Zum Hauptinhalt springen
24 Jan. 2018 10:55
  • gex
  • Offline
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Mehr
Tilly,
ich denke auch, dies ist der zeitpunkt und Anlaß, der eine Zweitmeinung von absoluten Spezialisten rechtfertigt.
Wenn Heidelberg und Würzburg zu weit sind, vielleicht auch in Hamburg bei Prof. Salwender (siehe Kontaktdaten oben rechts unter "Med. Beirat").
Ich wünsche Euch viel Kraft ... evtl. auch dabei, das was auch immer Kommende akzeptieren zu müssen.
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

24 Jan. 2018 00:05
  • Martin.Q
  • Offline
  • 512 Beiträge seit
    18 August 2009
Mehr
Hallo,

wenn dein Vater den Wunsch hat weiter zu kämpfen, dann würde ich versuchen ihn dabei zu unterstützen...

hast du schon mal mit würzburg und/oder heidelberg kontakt aufgenommen?!

ich finde es ist immer ein versuch wert...

23 Jan. 2018 11:04
  • Tilly
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hallo Lisa,

ja ich dachte, wenn man direkt auf antworten geht, geht es Dich, aber dem war nicht so. Bin noch nicht so geübt in den Foren....
Ja, 5 Jahre ist einfach zu kurz....vor allem wo es inzwischen so viele Therapien gibt. Die Ärztin sagt, die Blutwerte sind zu schlecht. Und ich kann es nicht überprüfen, da ich mich nicht auskenne.

Jetzt bin ich schon seit 5 Jahren in der Selbsthilfegruppe und weiss trotzdem zu wenig, zumindest über das Endstadium, bzw. wann es langsam brenzlig wird. Das ging ja jetzt ziemlich schnell....

Liebe Grüße

lisa_kotschi antwortete auf Kann man wirklich nichts mehr tun......?
22 Jan. 2018 16:47
  • lisa_kotschi
  • Offline
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr
hallo Tilly,
ich gehe jetzt einmal davon aus, dass Du mich gemeint hast.

Mein Mann ist 11 Jahre nach Diagnose am Myelom gestorben. Und ich war froh, dass ich die Kraft hatte, ihn bis zuletzt zu begleiten. Wie immer sich Dein Vater entscheidet, ich wünsche Dir ebenfalls viel Kraft.

Lisa

22 Jan. 2018 09:29
  • Tilly
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Danke dir für deine Worte.....

Das hört sich auch schlimm an, woran ist er denn dann gestorben?

Wie schlimm alles, echt :(

21 Jan. 2018 22:59
  • Mapoli
  • Offline
  • 1707 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Mehr
Hallo Tilly,

liegt Dein Vater dort stationär? Klar ist die Psyche sehr belastet, wenn man eine solche Nachricht von den Ärzten bekommt. Das kann natürlich auch dazu führen, dass er ducheinander ist. Mir kam aber bei Deinem Bericht der Gedanke, dass es doch auch eine Hyperkalzämie sein könnte, die er ja schon mal hatte. Davon kann man auch sehr durcheinander sein.
Vielleicht könntest Du die aktuellen Berichte, Untersuchungsergebnisse und Blutwerte per Mail zu einem der Myelomzentren schicken und um eine Einschätzung bitten.

Liebe Grüße und alles Gute
Ma