Hallo Jürgen,

hast du schon mal daran gedacht dich in einer der auf MM spezialisierten Fachklinik vorzustellen, um dir eine Zweitmeinung einzuholen ?? Ich war im August 09 mit meinem Lebensgefährten in Heidelberg und die sind dort sehr professionell. Wenn du die Kontaktdaten möchtest, kannst du mir gerne eine PM schicken. Andere hier im Forum haben sich an Prof. Einsele in Würzburg gewandt und waren auch sehr zufrieden.

Dir wünsche ich vor allem gute Besserung

Liebe Grüße

Caro

Hallo Britta,

vermutlich hast Du an meiner Antwort oben schon gesehen, dass ich den Arm dran lassen will. Die Bilder auf dem CT erschienen mir auch perfekte Abbildungen zu sein. Die Strahlenbelastung kümmert mich nicht. Ein weiterer Bruch scheint mir das größere Übel.

Wichtig ist den betroffenen Arm vor Belastungen und unbeabsichtigten Stößen zu schützen.
Damit trug ich Einkaufstaschen und versuchte die Belastung mit Liegestütz. Beides habe ich schmerzhaft bereut! Die Versuche unternahm ich im Vertrauen, dass am Knochen ja alles in Ordnung sei und nur eine Weichteilraumforderung das Gelenk belästigt.

Trotzdem hat er den Arm nicht verloren, da sitzt heute eine Tumorprothese im Knochen.
Was ist eine Tumorprothese?

Danke auch Dir

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Margret,

dich hat es aktuell ja ganz böse erwischt!
Alles halb so schlimm wenn man selbst erst mal tief Luft geholt hat.
Mich interessieren nur die Dinge die ich machen kann, das erfreut im Alltag und schützt vor sinnlosem Wehmut. Diese Sichtweise brachte mir bisher zehn zusätzliche schöne Jahre.


Kannst du uns bitte noch ein paar Informationen geben:

Auf welches Medikament soll mit welcher Begründung gewechselt werden?
derzeit nehme ich Revlimid und Dexametason. Ungestellt wird auf eine Kombination aus zwei Mitteln die vor Jahren einzeln gute Ergebnisse brachten. Die Namen habe ich nicht parat. Als Grund nennt man die nachlassende Wirkung von Revlimid. Allerdings scheint nicht berücksichtigt zu sein, dass ich über drei Monate keine Chemo bekam. da wäre eine Wirkung jedenfalls erstaunlich.
Wie gesichert ist die Diagnose mit deinem Arm?
Dazu gibt es widersprüchliche Aussagen. Erste Untersuchungen schlossen Bruch und Osteolyse aus. Vor drei Wochen erkannte man zunächst einen Bruch des Oberarms, der Chirurg sah auf eben diesen Aufnahmen die gebrochene Schulter und den substanzlosen Oberarm. Von ihm kam auch der zögerliche Amputationsvorschlag.
Was würde passieren, wenn du dich gegen eine Amputation entscheidest?
Genau diese Frage hoffte ich hier mit eurer Hilfe lösen zu können. Tendenziell will ich den Arm behalten, kann eventuelle Risiken aber noch nicht einschätzen. Geht es nur um Schmerz und Lästigkeit, bleibt der Arm dran!

Wo bist du in Behandlung?
Überwiegend im Krankenhaus Holzminden (Onkologie) und gelegentlich in der Uni-Klinik Göttingen.
Hast du Kontakt zur SHG in deiner Nähe, die dir aus Kenntnis der regionalen Situation vielleicht eine geeignete Klinik nennen können?
Nein.

Hast du mal eine Zweitmeinung eingeholt?
Heute sprach ich in Göttingen mit einem Arzt aus der Strahlentherapie. Er teilt meine Bedenken und griff sie im Arztbrief an Holzminden auf.

Zum CT: Generell sind natürlich die nötigen Kontrastmittel nicht "gesund" –
Meine Aufnahmen werden seit langem ohne Kontrastmittel gemacht.

Danke für Deine Mühe

Jürgen

Kuddel57:

. . . Sollte ich eine Amputation in Erwägung ziehen nur weil der Oberarmknochen zerfressen ist?
Röntgenaufnahmen zeigten weder den Bruch noch die Osteolyse und sollen nun statt eines CT eben diese und weitere Knochenschädigungen aufzeigen. Was spricht gegen CT?

Hallo!

NEIN! Eine Amputation wäre ja nun wirklich die allerallerletzte Möglichkeit. Vorher würde ich alles unternehmen um das zu verhindern. Und dazu ist einen gesicherte Diagnose erforderlich. CT ohne Kontrastmittel stellt den Knochen perfekt dar, das ist zwar mit einer kurzzeitigen Strahlenbelastung verbunden, aber wenn es notwendig ist . . .

Wichtig ist den betroffenen Arm vor Belastungen und unbeabsichtigten Stößen zu schützen.
Bei meinem Mann kam es nach monatelangen Schmerzen im Oberarm, deren wahre Ursache keiner erkannte weil alle auf der falschen Fährte waren wegen einer Sportverletzung, zu einer spontanen, also pathologischen Fraktur. Da war der ganze Knochen an einer Stelle unterhalb des Humeruskopfs von innen schon aufgefressen. Trotzdem hat er den Arm nicht verloren, da sitzt heute eine Tumorprothese im Knochen. Es wäre aber bestimmt wesentlich besser gewesen ohne diese Fraktur. Also such Dir bitte einen kompetenten Chirurgen, der auf diese OPs spezialisiert ist, wenn es keine andere Lösung geben sollte . . .

Wo bist Du denn in Behandlung?

LG
Britta

Hallo,

bei einem CT erzielt man doch auch gute Aufnahmen ohne Kontrastmittel oder liege ich jetzt falsch? Die Strahlenexposition ist beim CT meines Wissens aber sehr hoch.

LGe
Leopoldi

Lieber Jürgen,

dich hat es aktuell ja ganz böse erwischt! Da muss man nach dem Lesen erst mal tief durchatmen.

Kannst du uns bitte noch ein paar Informationen geben:

Auf welches Medikament soll mit welcher Begründung gewechselt werden?
Wie gesichert ist die Diagnose mit deinem Arm?
Was würde passieren, wenn du dich gegen eine Amputation entscheidest?

Wo bist du in Behandlung? Hast du Kontakt zur SHG in deiner Nähe, die dir aus Kenntnis der regionalen Situation vielleicht eine geeignete Klinik nennen können?

Hast du mal eine Zweitmeinung eingeholt?

Zum CT: Generell sind natürlich die nötigen Kontrastmittel nicht "gesund" - angesichts deines aktuellen Zustand sehe ich aber den Vorteil einer klaren Diagnose als weitaus größer, als ein ggfs. bestehenden Risiko der Kontrastmittelgabe.

Liebe Grüße,
Margret