Liebes Forum, erst einmal vielen Dank für die hilfreichen Antworten zu Birgits Fragestellung. Ich hatte bislang nur einmal kurz etwas geschrieben und möchte mich deshalb kurz vorstellen. Ich, Christina, begleite meine Schwester Birgit seit Beginn der Erkrankung und bin auch zur Zeit bei fast allen Arztbesuchen etc. dabei. Obwohl ich früher mal 10 Jahre in der Intensivmedizin tätig war, musste ich mich auch länger in dieses spezielle Krankheitsbild einlesen und -denken und bin begeistert wie supergut viele sich auskennen und sich gegenseitig unterstützen. Birgit ist seit 3 Tagen in der Behandlung zur Stammzellsammlung. Aus diesem Grund wende ich mich an euch:
Am letzten Montag waren wir mit der Fragestellung Hochdosis und Stammzelltransplantation ja oder nein bei Prof Herzog. Dieser ist kein MM Spezialist, allerdings seit Jahren eine Klinik für Integrative Onkologie betreibt und versucht die Komplementärmedizin mit der Schulmedizin Hand in Hand laufen zu lassen. Er nimmt sich immer viel Zeit und Ruhe um alle Möglichkeiten, Vor- und Nachteile zu besprechen.
Da Birgit nach ihrem Rezidiv nach fast 20 Jahren sowieso in keiner Statistik geführt wird, da sie aus den üblichen Verläufen rausfällt, hat das Argument, sie hätte ja auf die erste autologe Transplantation so gut reagiert, dass man davon ausgehen muss, dass sie auf die Zweite auch so gut reagiert,keinen Bestand. Sie hatte außerdem nach 3,5 Jahren ein rezidiv und hat sich dann über Jahre mit Thalidomid Monotherapie in der Remission gehalten. Herzog betont, dass die Heidelberger immer recht agressiv an die Behandlung rangehen und das Wohlbefinden und die Gefahren außer Acht lassen. Birgits Werte sind nach den von ihr beschriebenen 3 Zyklen bereits wieder im Normbereich und er schlägt vor zum gegenwärtigen Zeitpunkt von einer Transplantation abzusehen und eine Erhaltung mit Revlimid und ggf. ab und zu kleineren Dosen Dexa zu starten und gut zu kontrollieren was passiert. JHaltet ihr das für zu gefährlich? und was ist wenn die Ärzte in der Uniklinik den Weg nicht mitgehen? Dürfen sie das überhaupt? Wie geht ihr damit um wenn eure Ärzte euch etwas anderes vorschlagen als ihr denkt was gut für euch ist?
Birgit hat sich auch vor 20 Jahren, als sie wirklich sehr, sehr krank war, auf ihr Bauchgefühl verlassen und einer allogenen Transplantation nicht zugestimmt, da sie alleinerziehend war und ein kleines Kind hatte. Ich weiß noch dass der Arzt mit damals sagte, dass dies keine 2 Jahre halten würde. Nun hat es fast 20 Jahre gehalten. Das sollte Mut machen, aber trotzdem will man ja auch nichts falsch machen...
Ich hoffe ihr versteht mein Anliegen und könnt von euren Erfahrungen berichten und ob ihr diesen "Alleingang" (in den Augen der Uniklinik) nachvollziehen könnt?
es grüße euch ganz herzlich
Christina
