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Diddlmaus antwortete auf Morgen soll es losgehen
26 Nov. 2018 20:30
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Hey Suchender!

Ich finds enoooorm mutig und aufrichtig von Dir wie Du schreibst. Hut ab - oder eben die Mütze :cheer:

Angst hat vor der HD sicher jeder. Ich hab auch sehr lang gebraucht, bis die Ärzte mich zu diesem Schritt haben überzeugen können. Ich hab freiwillig 9!! Induktionszyklen gemacht!!!!! Als ich dann selber für den HD-Schritt bereit war, ging alles ohne Komplikationen vor sich. Man ist mir sogar entgegen gekommen und ich habe die HD teilstatioinär machen dürfen mit nur 6 Nächten in der Klinik. Das war das erste Mal, dass man sich auf sowas eingelassen hat an unserer Uniklinik. Ich hoffe sehr, dass man das nach mir auch anderen Patienten gewährt hat, so hatte meine Bockigkeit mehrfachen Nutzen....

winkewink.

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Suchender antwortete auf Morgen soll es losgehen
24 Nov. 2018 03:42
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Danke Ihr Lieben, insbesondere Felicity und Oppa!

Eines weiss ich, wenn ich nochmal die Chance habe eine HD zu bekommen werde ich sie machen

Habe halt noch keinen Kontrolltermin

Und ob die hier auf der Insel in der Lage sind eine Immunelektrophorese zu machen ist die Frage

Momentan geht es mir dank der letzten Freitag beendeten VCD noch ganz gut

Aber wie das dann weitergeht ist die Frage

Zum Glueck darf ich in die Uniklinik zurueck wenn es mir schlechter geht

Ist ja auch keine Selbstverstaendlichkeit einen Therapieabbrecher weiterzubehandeln

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

klein Grisu antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 23:25 - 23 Nov. 2018 23:26
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Hallo Suchender

Angst ist ein natürlicher Schutzmechanismus und nicht peinlich.

Ohne Angst wäre die Menschheit schon längst ausgestorben.

Die Angst eines Krebspatienten vor einer hochtoxischen Therapie ist auch nicht unbegründet, die Bedrohung ist real.

Sprich offen mit Deinen Ärzten darüber, die kennen und haben sicherlich einige Möglichkeiten Dich zu unterstützen.

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 23 Nov. 2018 23:26 von klein Grisu.

DerOppa antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 19:43
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Hallo Suchender,

ja wie es aussieht,hab ich dich ja nun überhohlt. :) :) :) :) :)

Ich kann dir auch nur empfehlen diesmal durchzuhalten.Sicher ich hatte vorher auch ganzschön Bammel.
Aber alles in allem war das ganze wirklich nur halb so schlimm.(Zumindest bei mir.)
Aufnametag nenn ich mal Tag1.Also Tag 1+2 HD,Tag 4 gab es dann die Stammis.In den nächsten Tagen ging dann das Emunsystem in den Keller,und blieb dort 2 Tage um dann wieder anzusteigen.
Am 16.Tag war ich dann mit allem durch um entlassen zu werden.
Das war jedoch ein strammes Pensum,die Regen ist wohl eher 3 - 4 Wochen.

Sich vorher ein wenig Speck anzufuttern ist keine Idee.
Durchfall Entzündungen im Mundraum und damit verbundene Appetitlosigkein sind eine normale Sache bei der HD.Ich habe 5 Kg abgeschmissen,ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich.

Ich wünsche dir für deine HD alles alles Gute,erhohl dich gut,und komm mit Topwerten wieder zurück.

Viele Grüße Detlef.

felicity2001 antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 16:10
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nur als kleine Motivation - mein Mann hatte 2015 die Diagnose bekommen Stadium IIIB, Knochenschäden überall, Metallplatte in den oberen Rücken, 10 Wochen HCO Dialyse. bis Mai 2016 dann Vorbereitung auf die HD/ASZT, dann das Ganze zwei Mal bis August 2016. Seither (also bis jetzt November 2018 toi toi toi) ohne Medikamente und ohne nennenswerte Behandlung - arbeitet und erfreut sich seines Lebens.
Halt durch, es lohnt sich.
Nur die besten Wünsche.

Suchender antwortete auf Morgen soll es losgehen
23 Nov. 2018 10:00
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Liebe Mitforisten

Irgendwann muss ich es ja gestehen

Ich hab die HD nicht angetreten

Ich hatte zuviel Angst und konnte im Klinikbett nicht schlafen und bin dann entgegen aerztlichen Rat wieder aus der Klinik gegangen

Hatte zu dieser Zeit auch Zahnfleischbluten

Das Zahnfleischbluten habe ich dann durch Benutzung einer elektrischen Zahnbuerste wegbekommen

Meine damalige Wohnsituation war such sehr schlecht (Gemeinschaftstoilette ein Stock tiefer, keine Zentralheizung) so dass ich Bedenken hatte wie ich mich danach erholen konnte

Ich denke wenn ich die HD und ASZT gemacht haette koennte es mir viel besser gehen zumal der Zeitpunkt von den kompetenten und freundlichen Aerzten Gena berechnet war!

Einen Monat spaeter bin ich dann nochmal an die Aerzte mit der Bitte die HD zu machen aber schon beim Herantreten hatte ich wieder Angst, da hatten nicht einmal 2 Tavor geholfen

Die Schmerzen hatten dann auch wieder angefangen staerker zu werden

Zum Glueck habe ich wenigstens nochmal 2 Zyklen VCD bekommen worauf die Schmerzen wenigstens nicht mehr Schmerzmittel brauchten

Die Leichtketten sind dann von 150 auf 100 ungefaehr unveraendert, es besteht also noch Handlungsbedarf

Schon am wiederauftreten der Schmerzen sehe Ich dass die HD wahrscheinlich die genau richtige Therapie gewesen waere.

Jetzt habe ich eine gute Wohnung und denke dass ich die HD dann auch gut ueberstehen werde, die hat ja schon vielen geholfen

Jetzt ist erstmal Kontrolle in 4 Wochen angesagt und ich habe die Zeit genutzt um zu meiner kleinen Tochter auf den Philippinen zu reisen um gemeinsam ihren 4.Geburtstag zu feiern

Die Reise war zwar anstrengend aber der Aufenthalt tut mir gut.

Ich bin ehrlich gesagt fuer die Therapiepause dankbar

Mittlerweile habe ich keine Angst mehr vor der HD

Ich weiss ja dass die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenderen Remission mit HD am Hoechsten ist

Aufgeschoben ist nicht Aufgehoben

Mir ist es ehrlich gesagt aeusserst peinlich wie ich die Zeit der Aerzte und der Klinik sozusagen fuer nichts beansprucht hatte

Damit so etwas nicht vorkommt werde ich wenn ich nochmal die Change habe eine HD und ASZT zu bekommen mich besser vorbereiten und nicht auf die letzte Minute zu packen

Dies rate ich auch jedem anderen!

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!