthopäden-Doc
Schitt happens , wenn da Schmerzen im Spiel sind. Oft sind es daher Minifortschritte und es ist depremierend, wenn es nicht vorangeht. Der Knochenabbau geht leider sehr schnell und schreitet immer voran, wenn man sich nicht bewegt, das kann dann auch Zometa nicht verhindern (Astronautenkrankheit), der Aufbau dauert hingegen und kostet viel Kraft. LG Jo