Hallo Nicole! Danke für deine Antwort. Ich bin nicht selbst betroffen nur ziemlich involviert und befasse mich viel mit den Infos aus diesem Forum, bisher als stille Mitleserin. Der Kappa-Lamba Quotient beim Patienten ist ca 2 Jahre nach stammzelltransplantation auf 70 - ich als halbwegs informierter Laie sehe es als Rezidiv und bin überrascht dass von Erhaltungstherapie gesprochen wird.

Hallo onlinebiene,
Revlimid wird in der Erhaltungstherapie in Deutschland ohne Dexa gegeben.
In der Regel sind das 10mg, aber auch 15mg oder -bei schlechter Verträglichkeit-5mg.
Im Rezidiv wird das Revlimid mit Dexa gegeben und in der Regel Revlimid 25mg.
Es kann aber auch sein, dass bei steigenden Werten eine Erhaltungstherapie ohne Dexa erstmalig begonnen wird, die bisher noch nicht durchgeführt worden war.
Ob du ein Rezidiv hast, lässt sich ohne genaue Kenntnis deiner Werte und genauen Umstände nicht beurteilen.
Das weiß jedoch dein Arzt und das Myelom-Handbuch gibt da auch genaue Auskunft.
Liebe Grüße
Nicole

Darf ich mich in diesen Thread einklinken und was fragen? Gibt es auch Leute hier, die als Erhaltungstherapie Revlimid ohne Dexamethason bekommen?
Ab wann spricht man beim MM von einem Rezidiv? Ab Wiederansteigen von Leichtketten? Falls ja, ist dann eine Behandlung mit Revlimid (10 mg ohne Dexamethason) als Erhaltungstherapie zu werten oder ist das dann schon Zweitlinientherapie?
Vielen Dank schon mal - bin gerade etwas orientierungslos, habe geglaubt gut informiert zu sein, aber irgendwie läuft es in der Realität anders als ich erwartet hätte.

Hallo Peterr,
ich habe es wie Mira gemacht, nichts zu Erhaltung genommen und abgewartet, hatte aber nicht so viel Glück wie sie. Mein Myelom hat sich nach 27 Monaten wieder gemeldet und wollte eins auf die MÜtze.
Dazu muss ich noch sagen das meine Werte nicht so gut waren und man nur vor einer "Guten Remision" reden konnte. Da habe ich aber schon gewussst das das keine Rolle spielt und es Patieneten gibt, die mit CR weniger Zeit bis zum Rezidiv haben/hatten.
Zudem wollte ich mir die Medikamente für später erhalten und sie nicht "sinnlos" verheizen. So ähnlich sehe ich das bei Mira und sie hat ja somit alles richtig gemacht.
Nun nehme ich, seit das 3. Rezidiv begonnen hat, 25 mg Revlimid dauerhaft (3 Wochen+ 1 Woche Pause + alle 2 Wo 8mg Dexa). Das mache ich auf Rat vom Prof. Hillengaß, damals noch in HB.
Vielleicht könnte man es auch reduzieren, aber da ich keine NW dadurch habe und es so super funktioniert, belassen wir es so wie es ist.
Ich an deiner Stelle würde es absetzen und warten was passiert. Es gibt ja noch andere Sachen die du noch nicht bekommen hast, von daher sehe ich da kein Problem, wenn es zum Rezidiv kommen sollte.

Gruß

Hallo Peter,

mir hat man es genau so erklärt, wie Dir. Ich soll es ein Jahr zur Erhaltung nehmen und es mir dann für weitere Therapien aufsparen, da es bei viele neuen Medikamenten gebraucht wir.
Anders sieht es vielleicht bei Patienten aus, die keine Stammzelltransplantation bekommen haben und das Revimid deswegen als Langzeitbehandlung nehmen.

Wie immer hängt es von so vielen Faktoren ab und jedes Myelom ist anders, jeder Patient bringt andere gesundheitliche Voraussetzungen mit und andere Vortherapien. Da fällt es schwer, zu vergleichen.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, es ist eine sehr schwere Entscheidung.

Liebe Grüße
Ma

Hallo Peter,
ich hatte nach einer Monotherapie die Autologe in März 2011. Eine Tandem war nicht mehr möglich aber ich ich hatte CR erreicht. MRD Tests gab es damals (glaube ich zumindest) noch nicht. Ich habe danach mein Onkologie gesagt ich möchte erst mal keine Erhaltungstherapie machen und abwarten bis Bewegung in den Werten kommt. Ich warte immer noch darauf. Die Bifis wurden 2016 abgesetzt. Es gibt immer noch alle 3 Monate einen Kontrolltermin. Allerdings: diese Entscheidung kannst nur du machen. Ich kann nur sagen, dass diese Entscheidung in meinem Fall die richtige war und ich damals ausschließlich auf meinem Bauchgefühl gehört habe, unterstützt von der Tatsache das ich die Nase voll hatte von den ganzen Nebenwirkungen und ich einfach mal ne Weile Ruhe haben wollte. Das es so lange klappt, damit hat keiner gerechnet, nicht mal ich selber. Du wirst auch für dich den richtigen Weg finden. Ich drücke dir die Daumen.,
LG
m
MIRA