Hallo ihr Lieben.

Ich habe lange gebraucht, um mal wieder zu schreiben. Das tut mir Leid, möchte euch aber auf dem laufenden halten.

Im April 2019 habe ich mir leider der Oberschenkel gebrochen. Das habe ich jetzt auch auf meine Liste gesetzt „Hatte ich schon, brauche ich nicht mehr“.

Nach 8 Monate Kampf mit der Krankenkasse bekomme ich seit 08/2019 Bortezomib als Erhaltungstherapie. Das klappt ganz gut, ist nur sehr nervig, da ich alle 14 Tage zum Arzt muss.

Im Januar diesen Jahres hatte ich eine Gürtelrose. Aciclovir sollte als Standard Begleitmedikation gegeben werden laut der Uniklinik Würzburg. Das wusste mein Onkologe nicht.

Und jetzt kommt das allerbeste, denn ich glaube, dass wir in diesen Zeiten gut Nachrichten gebrauchen können. Im Februar war ich zur Kontrolle in Würzburg (PET-CT und Knochenmarkpunktion). Es ist alles negativ, selbst der MRD Test (10 Mio. Zellen) war nichts zu finden. Darüber bin ich ungeheuer glücklich.

Ich möchte euch allen Danken, dass ihr mir geholfen habt und dass ihr für mich da ward und mir gut Denkanstöße gegeben habt.

Ganz herzlich Grüße
Flöchen

Hallo Flöchen,
noch ein Nachtrag:
Bei 10 mg Revlimid ist das Thromboserisiko minimal! In höheren Konzentrationen kann das Risiko steigen, deshalb wird oft Ass 100 (Aspirin) dazu verschrieben. Das könnte bei Dir dann auch nötig sein. Aber selbst wenn dies immer noch nicht für dich in Ordnung ist, gibt es noch andere Immunmodulatoren zur Erhaltung, wenn der Hämatologie da mitspielt. Auf Cyclophosphamid kann man wirklich verzichten!

Hallo Flöchen,
ich kann dem Beitrag von Nicole nur beipflichten, was soll das werden? Erhaltung mit Revlimid wäre eher ok aber jetzt noch weiter dieses billige Cyclophospamidgift? Man kann seine gesunden Körperzellen auch anders zerstören, laß bloß die Finger davon! LG Jo

Habe ich gerade vergessen zu schreiben.
Revlimid kann bzw. soll ich nicht bekommen, da bei mir das Thromboserisiko zu hoch ist und meine Leberwerte schwanken.
Als Erhaltungstherapie soll ich Bortezomid bekommen. Beide Therapien wirken auch gegen meinen Brustkrebs.

Hallo liebe Nicole,
der MRD Test war negativ. Das Problem ist, dass ich evtl. ein Hochrisikopatient bin. Ob ich tatsächlich ein Hochrisikopatient bin, konnten die Ärzte leider nicht bestätigen noch ausschließen.
Ganz liebe Grüße und danke für deine schnelle Antwort

Hallo Flöhchen,
bei mir wurde innerhalb der HD6-Studie auch so eine "Konsolidierung" ( so nennt man diese Anschlusschemo nach ASZT wohl ) gemacht - und ich fand das total überflüssig, da ich ohne minimale Resterkrankung war ( also MRD negativ ). Wo nix ist, da kann es nicht noch besser werden, aber schaden. Zähneknirschend habe ich die Prozedur nur deshalb durchgestanden, weil ich sonst aus der Studie rausgeflogen wäre. Allerdings habe ich das -vermeintlich - bessere VRD erhalten, also Revlimid und nicht Cyclophosphamid.Bist du denn nun MRD negativ ? Oder ist noch eine minimale Resterkrankung vorhanden?
Liebe Grüße
Nicole