Vielen Dank für Deine Antwort.Es scheint nicht so ganz klar zu sein, natürlich hætte ich es gerne klarer und eindeutiger.Dr Raab hat mir dann noch von Statistiken erzæhlt,wo es um die eine oder andere Therapie im Rezidiv geht,aber die Probantengruppensind erstaunlich klein.Ich persõnlich passe in keine dieser Statistiken,zum Anfang meiner Erkrankung vor 20 Jahren hatte ich eine sehr schlechte Prognose.Meine Knochen waren,sind,super lädiert,aber vielleicht weil meine Tochter damals 5Jahre war,hatte ich wohl eine starke Energie,zu leben.Parallel hab ich sehr viel für mich gemacht.Das bestärkt mich immer mehr in dem Gefühl,dass wir ausprobieren mùssen,dass es im Endeffekt mit all unseren Vorgeschichte um eine individuelle Behandlung geht.Unsere, meine Ängste bleiben,aber ich bin sehr froh um die Unterstützung hier durch das Forum.Ich habe ein.paar sehr unkonventionelle Entscheidungen getroffen, für Lebensqualität, und habe mir oft verschiedene Meinungen eingeholt,um irgendwann sicher zu sein,wie ich weitermache.Im Endeffekt war es oft auch ein Bauchgefühl.
Schönes Wochenende für Euch, Birgit

Hallo Birgit,
vielen Dank für diese Info aus Heidelberg.
Momentan sind Mehrfach-Kombinationen total "in".
Ich habe in der Erstlinie schon eine Kombi aus 4 Medikamenten verschiedener
Wirkstoffgruppen erhalten und habe mich genau das gefragt - was man mir im Rezidiv denn
noch geben soll, wenn in der Erstlinie schon alles "verballert" ist. Andererseits hat genau diese
Kombi super angeschlagen und hält schon bald drei Jahre. War also berechtigt die 4er-Kombi.
Eine Professorin merkte während einer Expertenrunde an, dass es inzwischen Patienten gäbe, die schon
aus der Erstlinie refraktär auf Revlimid hervorgingen, was ein Problem sei...
Dr.Raabs Einwand erscheint mir insofern nachvollziehbar und reflektiert - obwohl die Berliner Meinung genauso richtig sein könnte.
Das Problem ist gegenwärtig, dass wir erst "hinterher schlauer sind".
Nun liegen die beiden Therapieregime aber nicht so weit auseinander, wenn ich das richtig verstanden habe. Vielleicht wäre es eine Möglichkeit, das Heidelberger Schema zu versuchen und wenn es gut wirkt um so besser. Wenn nicht, dann wäre der Berliner Vorschlag noch möglich.
Alles Gute für die richtige Entscheidung.
Liebe Grüße
Nicole

Ihr Lieben,
vorletzte Woche wurde meine Stammzellensammlung ,die mit einer CAD Chemo mobilisiert wurde,vorzeitig erfolglos abgebrochen.Trotz Einsatz von Neoprogen und Mozibil kamen nicht genug Stammzellen zusammen.Die Ärzte erklären sich dass mit meiner 14 jährigen Einnahme von Thalidomid.Die Entscheidung Hochdosis oder nicht hat sich so quasi von selbst ergeben.
Ich war letzte Woche bei Dr. Raab in Hd.Dort war ich ja jahrelang in Behandlung.Er riet mir,meine Rezidivtherapie,
IRD,von der ich 3 Zyklen gemacht habe und dadurch zum Glück eine sCR habe,folgendermaßen weiterzumachen:3 Zyklen Ninlaro,15 mg Revlimid und 20mg wöchentlich Dexamethason.
Nach 3 Zyklen dass Ninlaro(Ixazomib) ganz weglassen und mir Revlimid 15mg und Dexamethason wöchentlich 20mg als Erhaltung weitermachen.
Die Begründung ist,dass er davon abrät,in einer Therapie zeitgleich einen Proteaseinhibitor Ixazomid und einen Immunmodulator,Revlimid längerfristig einzunehmen,um nicht beide zu "verballern",wenn es nicht mehr wirkt.Das war mir so erstmal neu.
Eine weitere Zweitmeinung aus Berlin war als Erhaltungstherapie Ninlaro 2mg, Revlimid 10mg und Dexamethason 8 mg wöchentlich zu machen,da war der Einsatz von beiden Wirkstoffen gleichzeitig gar kein Thema.
Ich bin verwirrt.Kennt sich da jemand aus??

Liebe grüße und gutes Wochenende aus dem sonnigen Frankfurt-Main,LG Birgit