Hallo,

ich würde regelmäßig mit Heidelberg und Würzburg Kontakt aufnehmen und zu erfragen ob und wann eine Studie mit Car-T Zellen beginnt... Die Bluebird Studie soll ja wirklich sehr sehr bald in DE öffnen.

Läuft in Berlin nicht auf eine Car-T zell Studie von Medigene?

Die Bi-spezifischen Antikörper aus Würzburg könnten auch eine Option sein...

Lieber Joseph,
da hast du natürlich Recht, da gibt es auch noch weitere renomierte Kliniken. Vielen Dank für deinen Beitrag
LG jo

Jo schrieb: Wahrscheinlich würde ich - in der Hoffnung auf weitere Behandlungsoptionen in das renomierteste Zentrum nach Würzburg fahren.

Lieber Jo

Ich möchte hier eine kleine Korrektur einbringen, Würzburg ist nicht das renommiertete Zentrum, sondern ein renomiertes Zentrum.

Es gehört mit einigen anderen zu den Besten in Deutschland, das ist sicher , aber ............

LG

Joseph

Ersteinmal vielen Dank für die schnellen und vielen Antworten!!!
Norbert, das was du uns zu der Krankheitsgeschichte deiner Mutter geschrieben hast gibt einen wieder etwas Hoffnung!!!

Das mit Würzburg ist ein guter Tipp. Mal schauen ob Sie uns dort eine Zweitmeinung schriftlich oder telefonisch geben können, da hinfahren für unsere Mutter zurzeit auf jeden Fall nicht möglich ist...

In der Charite Campus Benjamin Franklin wird unsere Mutter seit der Diagnose behandelt und befindet sich nun schon zwei Monate stationär dort. Die Therapie zeigt wohl auch etwas Wirkung, jedoch geht alles nur sehr langsam und Sie können nicht sagen ob das überhaupt ausreichend ist. Mittlerweile ist Sie auch schon sehr erschöpft von allem. Wir können nur hoffen das Sie den Mut nicht verliert!

Hallo Conny und Katrin,
der Krankheitsverlauf eurer Mutter tut mir leid. Ihr hattet etwas von Berlin geschrieben und dort gibt es ein gutes Myelomzentrum:




Charité – Universitätsmedizin Berlin der Freien Universität und der Humboldt-Universität

Charite Campus Benjamin Franklin
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin
Ansprechpartner: OA Pd. Blau
Tel.: 030-8445-0


Gruß Ingrid

Liebe Conny, liebe Katrin,

Eure Sorge kann ich sehr gut verstehen.
Wo ist Eure Mutter in Behandlung? In jedem Fall macht ein Einholen einer Zweitmeinung Sinn, immer vorausgesetzt, Eure Mutter möchte das. Dies kann man auch schriftlich machen, in dem man die Befunde nach telefonischer Absprache zu einem Myelomzentrum faxt oder per Mail Kontakt aufnimmt.

Das Eure Mutter manchmal etwas durcheinander ist, kann an den Nierenproblemen liegen, aber auch an den Medikamenten und auch an den schlechten Blutwerten. Ihr solltet deswegen auf jeden Fall mit Ihr besprechen, was Ihr alles für sie regeln dürft und dieses schriftlich festlegen, falls Ihr das nicht schon gemacht habet. Dazu gibt es Vordrucke im Internet.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch.
Ma