Hallo Manuela,
im Uniklinikum Essen kennt man sich mit MM aus, ich bin dort selbst in Behandlung und habe dort schon etliche MM Patienten kennen gelernt.
Klar, ein Uniklinikum ist eine Massenabfertigungsmaschine. Jedoch hat man auch dort seinen fest zugeordneten Arzt und man kennt sich nach einiger Zeit.
Ich selbst komme aus Gelsenkirchen und war dort Anfangs bei einem niedergelassenen Onkologen, dem ich jedoch nach dem zweiten Termin tiefergehende Kenntnisse des MM absprechen musste, daraufhin wandte ich mich ans UKE, bin jedoch mit der dort erstellten Diagnostik auch nach Heidelberg und Würzburg gefahren, u.a. um mir die Diagnose bestätigen zu lassen, aber auch und primär, um mich nach möglichen Studien zu erkundigen.
Die Diagnose sowie die geplante Therapie wurde dort bestätigt, daher mache ich die Therapie nun im UKE und fühle mich dort gut aufgehoben.
Liebe Grüße,
Stefan

Hallo Manuela,
also in meinen Augen ist ein Onkologe eine Sache und ein Hämatologe noch mal eine andere.
Die Vorstellung, bei unserer nachweislich schweren Erkrankung einen Arzt zu haben, der - wie auch immer - nicht auf mich eingeht, wäre für mich untragbar. Ich würde und müsste mir einen anderen suchen.
Die Erkrankung zehrt bei jedem von uns an den körperlichen und seelischen Kräften, aber es liegt vorrangig auch an uns selbst, unseren Zustand immer wieder ins Lot zu bringen. Dabei hat jeder mehr oder weniger seine eigenen Mittel und Wege, hinter die man aber auch erst kommen muss.
Was mir am Anfang meiner Erkrankung eine große Hilfe war, war der Anschluss an eine Selbsthilfegruppe, wo man auf Leute trifft, die die gleichen Probleme haben, die teilweise einen großen Erfahrungsschatz und auch einschlägiges Wissen haben.
Wie heißt es: Kopf hoch und Nase in den Wind....
LG Reta

Hallo Manuela,

Deinen Unmut über Deine Ärztin kann ich sehr gut verstehen.
In Gelsenkirchen gibt es eine Selbsthilfegruppe. Das ist doch nicht so weit von Bochum entfernt. Vielleicht ist da jemand dabei, der einen guten Arzt in Deiner Nähe kennt.
Das nächste Treffen ist schon am Mittwoch:
Selbsthilfegruppe Gelsenkirchen / Essen


Liebe Grüße
Ma

Hallo Manuela,
du hast eine pn von mir.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Manuela,
die Onkologin ist auch nicht der richtige Ansprechpartner für solche Sachen. Sie hat bestimmt auch Kontakte zu Onko psychologen, die können dich da eher helfen. Das hat auch nichts mit simulieren zu tun. Der Tip mit nicht reinsteigern und Yoga war ein guter, nur das es bei dir als "nicht ernst nehmen" rüber kommt. Du brauchst Psychologische Hilfe, die Onkologin kennt sich bestens mit deinem Krebs aus, weniger mit deiner Seele. Aber den Hinweis auf Yoga war ein wirklich guter. Da lernt man Körper und Seele im Einklang zu bringen. So schlecht ist sie also auch nicht. Erst wenn du deine psychische Verfassung wieder im Griff hast, dann wird es dir auch körperlich besser gehen. Ich weiß es ist nicht einfach, versuche es mit kleinen Schritte und denk mal über Yoga nach. Und möglichst ohne allzu viel Googeln und Internet. Da steht zwar viel gutes aber auch vieles was einem nur verunsichert. Und das kannst du im Moment wirklich nicht gebrauchen. Ich wünsche dir das du einen Weg findest deinem Leben wieder zu genießen.
LG
Mira

Ich bin auf der Suche nach einem oder einer Hämatologen/ in die sich mit MM auskennt!!
... Ich fühle mich von meiner Onkologin missverstanden und bin es leid immer dieses Augenrollen und genervtes Ausatmen hinnehmen zu müssen.
Immer wenn ich da bin und sage, dass es mir nicht gut geht geht macht sie das....
Ich hatte vor 2 Jahren um diese Zeit die zweite HD der Tandem HD/SZT und bin seitdem körperlich und psychisch echt am Ende und ich habe das Gefühl, dass mich meine Onkologin für eine faule Simulantin hält!

Ich traue mich schon gar nicht mehr, etwas zu sagen, denn sie sagt immer, ich würde mich immer "reinsteigern"...Ich solle Yoga machen....
Daher suche ich jemanden in der Nähe von Dortmund/Bochum/ Witten/ Hagen wo ich mit meiner Krankheit, meinen Schmerzen, meiner Angst und psychischen Problemen ernst genommen werde....