Hallo zusammen


ja lange nicht gemeldet. Im Januar war wieder Kontrolle. Alles bestens laut Onkologin.
Wenn man nicht wüsste das da ein MM wäre!!!!! Man sieht es gerade nicht.


Jetzt Anfang März hatte Sie mal wieder erhöhte Harnsäurewerte und prompt wieder Gichtanfall im Fuss.
Sehr schmerzhaft und nun auch kaum noch Urin.
Totale Angst.Urinprobe beim Hausarzt. Bakterien... Erst Penizillin 3x1,davon schlimme NW. Wieder zum Hausarzt,abgesetzt,
dafür ein einmal Granulat Antibiotikum, 3000 mg. Es ging Ihr sooooo schlecht,es war Wochenende. Alles versucht,trinken trinken trinken.
Dann am Samstag dunkler Urin wie Cola. Ich dachte OMG Nierenversagen. Wollte zum KH,aber Sie bettelte ,nein nicht.
Dann nächsten Tag heller Urin.Wieder Montag zum Hausarzt,der Urin nun sauber. Der Fuss wurde besser.Aber es war wieder schlimm.
Nun am Dienstag kam die Schwester zum Blut abnehmen,ich hatte darauf bestanden. Ahnte schon schlimmes.
Aber alles soweit ok.Das war schon grenzwertig. Wir hatten alles probiert. Das es besser wird. Eine Woche Lenalidomid Pause verlängert.
Jetzt seit Donnerstag nimmt Sie wieder das Lenalidomid 5mg und heute am Sonntag ist alles viel besser.Ub der Zeit hatten wir auch das
Colystyramid weggelassen,alles zusätzliche erschien uns zu viel.Wegen der Nieren.Aber das war ein Fehler! Das Gallensäuresyndrom kam sofort
mit der Einnahme von Lenalidomid. Übelster Durchfall mit wund sein wie Verätzung. Es liegt am Lenalidomid und nur mit Colystyramid passiert das nicht.

Heute ist alles gut. Es geht bergauf. Das war wirklich wieder ganz schlimm.Immer Angst und dann wieder Entwarnung.

Sogar das kreatinin war 125 ummol/l und jetzt 85. Wir müssen die erhöhte Harnsäure angehen.Sowas darf nicht noch einmal passieren.
Aber Sie verträgt das Allopurinol nicht. Haben Termin beim Hausarzt und werden Alternativen finden und wenn Sie dafür selber in die Tasche greifen muss.

Bin froh das ich Sie noch habe und wir das wieder geschafft haben.

Viele Grüße an Euch

Jeanny
 

Hallo Jeanny,
es freut mich, dass die Werte weiterhin in Ordnung sind. Zudem finde ich es unglaublich toll, wie du dich um deine Mama kümmerst. Sie möchte über ihre Krankheit nichts wissen - zum Glück hat sie dich!!

Zur Lenalidomid Pause habe ich auch verschiedene Informationen bekommen.
Die Klinik in der mein Mann zum Myelom seit 2020 behandelt wurde, hat Lenalidomid durchgängig verordnet. Mein Mann hat in 2024 weißen Hautkrebs bekommen.

Im Dezember 2024 wurde MDS mit verschiedenen Mutationen festgestellt, deshalb mussten wir in eine andere Klinik zur allogenen Stammzellen Transplantation. Dort hat man nun auch das Myelom im Blick.
Hier ist man davon überzeugt, Lenalidomid soll mit Pause genommen werden.

Was ist nun richtig, was falsch.
Hat Lena mit dem Hautkrebs zu tun oder hätte er das so oder so bekommen? Man weiß es nicht.

Wir haben uns nun für die Pause entschieden und hoffen, dass es bei MRD negativ bleibt.
Und natürlich denken wir auch daran, dass Lenalidomid nach einigen Jahren nicht mehr so wirken soll. Bei meinem Mann scheinen die 5 mg trotz (9 Monate Pause) weiterhin zu wirken. Obwohl ich großes Vertrauen in unsere Ärzte habe, kommt mir auch zwischendurch der Gedanke : machen wir das jetzt wirklich richtig?

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Euch!
Gabi

Hallo Jeanny,

schön, dass nach so langer Zeit noch alles einigermaßen passt.

Ich verstehe nach wie vor nicht, warum die Ärztin bei der Problematik auf die Pause besteht, denn die meisten nehmen ja ohne Pause in der Erhaltung. Aber klar wenn man was ändert und es steigen dann die Werte stellt man sich die Frage, wäre es anders auch so gekommen, echt schwierig. Noch schwieriger finde ich als Tochter, für die Mutter.

Diese Zweittumoren sind meistens Weißer Hautkrebs, dieser ist eh mit zunehmendem Alter einer der häufigsten Krebsarten, wer will denn da die Entscheidung treffen wo er her kommt.

Zitat von dir:

"Ich denke immer und wenn ich mir viele Verläufe hier anschaue,ob es nicht schädlich ist mit voller Kanne
zu therapieren? Ich weiss es nicht,aber ich denke,das die Myelomzellen zwar vernichtet werden,aber mit voller Wucht
zurück kommen. Und dann hilft vielleicht nichts mehr? Ich hab ja auch Angst und bin jedes mal froh wenn alles gut ist."

