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Salsera antwortete auf Die Qual der Wahl
17 Feb. 2019 11:32
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    25 Oktober 2017
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Lieber Jo,
ich danke dir für deine Offenheit und ich hoffe, ich bin dir mit meiner Frage nicht zu nahe getreten.
Mich beschäftigen so viele Fragen und, auch wenn es subjektive Erfahrungen sind, mir hilft der Austausch von Gedanken und persönlichen Erfahrungen zur Therapieentscheidung anderer Betroffener meinen Weg zu finden.
Ich hoffe sehr, dass du möglichst lang mit der jetztigen Medikation stabil bleibst.
vlG
Traudl

Jo antwortete auf Die Qual der Wahl
17 Feb. 2019 07:11
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Guten Morgen Traudl,
tja ich müßte mir die Induktionstherapie mit Revlimid, Carfilzomib und Dexamethason in meiner Ambulanz erst erkämpfen. Habe diese aber dann nur 3 Zyklen bekommen, weil eine übereifrige Oberärztin mich vorschnell und viel zu früh - wie sich später herausstellte - zur Hochdosistherapie bringen wollte. Begründung von ihr war ein nach oben abweichender Laborwert für die klonalen Proteine, so dass sie behauptete, es gäbe ein Plateau. In de Woche darauf sank der Wert jedoch wieder kräftig. Da war ich aber schon auf der Station und man wollte die HD dann durchziehen. Ich habe jetzt die Klinik gewechselt. Zur Zeit bin ich in guter partieller Remission und bekomme 10 mg Revlimid als Erhaltungstherapie. Wenn wieder etwas stark ansteigen sollte, so der Plan, bekomme ich wohl mein Induktionstherapieschema erneut mit einem zusätzlichen Antikörper

Salsera antwortete auf Die Qual der Wahl
16 Feb. 2019 23:30
  • Salsera
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    25 Oktober 2017
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Hallo Jo,

danke für deine Rückmeldung. Vermutlich werde ich mich für die Studie entscheiden, aber auch da gibt es ja keine Gewissheit, dass die erhoffte Wirkung eintritt.
Wie geht es denn bei dir weiter und was meintest du in deinem Profil mit PR hätte gut angeschlagen, wurde zu früh abgebrochen(von dir?)

LG und ein erholsames Wochenende,
Traudl

Jo antwortete auf Die Qual der Wahl
16 Feb. 2019 19:46 - 16 Feb. 2019 19:48
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Hallo Traudl,
dem von Gex Gesagtem kann ich nur zustimmen, prima Empfehlungen von deiner Onkologie!
Letzte Änderung: 16 Feb. 2019 19:48 von Jo.

gex antwortete auf Die Qual der Wahl
16 Feb. 2019 19:16
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Hallo Traudl,
ich finde die beiden Vorschläge deiner Onkologie wirklich gut, präzise und interessant.
Individuell der Lebenssituation angepasste Therapie vs. Therapie mit besten Erfolgsaussichten.

Die DSMM XVII dürfte sicherlich am ehesten zu langfristigem Erfolg führen (vor allem wenn Du das Glück hast in den Elotuzumab-Arm gelost zu werden), aber halt erkauft durch 3-4 Jahre hartes Studienprotokoll, dass keine großen individuellen Anpassungen/Therapieumstellugen erlaubt. Auch ohne Elotuzumab hättest Du in der Kontrollgruppe mit dem KRD Schema auch schon eine Spitzen-Therapie.

RD ist ja ein Schema, was eher bei älteren, nicht-transplantionsfähigen Patienten eingesetzt wird und dort in aller Regel auch recht gut wirkt und ein paar Jahre rausschlagen kann.
Das Schöne ist, das es ein orales Schema für zu Hause ist, sodass endlose Kkh-Besuche entfallen. Ideal, um weiterarbeiten zu können, oder auch sonst noch recht fit eine Weile durchs Leben zu gehen.
Und sollte RD nicht gut ansprechen, hättest Du als Zweitlinie immer noch die Möglichkeit, Kyprolis hinzuzunehmen und dann wärst Du im Grund gleichgestellt wie die DSMM XVII Kontrollgruppe.

Bin gespannt, was Du machst.
Liebe Grüße und alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

christine antwortete auf Die Qual der Wahl
03 Feb. 2019 20:56
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Hallo Traudl,

Ich verstehe den Rd Ansatz sehr gut: Da sind recht wenige Nebenwirkungen zu erwarten und man kann «ganz normal» erstmal eine Zeit weiterleben. Die Studie ist wirklich genau das Gegenteil, bei der mit einer Auszeit von sicher 6 +++ Monaten zu rechnen ist.

Was aber niemand voraussagen kann, ist der jeweilige Status in 5 Jahren.

Viel Glück, C