Hallo Christer,
meistens reden die Redenden aneinander vorbei ohne es zu merken.
ich glaube wir reden etwas aneinander vorbei.
Dass es uns passierte lag an meiner Unkenntnis, dass es nicht unbemerkt blieb lag an Deiner Aufmerksamkeit.
Meine Frage war, ob du eine "volle" oder eine "mini" allogene gemacht hast
Was unterscheidet eine Mini von einer Vollen?
Wie lange warst du denn von 2003 an in Remission und welche Therapien hast du seitdem machen müssen bzw. machst du aktuell? Musttest du nach der allogenen dein Myelom mit Velcade, Tahlidomid oder Revlimid etc. behandeln? Nimmst du noch Medikamente gegen die Abstoßung des Transplantats?
Die Akten zu diesen Fragen sind prall gefüllt und lassen mich vermuten, dass so gut wie jede Therapie zur Anwendung kam. Diese Vermutung stützt sich auch auf den Vorschlag, zwei alte Mittel kombiniert als Chemo zu verwenden wenn nun Revlimid nicht mehr wirken sollte.
Nach der allogenen Transplantation war der Tumor zwei Jahre nicht auffindbar.
Mit dem Rezidiv bekam ich Velcade, vermutlich die üblichen Dosierungen und bei üblicher Dauer. Gleich zu Beginn, nach drei Zyklen, befand der Professor eine gute Teilremmission.
Immunsubressiva nahm ich vielleicht ein Jahr lang. Obwohl die Spenderin nicht genau passte, vertrug ich das Transplantat problemlos.
Allerdings wurde 2006 ein recht scherzhaftes Jahr.
Von da an bekam ich Lenalidomid und später Revlimid.. Beides wirte gut und zeigte keine Nebenwirkungen. Nur die volle Dosierung Dexametason warf mich um. Die Symptome der Seekrankheit sind vergleichbar. Mit der halben Menge komme ich prima zurecht.
Vor einem Jahr, bis dahin ohne Tumorbeschwerden, bekam ich eine schwere Hirnhautentzündung. Dabei nahm ich einige Monate keine Chemo mehr. Bis sich eine Tumorraumforderung am linken Oberarm zeigte. Das ganze werte ich als Desaster. Die Anfangs kleine Beule machte den Arm schließlich unbrauchbar. Ihn behalte ich nur wegen der nützlichen Hand.
Auf mein Drängen kam es schließlich zur Bestrahlung des Arms und der Schulter. Diese endete vergangene Woche.
Heute stimmte der Arzt der weiteren Revlimidverordnung zu.
Gleichzeitig sucht er nach einer passenden Studie.
Ich selbst habe mir das hier im Forum beschriebene Curcumin besorgt und mich bereits gefragt, ob es einen Zusammenhang mit dem Gewürz Curcuma gibt. Zum Lesen des Kleingedruckten brauche ich meist eine Brille, nicht immer hilft sie.
Die Hirnhautentzündung nahm mir das Hören und zerstörte meinen Gleichgewichtssinn. Das kann ich dem Tumor aber nicht anlasten.
Seit kurzem habe ich ein Dreirad und hoffe, damit Kraft und Kondition aufbauen zu können.
Vermutlich beantworten diese Zeilen Deine Fragen ausführlicher, wenn auch nicht erschöpfend.
Viele Grüße
Jürgen
