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sergio antwortete auf Therapie-Ende bei meinem Vater?
26 Apr. 2018 14:55
  • sergio
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    27 Oktober 2009
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Hallo,
ich lese deinen Beitrag erst jetzt, die Entscheidung ist zu respektieren, aber so schnell aufgeben würde ich nicht. Wenn es möglich ist für Euch, in Hamburg Prof. Kroeger ist ein Experte beim MM, ich selbst bin in Würzburg, Uniklinik bei Prof. Einsele, er ist wirklich sehr gut. Also vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Euch, falls Dein Vater sich dazu imstande sieht.
Oder Prof. Goldschmidt, Uniklinik Heidelberg.
Alles Kliniken die auf dem neuesten Stand sind, was Therapien betrifft, ich selber habe schon Patienten getroffen, die von anderen Kliniken kamen und nicht weiterwussten, und dann ging es doch weiter!
Wünsche Euch viel Kraft und Mut richtig zu entscheiden
Sergio

Sergio

26 Apr. 2018 14:42
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    03 August 2026
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Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mich doch noch einmal kurz melden.
Dank euren Tipps haben wie uns tatsächlich noch mal eine Zweitmeinung vom UKM Münster eingeholt. Das war für uns und unseren Prozess sehr gut, allerdings brachte sie leider kein anderes Ergebnis. Es ist wohl einfach so, dass seine Werte zu schlecht sind, um sowohl eine Chemo als auch eine Immuntherapie zu machen....
Somit liegt er nun weiterhin auf der Palliativstation und es wird sich vor allem um Schmerzlinderung durch den Bluterguss bemüht. Gleichzeitig wurde auch schon der Prozess der „letzten Zeit“ angeregt und im Moment schauen wir uns die Hospize im Umkreis an und werden dort wohl bald zu einer Entscheidung gelangen. Das ist wirklich so schade, denn nach Aufgeben war eigentlich noch niemandem so richtig...
Vielen Dank für eure Hilfe!

Butzl antwortete auf Therapie-Ende bei meinem Vater?
13 Apr. 2018 11:47
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Vielleicht ist die Uniklinik Münster eine Option?
Liegt quasi " um die Ecke " und soll Erfahrung mit dem Myelom haben?!???

LG und viel Glück

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

13 Apr. 2018 10:33
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    03 August 2026
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Vielen Dank für Eure Antworten!

@Mapoli: Er ist im Franziskus Hospital Münster. Soweit ich weiß, ist es kein spezielles Zentrum nur fürs Myelom. Gibt es irgendwo eine Liste mit Myelom-Zentren? Vielleicht findet sich ja eins in der Nähe für eine Zweitmeinung.

@gex: Da hast Du Recht, diese letzte Infektion ist wahrscheinlich auf die Grippewelle zurück zu führen. Im Oktober letzten Jahres hatten wir allerdings denselben Fall, damals noch schwerwiegender und langwieriger. Er hat die Therapie soweit ganz gut vertragen, außer dass sie ihn sehr geschwächt hat. Wie ich es verstanden habe, argumentieren die Ärzte auch nicht mit den Infekten sondern damit, dass sich die Krebswerte eigentlich in der nun vergangenen Zeit nicht soweit hätten verschlechtern dürfen, wenn der Körper die Therapie vollständig angenommen hätte.
Aber da hat Mapoli ja Recht, dazu könnte man sich mal eine Zweitmeinung einholen. Denn nein, so richtig möchte er und auch wir ein nahendes Lebensende nicht akzeptieren...

gex antwortete auf Therapie-Ende bei meinem Vater?
12 Apr. 2018 18:31
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    15 Juni 2016
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Hallo Mo,
In den letzten 2 Monaten waren auch viele gesunde Leute an schweren und langwierigen Infekten erkrankt. Dass ein geschwächter MM-Patient sich auch was einfängt, ist nicht außergewöhnlich. Eine allgemeine Epidemie bei einem Einzelnen als Therapieversagen zu werten, halte ich für verfrüht.
Wenn er KRD gut vertragen hat und die Pneumonie überwunden ist, dann möchte ich euch Mut zusprechen, die Therapie wieder aufzunehmen.
Wenn die Ärzte davon weiter abraten oder ihr die Kraft habt, ein nahendes Lebensende zu akzeptieren, dann laßt euch genau erklären, welche palliativen Maßnahmen dann gemacht würden und wie konkret die Lebensqualität dadurch besser ausfiele.
Eine harte und emotional fordernde Situation für euch. Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Mapoli antwortete auf Therapie-Ende bei meinem Vater?
12 Apr. 2018 18:14
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    18 Juni 2011
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Hallo Mo,

es tut mir sehr leid, dass Ihr so eine schwere Zeit durchmacht und Dein Vater schon so viele Probleme mit den Infekten hatte. Das ist sicher nicht einfach für Euch alle.

Darf ich fragen, in welcher Klinik Dein Vater behandelt wird? Ist es ein Myelomzentrum? Ich würde bei so einer schweren Entscheidung immer eine Zweitmeinung einholen. Das bieten alle erfahrenen Kliniken mit Myelomzentrum an. Man kann auch zunächst per Meil oder telefonisch direkt mit den Ärzten (nicht über die Ambulanzen) Kontakt aufnehmen, damit habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Ma