Moin Logopädin, moin PMF2SZT,

danke für euer Feedback! Zwei sehr unterschiedliche Beiträge, aber das ist bei dem Thema wohl zu erwarten. Das hat mir auf alle Fälle noch einmal gezeigt, dass ich mich vorher sehr genau schlau machen werde, bevor ich eine Entscheidung treffen werde. Deswegen sind für mich beide Beiträge sehr hilfreich.

Auf das "Heilungsversprechen" gebe ich nicht viel. Entscheidender wäre die Frage, wie sieht die Lebenserwartung mit und ohne allo im Durchschnitt aus, wenn man eben auch die Todesfälle berücksichtigt. Das ist zwar auch nur ein Zahlenwert und gerade bei unserer Krankheit reichen die Spannen ja von bis.

Und natürlich wie sieht's mit Therapiemöglichkeiten aus, wenn die aktuelle irgendwann nicht mehr anschlagen sollte. Meiner Meinung nach sollte man neben der Schulmedizin auch nie die alternative Medizin aus den Augen verlieren. ich würde mich nie nur auf eine Richtung verlassen. Nach Absprache mit meinem Onkologen habe ich fast parallel zur Chemo mit Dara auch mit Mizell-Kurkuma angefangen. Ich nehme nicht viel am Tag (80 mg Mizellen-Kurkumin). Generell denke ich schon, dass meine aktuelle positive Entwicklung hauptsächlich mit der Dara-Chemo zu tun hat, aber wenn das Kurkuma noch eine weitere unterstützende Wirkung haben sollte. Why not? Zumindest gibt es mir ein gutes Gefühl und das ist ja auch nicht zu unterschätzen.

Das angesprochene Forum kannte ich noch nicht und werde ich mir mal anschauen.

SG
ganymed

Liebe Nicole,

Dein Beitrag enthält viel Hörensagen, ist mein Eindruck. Ich weiß nicht, ob das ganymed hilft. Ich jedenfalls kenne einen Patienten persönlich, der 2013 im UKE Hamburg wegen einem MM eine alloSZT erfolgreich hinter sich gebracht hat und dem es seitdem sehr gut geht, und das jetzt schon über 5 Jahre und ohne irgendeine Rezidivprophylaxe! Man kann ihn im LENAforum.de unter seinem Nickname "MuMy" finden und anschreiben (er ist mein Admin-Partner und unterstützt meine Arbeit dort).

Ich habe mir gerade mal die Mühe gemacht und die alloSZT-Patienten bzw. deren Angehörige im LENAforum mit MM gezählt: 34 von 441 Nutzern, davon 9 in konkreter Planung, 25 mit SZT geschafft. Ist also gar nicht so selten. Und das, obwohl das Forum erst im Frühjahr 2017 an den Start ging. Ich kann natürlich nicht sehen, wie viele es wie gut geschafft haben, und wer es dann doch nicht überlebt hat.

Ich kann trotzdem nur jeden, der auf den Erfahrungsschatz dieser Patienten und Angehörigen zugreifen möchte, einladen, sich im LENAforum.de persönlich ein Bild zu machen und nicht auf irgendwelches Hörensagen von wem auch immer zu vertrauen.

Hallo ganymed,
die wenigen Mitpatienten, die ich nach erfolgter Allogenen erlebt habe, sind bereits tot.
Ich würde selbst keine machen lassen - und die Aussicht auf Heilung ist der "Köder" für diese sehr risikoreiche Behandlung. Die allogene Transplantation nützt vor allem dem Transplantattionszentrum. Ich habe auf einem Patiententag in Siegen von dem dortigen Professor gehört, dass 5% Heilungschance 20% schwere Komplikationsrate bis zum Tod gegenüberstehen. Deshalb macht man häufig "mini-Allos",d.h. reduzierte Konditionierung - weniger Nebenwirkungen, Nutzen ungewiss.
Es gibt einen Erfahrungsbericht von einer geheilten Ärztin hier, aber sie hat die Allogene zu Beginn ihrer Erkrankung durchgeführt, nicht erst in einem späteren Stadium, wo sie häufig durchgeführt wird.
In meinem Studienzentrum ist man strikt dagegen. Der Oberarzt behauptet, noch nie von einer Heilung des MM nach Allo gehört zu haben, aber schon von mehreren Todesfällen...
Liebe Grüße
Nicole

Hallo zusammen,

ich (50) habe zwei Anliegen, die meiner Meinung nach zusammenhängen.

Ich habe ein symptomatisches Multiples Myelom IgG-kappa, Stadium II nach ISS. Hinter mir habe ich zwei autologe SZT, 40 Bestrahlungen. Ich mache gerade die zweite Chemo (Dara, Dexa, Revlimid), die ich gut vertrage und die auch gut angeschlagen hat. Die autologen SZT waren nicht wirklich erfolgreich. Die zweite verpuffte quasi im Nu, weswegen die geplante Erhaltungstherapie mit Revlimid werden musste. Die Dreierkombi mit dem Dara scheint aber gut zu wirken. Das erste Zwischenergebnis: Kappa ist von 115 auf 21 gesunken, Eiweiß von 7,8 auf 6,4.

Dennoch empfiehlt mir mein Onko eine allogene SZT, weil ich noch verhältnismäßig jung sei. Dadurch gäbe es sogar eine Heilungschance (?). Nun gut, die ist vermutlich ähnlich gering wie die Gefahr, dass die Sache schief geht. Direkter Handlungsbedarf ist aber nicht. Ich sehe das momentan 50:50. Ich werde mir auf alle Fälle eine kompetente Zweitmeinung einholen. Habt ihr da einen Tipp? Ich (NRW) reise dafür auch durch ganz Deutschland. Ich habe an Prof. Einsele oder Prof. Goldschmidt gedacht. Einsele gilt ja als Befürworter der allo. Mich würde generell interessieren, wie eure Erfahrungen mit einer allogenen SZT waren. Ich weiß, das ist sehr individuell, weil jeder Patient eine unterschiedliche Krankheitsgeschichte hat. Dennoch: Würdet ihr es wieder machen? Kennt ihr jemanden, der durch eine allo geheilt wurde oder ist das eher ein Mythos?

Die zweite Frage betrifft meine Chromosomenanalyse. Ich habe zwei Biopsien gemacht. Bei beiden kam heraus, dass eine Chromosomenanalyse nicht möglich ist. Problem scheint wohl eine zu geringe Proliferationsrate zu sein (nicht ausreichend zugeschicktes Material). Der KM-Infiltrationsgrad ist nicht sicher quantifizierbar und wird auf 20 Prozent geschätzt. Festgestellt wurden Trisomien 3, 9, 15, weswegen ich nicht als Hochrisikopatient firmiere. Dass die Chromosomenanalysen beide Male kein sicheres Ergebnis gebracht haben, verunsichert mich dennoch. Ein wirklich sicheres Ergebnis ist das meiner Meinung nach nicht. Sollte ich nämlich doch ein Hochrisikopatient sein, würde das sicherlich meine Entscheidung für oder gegen eine allo SZT beeinflussen. Ich dachte eigentlich, bei der zweiten Biopsie passiert das nicht noch einmal, aber vielleicht ist das bei mir auch eine individuelle Problematik, ausreichend Material zusammenzubekommen. Keine Ahnung. Hat einer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht mit nicht oder nur teilweise erfolgreichen Chromosomenanalysen?

Sorry, dass ich zwei Anliegen habe, aber ich wollte nicht gleich zwei Threads aufmachen.

Danke. Ich freue mich über jedes Feedback.

SG
ganymed