so, Zwischenstand:

War nochmal in der Klinik und mir wurde gesagt dass im CT eventuell in den Hüftknochen weitere Knochenlläsionen sind sonst ok

Schmerzen habe ich keine mehr

da aber die Leichtketten immer noch zu hoch sind wenn auch nur noch 1/10 der Werte vor Therapie wird die HD ab dem 20.8. gemacht

Die Haare haben übrigens aufgehört auszufallen als ich mir Artischockentee gemacht hatte

Ein Freund hatte mir das gesagt ich solle das unbedingt nach der Induktionschemo machen, habe es leider nur verspätet gemacht so dass ich jetzt noch einen Teil Haare habe wenn auch nicht viele

ob das zusammenhängt?

So nachdem ich gestern die Matratze hab tauschen lassen haben die Knochenschmerzen aufgehört.
Oder das Filgrastim hat aufgehört zu wirken.
Wie auch immer, Leichtketten sind nochmal etwas zurück gekommen, jetzt nur noch 1/9 des Wertes vor Beginn der Therapie aber immer noch erhöht.
Werd wohl um die HD nicht drumrumkommen.
Obwohl diese Stammzellinduktion mich ganz schön geschwächt hat.
Will nicht noch schwächer werden.
Weiss einer wo auf der Welt ich eine CAR t cell Therapie ohne vorangegangene HD bekommen kann?

Danke Hase und Trixi für den Zuspruch!

Die VCD hat mir so gut wie nichts ausgemacht, erst am letzten Tag der 4. Serie bekam ich Missempfindungen im rechten Bein die ich teilweise jetzt noch etwas im Fuss habe, nicht weiter störend.

Die Induktionschemo zur Stammzellsammlung (Doxyrubicin, Cyclophosphamid und Dexamethason) war nicht so toll, da war mir dann auch übel.

Und jetzt sind die Haare am Ausfallen, die Ärztin sagt auch wegen der jetzt doppelten Dosis Cyclo.

Naja, muss man durch.

das gute ist dass die Therapie und die begleitenden Gebete und vielleicht auch die jetzt konsequent vegane Ernährung und Curry/Curcuma mir gut geholfen hat insofern dass die Knochenschmerzen die vor Beginn der Therapie Mitte April 2018 sehr stark waren mittlerweile gar nicht mehr da sind.

Heute ist mir auch klar geworden dass die jetzigen Schmerzen nur an den Stellen auftreten wo ich gerade drauf gelegen habe

Deswegen vermute ich dass das wie auch die Stellvetreterin der Profesorin mir vorgestern bei einem Termin gesagt hatte nichts mit dem eventuell schon verschwundenen Myelom zu tun hat sondern vom Liegen oder so kommt, auch nicht von den Filgrastimspritzen

Eventuell ist das auch psychisch, es ist schon auffällig dass diese Rückenschmerzen genau in dem Moment angefangen hatten als ich mich in das Bett zur Stammzellsaammlung gelegt hatte!

Und dann ein paar Tage dauernd waren dann nur noch nach längerer Zeit liegen wie heute früh auch

Jetzt nur noch an den Stellen auf denen ich lägere Zeit gelegen bin, also entweder Hüfte wenn ich seitlich gelegen bin oder Rücken wenn ich auf dem Rücken geschlafen habe.

Bauch geht leider nicht, hab es versucht.

Ich vermute Angst davor mich in die Hände der Klinik zu begeben

Kann das sein als Ursache der Liegeschmerzen?

Oder doch etwas physikalisches als Ursache?

Heute machen sie ein CT

Hallo Suchender,

zur Hochdosis hatte ich einen leichten Pflaum am Kopf. Die sind dann nochmal komplett ausgegangen. Vier bis sechs Wochen nach der HD kamen die ersten Haare wieder, so weich wie Babyhaar. Mittlerweile habe ich einen Kurzhaar-Locken-Kopf. Das Deckhaar ist noch kurz und die Frisur erinnert an "explodierten Pudel" :lol: in Richtung Atze Krause nur etwas kürzer. Die Farbe ist wie vorher, braun mit wenigen weißen Strähnen.

Versuche deine HD locker anzugehen. Du weißt, was alles passieren könnte, aber das bedeutet noch lange nicht, dass es dir so ergehen wird. Ich habe mich auch vorher verrückt gemacht, konnte nachts schlecht schlafen und musste mich immer wieder zurückpfeifen im Hier zu bleiben. Denn es kommt so, wie es kommt. Ich habe jetzt erst bemerkt, dass dieser Kontrollverlust, der mit der Krankheit und Therapie einherzieht, mir das Leben so schwer macht. Daran wird jetzt gearbeitet.

Kopf hoch - übrigens bei dem Wetter ist es doch ganz praktisch, keine Haare zu haben und Weihnachten kannst du dir schon einen Scheitel ziehen

Grüße Katharina

Lieber Suchender,
da drücke ich dir die Daumen das alles weiterhin gut verläuft. So lange die Haarpracht zu erhalten ist wirklich selten. In der Regel endet diese mit Adriamycin. Während der HDT spross bei mir bereits Flaum, so die Feststellung der Bettnachbarin.

Rückblickend war bei mir die VCD Behandlung das unangenehmste. Ein Tag Melphalan, das warten und die Rückführung der Stammzellen, war hingegegen nicht schlimm für mich. Ich wusste das der Hammer Melphalan eben alles mit einem Schlag wegputzt und ich so die beste Chance auf Neubeginn hatte.

So war ich jederzeit frohen Mutes und Zuversicht. Ja, in der Speiseröhre gab es damals wunde Stellen. Hatte mir mit einweichen der Brötchen und sehr viel Zeit zum Essen nehmen beholfen. Schritt für Schritt und immer auf dem Strampelfahrrad das in Heidelberg auf Intensiv angeboten wurde. Eben so wie ich konnte.

Rückblickend habe ich gut 2 volle Jahre gebraucht um mich von dieser Behandlung zu erholen. Im Jahr der HDT(2015) hat man mich umhgehend berentet da ich nicht mehr über 3 Std arbeiten kann. Jetzt führe ich ein völlig anderes Leben mit neuem Lebensinhalt und auch anderen Menchen an meinem Lebenstisch.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Zuversicht!

Hallo Hase,

Ja genau so war es bei mir, meine Stammzellapharese war am Montag und Dienstag und ab Mittwoch sind die Haare ausgefallen.

sind sie denn bei Dir wieder gewachsen?

Die Schmerzen (gute Schmerzen?) sind jetzt noch weniger geworden, diese Nacht haben sie erst um 5h morgens angefangen und ich brauchte auch keine Schmerzmittel mehr

Urin schäumt auch nict mehr, war wohl ein Ausrutscher

Nun gut

Mache mir jetzt Sorgen wegen der anstehenden Hochdosischemotherapie mit Melphalan

Vom Gefühl her wäre mir eine neue Therapie ohne Chemotherapie lieber

Wie haben andere die HD überstanden?