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18 Apr. 2018 23:16
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Dann hast Du jetzt eine schwere Zeit! Zwei so nahe Angehörige mit solchen Erkrankungen fordert schon sehr. Ich wünsche Dir alles Gute. Pass auch auf, dass Du selbst zur Ruhe kommst, bei so einer Doppelbelastung. Die Psyche ist dabei doch sehr gefordert.

Zu Deiner Frage von vor einigen Tagen (Vorsichtsmaßnahmen):
Ich habe in den ersten 100 Tagen nach meinen beiden autologen Stammzelltransplantationen auf ungeschältes Obst verzichtet.
- Die Regel galt: "alles was gekocht oder geschält werden kann ist erlaubt".
- Kein Schimmelkäse oder Rohmilchkäse, hier galt für mich die Regel: "alles was in der Schwangerschaft verboten ist ist auch hier verboten".

- Zuhause haben wir die Türklinken und Lichtschalter täglich mit Desinfektionstüchern gereinigt (habe aber auch drei Kids, die von der Schule einiges einschleppen könnten und die zweite SZT war im Winter / Infektionszeit).
- Nicht im Raum aufhalten, wenn Staub gesaugt wird und nicht in der Gartenerde wühlen, wegen der Schimmelpilzbelastung.
- Den Biomüll meiden. Damit sollte schon alles gut sein.
- Besuch durfte nur kommen, wenn absolute Infektfreiheit zu garantieren war.
- Menschansammlungen meiden, ich bin deswegen auch nicht einkaufen gegangen.

Für die Hochdosis noch Tipps, um Mundentzündungen zu vermeiden:
- Während die Chemo einläuft und etwa eine Stunde danach Eis lutschen.
- Täglich eine neue, weiche Kinder - Zahnbürste verwenden. Und dreimal täglich den Mund mit Wasser zwei Minuten spülen, besonders aber direkt nach dem Übergeben.

Aber wie schon Ingrid schrieb, macht es jeder anders und die meisten sind gut durch die ersten Wochen gekommen.

Liebe Grüße

Ma

18 Apr. 2018 22:28
  • Antje
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    03 August 2026
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Danke Ma,

ja das hatten wir uns jetzt auch so gedacht. Mein LG hat schon befürchtet dass es jetzt schadet weil die Aplasie bis jetzt wieder erwarten noch nicht eingesetzt hat, der Prof. hatte ja schon am Sonntag mit gerechnet...er hat ja auch mit über 6000 Leichtketten im Serum begonnen, im Sammelurin war merkwürderweise gar nicht so viel nachzuweisen. Jetzt sind es immer noch über 1000 das macht mir Sorge.

Jetzt heißt es warten und hoffen.
Ich versuche optimistisch zu sein, es fällt sehr schwer ich habe jetzt 2 liebe Menschen die sehr schwer erkrankt sind, mein Vater hat Leukämie:(

18 Apr. 2018 20:44
  • Mapoli
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    18 Juni 2011
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Liebe Antje,

durch die Aplasie werden die Stammzellen aus dem Knochenmark ins Blut ausgeschüttet. Der Körper "kämpft" sozusagen durch vermehrtes Ausschütten der Stammzellen gegen die Aplasie an, ist in höchster Alarmbereitschaft. Also alles, wie gewünscht ;) Dadurch können (müssen nicht!) kruzfristig heftige Knochenschmerzen entstehen, die aber durch Medikamente (z.B. Paracetamol) schnell wieder weg sind, also keine Panik, alles wird gut.
Alles Gute für die Sammlung.

LG
Ma

18 Apr. 2018 18:56
  • Antje
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    03 August 2026
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Vielen Dank das werde ich machen. Mein LG bekommt heute die 3. Spritze zur mobilisation gestern waren die leukos bei 7000 heute bei 2000. Es wurde gesagt dass sei normal morgen müsse er damit rechnen im die Aplasie zu kommen.
Ist die Aplasie denn vorteilhafter für die Produktion der Stamnzellen? Anders gefragt muss es dazu kommen ? Wir waren schon etwas besorgt weil der Prof. Schon eher damit rechnete....
Profil mach ich auch noch aber vom Pc ....
Danke schön mal an alle

17 Apr. 2018 15:25
  • gex
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Hallo Antje,
Guck mal hier die Broschüre:
www.myelom.org/component/jdownloads/send...fektionen-nein-danke
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

17 Apr. 2018 11:35
  • Ingrid99
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    03 Mai 2016
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Hallo Antje,
Euer Profil ist nicht ausgefüllt. So wissen wir z.B. nicht wo ihr behandelt werdet. Vielleicht kennt jemand eure Ärzte oder KH.
Bitte lese doch einmal die Erfahrungsberichte oder den sehr ausführlichen Beitrag von „Hase“ - na, wo gibt es sowas und nutze auch die Suchfunktion.
Es gibt hier viele verschiedene Beiträge und Meinungen zum Thema Hygiene und Vorsichtsmaßnahmen und jeder entscheidet für sich.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online