Lieber Peter,

Du hast schon eine Reihe von Antworten bekommen, insbesondere welchen Weg Du für weitere Therapien einschlagen könntest.

Gleichzeitig habe ich wie KretaKater den Eindruck, dass zu derzeit psychisch und physisch nach der 2. HDT angeschlagen bist.

Aus diesem Tief wieder herauszukommen möchte ich Dir noch zwei Vorschläge machen:

1. zum physischen Tief (meinen Mann hatte die Vielzahl der Therapien körperlich auch immer sehr angegriffen). Meinem Mann haben seiner jeweiligen Verfassung entsprechend mäßiger Sport (mit Steigerungen) immer sehr geholfen. Zuerst Spaziergänge, später auch regelmäßig (täglich) auf dem Heimtrainer.
Mittlerweile gibt es auch überzeugende Berichte, wie hilfreich jeweils angepasster Sport gerade auch bei Krebserkrankungen ist. Einen ensprechenden Beitrag haben wir auch auf unserer Homepage unter www.myelom.org/therapien/basisbehandlung-aerzte.html
mit dem Titel ""Wie soll sich der Patient ernähren und welchen Sport darf er treiben?" eingestellt.

2. zum psychischen Tief: Hast Du schon einmal daran gedacht, Kontakt mit der Schweizer Selbsthilfegruppe MKgS, die an mehreren Orten Patiententreffen durchführt, aufzunehmen?

In unseren Selbsthilfegruppen wird nicht nur über über krankheits- und therapie-bezogene Themen gesprochen, sondern auch über persönliche und psychische Probleme, wie über das Wiedergewinnen von Lebensqualität und Freude am Leben. In jedem Fall ist man da unter Menschen mit gleichen und ähnlichen Erfahrungen; Du musst nich viel erklären, weil alle ähnliche Erfahrungen haben und manchen Tipp geben können.

Alle Angaben zu den Schweizer SHGs findest Du über unsere Website. Klicke einfach auf unserer Startseite auf auf einen der Orte in der Schweiz oder nimm
www.myelom.org/index.php?id=112

Ich hoffe, dass diese ergänzenden Vorschläge ein wenig helfen und drücke fest die Daumen, dass es Dir bald wieder besser geht.

Herzlich Lisa Kotschi
Mitglied des Sprecherteams der APMM

Hallo Peter,
jeder von uns hat ja scheinbar andere Erfahrungen, ich pflichte KretaKater bez. komplementaer-alternativen Konzepten zu, aber eher begleitend zu einer Therapie oder danach, um den Koerper wieder aufzubauen, bei mir hat es und wirkt immer noch. Ich bin nach 2 autologen momentan und hoffentlich noch lange in CR, wenngleich meine Knochen Problemchen machen...
Ich bin ja auch im Ausland und habe bei prof. Einsele eine Zweitmeinung eingeholt und bin mit ihm in Kontakt, und meine pers. ERfahrung ist halt, dass es ungleich positiver, angenehmer und informativer ist.
Ich kann Dir auch nur raten, bei ihm evtl. eine Zweitmeinung einzuholen, damit du auch selber einen pers. Eindruck hast und evtl. moegliche Alternativen dann auch zu Hause mit deinen Aerzten besprechen kannst.
Prof. Kroeger in Hamburg koennte auch eine Alternative sein, sort sind sie ja insbesondere auf die allogene spezialisiert zu sein. Wichtige waere aber, dass du dir selber davon einen Eindruck machen kannst.
Und ja nicht resignieren, so sehr es auch koerperlich auch schwerfallen mag!!
sergio

Hallo Peters,

ich lese aus Deinen Zeilen einfach eine totale Erschöpfung - physisch wie psychisch - und ich weiß nicht ob jetzt nicht der richtige Zeitpunkt wäre, sich wenigstens zeitweise aus diesem Therapiekarussell zu verabschieden. PAUSE! Zur Ruhe kommen, den Körper wieder aufbauen. Das scheint mir jetzt Priorität zu haben.

Irgendwie kommt es mir auch absurd vor . . . ich überlege die ganze Zeit, wie ich meinem Mann eine Klinik in der Schweiz schmackhaft machen könnte, weil die eben die besseren alternativmedizinischen Konzepte haben, und Du solltest ausgerechnet in D-Land Dein Glück finden

Wenn Du möchtest, kann ich Dir gerne einen Kontakt zu einem Krebs-Forum in der Schweiz machen, der dort Hauptverantwortliche hat Leukämie (frag mich jetzt nicht welche Form) und hat bislang einen guten Mix zwischen schulmedizinischer und alternativer Behandlung gefunden.
Er hat sich hier behandeln lassen: Paracelsus-Klinik Lustmühle

Mein Mann ist ja schon an der HD-Chemo zur Stammzellsammlung gescheitert, und eigentlich sieht man das immer noch. Es war ganz furchtbar schwer ihn wieder aufzubauen. Der Kraftverlust war dramatisch, der psychische Einbruch geradezu existenzbedrohend.

Vielleicht noch 2 Buchtipps für Dich - und alle anderen selbstverständlich auch . . . beide von David Servan-Schreiber, ein Neurowissenschaftler und Psychiater, der selbst an Krebs (Gehirntumor) erkrankt war:

Die neue Medizin der Emotionen - ein wunderbares Buch, das einem hilft wieder in die eigene Mitte zu kommen und auch sehr viel verrät über die Zusammenhänge von Krankheit und Seele.