Diese Aussage finde ich bedenklich, das MM ist spezielle und bei jedem anders. Allerdings zeigen Studien es ist wichtig am Anfang richtig drauf zu schlagen. Leider kenne ich auch jemanden, der mit Verzögerungen und sehr halbherzig an die Behandlung gegangen ist und jetzt einen erschreckenden Verlauf hat.

In unserer Selbsthilfegruppe sieht man gut, dass es sehr viele Verläufe gibt, wo es immer wieder etwas gibt, wir haben ganz viele Mitglieder die schon viele Behandlungslinien hinter sich haben und trotzdem gut leben.

Der Vorteil der Selbsthilfegruppe geben über diesem Forum ist, dass du dort auch die vielen, vielen positiven Fälle siehst. Ich war immer der Meinung, ich brauche keine Selbsthilfegruppe, bin spontan hin, war die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Ich fand es toll diese ganzen Erkrankten in verschiedenen Behandlungslinien zu sehen. Diese Erfahrungen haben mir den Schrecken vorm Rezidiv genommen, ich dacht bis zu dem Zeitpunkt ein Rezidiv ist der Anfang vom Ende.

Hier hast du in der Regel nur die negativen Fälle, dies ist nicht repräsentativ. Es fällt mir immer wieder auf, wenn es um was Positives geht kommt kaum Resonanz, was ich echt schade finde.

Bedenke, wenn du Entscheidungen für deine Mutter triffst, machst du es nach bestem Wissen und hörst vermutlich auch auf dein Innerstes, bisher hast du doch alles richtig gemacht. Sollte mal eine Entscheidung nicht so gut sein, ist es daher auch kein Grund an dir zu zweifeln.

Alles Gute für euch beide

Hallo


wieder war nun Kontrolle. Werte ein Glück immer noch im grünen Bereich.
IGG 1210 oder 12,10, HB 8,0 mmol, GE 72,0.....alles ok.

Harnsäure normal 338,bei Ihr 443....es geht.

Auf meine Frage wegen der Pause..NEINNNN. Nicht durchgehend. Da ist Sie strickt dagegen.
Es wird einen Grund haben. Da lässt Sie überhaupt nicht mit sich reden. Ich weiss nicht.
Es könnte sich schneller ein Zweittumor entwickeln! Ich muss Ihr vertrauen.

Diese Pause(ist gerade) geht es. Noch bis Mittwoch und am Donnerstag wird alles wieder gut sein.
(Beginn). Man schleicht sich so durch. Ich bleibe dabei...weniger ist oft mehr!

Ich denke immer und wenn ich mir viele Verläufe hier anschaue,ob es nicht schädlich ist mit voller Kanne
zu therapieren? Ich weiss es nicht,aber ich denke,das die Myelomzellen zwar vernichtet werden,aber mit voller Wucht
zurück kommen. Und dann hilft vielleicht nichts mehr? Ich hab ja auch Angst und bin jedes mal froh wenn alles gut ist.


Jeder muss entscheiden,was er machen lässt. Ich hatte so oft Bedenken,ob "meine" Entscheidung für meine Mutter
"richtig" war? Ja nach 15 Jahren war sie das!

Ich achte sehr auf alles. Auf die Leberwerte, die Nieren,das Sie genug trinkt, ganz oft Magnesium und Elektrolyte.
Wenn ich das Blutbild sehe,gucke ich was wir unterstützen könnten. Ich bin aber nicht so eine,die nun losrennt und alle
möglichen Nahrungsergänzungsmittel besorgt.
Wegen der Harnsäure war es aber gut, dieses blöde Allopurinol abzusetzen,denn damit ging es Ihr täglich schlechter.
Mit viel Vollmers Hafertee,Brenneseltee und Verzicht auf Salami und Co. von 824 nun auf 443. Es geht auch anders.

Im Moment gehts Ihr somit eigentlich ganz gut. Durchfall? Ja ....man ist es gewohnt.

Sie freut sich auf die Vorweihnachtszeit,bastelt schöne Dinge(Dekoration),kocht leidenschaftlich gerne(und gut).

Ist voll im Internet aktiv. Nur über Ihre Krankheit will Sie garnichts wissen. Nein,das will Sie einfach nicht.

Und dafür bin ich ja da.

So ihr Lieben, haltet durch,verzweifelt nicht, es geht immer irgend wie weiter.

Für heute
Liebe Grüße

Jeanny

Hallo miregal,

noch wirkt das Lenalidomid...... nun seit 2019. Ich hoffe weiter hin.

Ja Sie hat aus Verzweiflung das Allopurinol während des Gichtanfalls genommen, dadurch wirklich verstärkt.

Die Luftnot oder eventl. Wassereinlagerungen müssen vom Allopurinol gewesen sein. Denn nach Absetzen war das nach
5 Tagen alles weg. Wer weiss....

Liebe Grüße

Jeanny

Hallo jeanny,
Allopurinol kann im Akutfall ie Gichtsymptome verstärken. Wassereinlagerung ist auch kein bekannte Nebenwirkung von A. Muss also an einem anderen Medikament oder in Kombination liegen. Und Lenalidomid dürfte die Hauptursache der Nebenwirkungen sein. Mehr als 3-4 Jahre dürfte auch deren Wirkung gegen das Myelom nicht anhalten, haben Forschungen ergeben. Vielleicht sucht ihr einen Geriatiker , der euch da weiterhelfen kann.