Gex, du sprichst mir aus der Seele, wie man so sagt!
Noch ein Beispiel: Nach der Rücken-OP hatte ich Brustschmerzen u. Atemnot in der Uniklinik. Die hinzugezogene Ärztin meint sofort: Sie haben ja das Myelom... Rippen stark geschädigt.. das wird es sein. Unter Luftnot habe ich mühsam darauf bestanden geröntgt zu werden. Und siehe da: Wasser in der Lunge. Wurde dann auch sofort behandelt. Manchmal muss ich mich schon sehr beherrschen. Ich lag mit der eigenen Einschätzung auch immer näher an der Wahrheit als die Ärzte mit Ihren Fehldiagnosen. Das heißt für uns immer wachhsam sein. Und für den, der das nicht kann, hoffe ich, dass er jemanden an seiner Seite hat, der das regelt.
Hallo Jo,
obwohl dein Verlauf ja anders ist als meiner, sieht man schon auch Paralelen. Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft u. Durchhaltevermögen.
Euch allen alles Gute!
Undine

Hallo Undine,

"dass einfach alles dem Myelom zugeordnet wird"

ganz wichtiger Punkt, den du da ansprichst:
Ärzte (und wir Patienten) neigen dazu zu vergessen, dass man sich auch andere Erkrankungen zuziehen kann. Alle starren nur auf das MM (wie das Kaninchen auf die Schlange) und dann kommt unvermittelt das Herz, die Diabetes, Zweittumor, Sepsis, usw. (oder beim Kaninchen der Habicht von hinten)...

Jegliche Beschwerden bedürfen einer gründlichen Untersuchung und Betrachtung - mit und ohne Verbindung zum MM - bei den jeweiligen Fachärzten. Ein Hämatologe oder MM-Spezialist kann nicht alles allein ergründen und kann auf den Holzweg MM geraten.
Gut, dass du da den Fuss in die Tür gebracht hast, und jetzt wird es hoffenlich wieder.
Viel Glück Gex

Guten Abend Undine, ich fühle stark mit dir und kann mich wirklich sehr gut in deinen Krankheitsverlauf hineinversetzen. Im November 2017 sind mir auf unerklärlichen Weise 5 Wirbel wie Dominosteine eingebrochen. Ich war zunächst total bewegungsunfähig und wurde zum Pflegefall mit unerträglichen Schmerzen. In der akuten Phase war ich im Krankenhaus und bei einem niedergelassenen Orthopäden in Behandlung. Das Krankenhaus hat mir eine Versteifung (Zementierung) der Wirbel vorgeschlagen, um mir die Schmerzen zu nehmen. Mein Orthopäde riet davon ab ("Sie bleiben ein Pflegefall, ihr Rücken wird zum Brett, man muss das konservativ austeilen, damit Sie ihre Beweglichkeit zurückerhalten"). Wenn sich allerdings neurologische Probleme bei den Brüchen (Einklemmung von Rückennerven) ergeben hätten, dann wäre eine OP natürlich unbedingt notwendig gewesen. Da hatte ich dann wohl großes Glück. Der Orthopäde hat dann mit mir eine akute Schmerztherapie und intensives Physiotraining mit intensiver Reha begonnen, das Krankenhaus war für mich in dieser Sache überhaupt nicht hilfreich. Heute bin ich meinem Orthopäden unendlich dankbar. Seit Ende Februar bin ich wieder alltagsfit. Nun kämpfe ich, wie alle hier, mit der Ursache für meine Brüche.
Ich kann auch sehr gut nachvollziehen, dass du nicht gut auf dein Krankenhaus zu sprechen warst. Auch ich habe mit unendlichem eisernen Willen und viel Training meine Beweglichkeit zu einem guten Teil wieder erreicht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und möchte dich sehr ermutigen so weiter zumachen, wir schaffen das!!
LG Jo

Liebe Lisa,
ein Myelomzentrum war es nicht, "erkannt" hat es der Radiologe im MRT. In der Uniklinik wurde es dann "auf den Punkt gebracht" und operiert.
Erschreckend ist für mich u.a. immer wieder,dass einfach alles dem Myelom zugeordnet wird, wenn die Diagnose mal steht. Dabei wird manches übersehen oder falsch zugeordnet. So war jetzt in meinem Fall das Myelom ja nur seeehr indirekt die Ursache der Schmerzen, sondern der Zusammenbruch des Wirbels mitsamt Gestell, was dann immer mehr im Rückenmark hing. Und nicht etwa übliche allgemeine Knochenschmerzen durch MM.
Es wäre eine hilfreiche Idee, wenn die Ärzte einfach mehr auf die Einschätzung erfahrener Schmerzpatienten hören würden. Nun gut, von irgendetwas muss man auch träumen dürfen.
Vielen Dank für deine guten Wünsche!
Liebe Katharina, auch dir danke für die guten Wünsche!
L.G. Undine

Liebe Undine,
da hast du ja einiges mitgemacht. Es ist gut, dass du immer wieder am "Ball" geblieben bist. Wer weiß, wie es dir sonst heute gehen würde!
Wünsche dir weiterhin viel Ausdauer und einen langen Atem!

Grüße Katharina

liebe Undine,

Dein Bericht hat mich schwer erschüttert. Wenn ich Dich richtig verstehe, hat erst ein Myelomzentrum bzw. eine erfahrene Uniklinik Dein Schlamassel entdeckt, wenn auch erst in letzter Sekunde. Gut, dass Du so hartnäckig geblieben bist.
Ich wünsche Dir herzlich gute Fortschritte, sodass Du bald ohne Rollator oder Rollstuhl auskommst.
Lisa