Das Anti Krebs Buch - da findet man umfassende Informationen und gut nachvollziehbare Programme zur Prävention, aber auch zur Nachsorge - für mich eines der wichtigsten Bücher überhaupt.

Beide Bücher sind auch angenehm zu lesen, nicht belehrend oder dogmatisierend . . .

Ich wünsche Dir alles alles Gute, und dass Du das kleine Lichtlein am Ende des Tunnels erkennen kannst - nein! es ist kein entgegenkommender Zug
Und dass Du die Kräfte, die ganz bestimmt in die schlummern, wieder wecken kannst.

LG
Britta

Lieber Peter,

Rudi hatte hier im Forum mal eine Stellungnahme von Prof. Einsele zum Thema allogene Transplantation veröffentlicht. Darin hatte Einsele geschrieben, dass stark vortherapierte Patienten von der allogenen nicht mehr profitieren, die Mortalitätsrate liegt in diesen Fällen bei 50% und nur 10% hilft die allo wirklich weiter. Nach deinen Angaben im Profil würde ich aber nicht denken, dass du notwendigerweise schon zu dieser Gruppe gehörst. Natürlich spielt auch dein gegenwärtiger Allgemeinzustand und deine psychische Verfassung eine Rolle, beides sollte der behandelnde Arzt eigentlich am besten beurteilen können.

Ich kann mich nur Christers Rat anschließen und dir das Einholen einer Zweit- und eventuell sogar Drittmeinung in Deutschland ans Herz legen. Heidelberg und Würzburg sind sicher gute Adressen und für dich auch nicht sooo weit entfernt.

Wenn man dir auch dort von einer allo abrät, dann gibt es ja noch eine Reihe vielversprechender Alternativen. Sicher kommt für jeden Patienten auch mal der Zeitpunkt, wo man einsehen muss, dass eine weitere Behandlung nicht mehr sinnvoll ist, aber in deinem Fall scheint mir dieser Punkt doch noch in einer unbestimmten Zukunft zu liegen. Also gib nicht auf und geh die Suche nach Behandlungsmöglichkeiten zielstrebig und zuversichtlich an.

Ich wünsch dir alles Gute und hoffe, du stößt bald auf einen Mediziner, der dir einen guten Weg aufzeigen kann.

Andreas

Hallo lieber Peters,

also eine solche Aussage von den Ärzten ist fr mich absolut unverständlich.

Auch wenn die Schweiz nicht in der EU ist, wüsste ich erstmal nicht was gegen einer Behandlung in Deutschland sprechen sollte.

Ich würde an deiner Stelle noch heute in Würzburg (Hr. Prof. Einsele) und Heidelberg (Hr. Prof. Goldschmidt) anmailen. Wenn du die Email Adressen nicht findest, dann sag nochmals bescheid! Ich bin mir sicher, dass du schnell eine Antwort erhalten wirst. Sofern es dein körperlicher Zustand zulässt wäre eine Vorstellung in den beiden Kliniken sicherlich hilfreich.

Wenn du grundsätzlich eine mini-allo als Option siehst, dann sollte man mit dem suchen nach einem Spender auch zeitnah anfangen. Vielleicht kommen aber auch Familienmitglieder (Bruder, Schwester, Kinder etc. in betracht).

In Deutschland scheint es offenbar eine Möglichkeit zu geben noch nicht zugelassene Medikamente außerhalb von Studien zu bekommen. Hier ist natürlich eine Unterstützung durch deinen Onkologe notwendig, der müsste das aber eigtl. wissen.

In D laufen u.a. Studien zu
Velcade + LBH589
Velcade + Vorinostat

weitere Studien z.B.:
Elotuzumab + Revlimid + Dexa
Carfilzomib + Revlimid + Dexa
Pomalidomid + Dexa
sind offenbar unmittelbar vor der Aktivierung. Einige davon werden in Würzburg angeboten, andere in Heidelberg. Ich glaube nicht, dass beide Studienzentren die gleichen Medikamente anbieten (weiss es aber auch nicht 100%ig), daher auch mein Vorschlag dich bei beiden Zentren zu erkundigen.

Interessant scheint auch zu sein, dass z.B. die Kombination von Velcade + Revlimid + Dexa bei Patienten wirkt, bei denen weder Revlimid noch Velcade alleine wirkt.

Ich sehe demnach noch einige gute Möglichkeiten für dich!!! Du solltest meiner Meinung nach aber wirklich zeitnah mit Heidelberg und Würzburg den Kontakt zu suchen!!!

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, bei weiteren Rückfragen kannst du mir gerne auch eine private Nachricht schicken...

VLG

Hallo,

meine Therapien in meinem Profil habe ich soeben ergänzt.

Leider sind diese Studien in der Schweiz nicht verfügbar.
Bei dem heutigen Gespräch wurde mir von der Allogenen abgeraten, weil die Nebenwirkungen zu groß für mich seien. Mein Körper sei verbraucht und ich soll einfach nur noch abwarten, wie ich dieses Jahr erlebe.

Ich bin verzweifelt, kann dies so nicht stehen lassen und muss unbedingt eine Möglichkeit finden, eine Zweitmeinung einzuholen.

Mit lieben Grüßen

Peter's