Hallo Markus,

Glückwunsch zu diesem super Ergebnis. Genieße die therapiefreie Zeit und mache dir keine schlimmen Gedanken. Denk dran, unsere Frauen haben doch immer recht

Gruß
Klaus

Guten Morgen,

so ich habe meine Entscheidungsfindung Erhaltung ja/nein erstmal abgeschlossen.

Zusammen mit meinem Hämatologen bin ich Anfang der Woche meinen bisherigen Krankheits- und Therapieverlauf noch einmal durchgegangen.

• Erstdiagnose Nov-Dez 2016: solitäres Plasmozytom in der Schulter, Serum und Urinwerte zeigen MGUS, Knochenstanze ~ 5% Infiltration, FISH zeigt keine genetischen Risikofaktoren.
• 01/2017: Im CT wurde eine 2. kleine Läsion im Becken festgestellt und als Osteolyse bewertet. Daraufhin die Empfehlung gleich eine systemische Therapie mit SZT zu machen, anstatt nur lokal die Schulter zu bestrahlen. Weil grenzwertig Zweitmeinung gewünscht, Heidelberg hatte bestätigt.
• Start Induktion im März mit VCD. Nach 3 Zyklen nur schlechtes Ansprechen (Werte stabil aber nicht sinkend). Schemawechsel auf RD lies meine Werte purzeln (ebenfalls 3 Zyklen)
• Nach der Mobiliserungungschemo vor Aparese bereits VGPR (Serumswerte im Normbereich bei schwach positiver Imunfixation).
• Nach Hochdosis+SZT serolog. CR
• Aktuelles MRT Schulter: Der Radiologe spricht von ausgeprägter Befundbesserung. Mein Hämatologe sagt, von dem eigentlichen Tumor sei nichts mehr zu erkennen. Was auf den Bildern noch zu sehen ist, wäre ein Ödem das sich aufgrund der Behandlung gebildet hätte. Es würde sich mit der Zeit auch wieder zurückbilden. Sollten noch aktive Tumorzellen vorhanden sein, müsste sich das in den Serumswerten zeigen. Sicherheitshalber soll ich in 3-4 Monaten ein weiters Kontroll-MRT machen lassen.
• Aktuelles Blutbild mit Elektrophorese: keinerlei Anzeichen einer Tumoraktivität, weiterhin CR

Aufgrund der Befunde und des Therapieverlaufs schlussfolgerte mein Doc: eine sehr tiefe Remission und entsprechend lange Remissionsdauer wären auch ohne Erhaltung wahrscheinlich.
Mit einer Erhaltung könnte ich die Remissionszeit ggf. noch verlängern, müsse aber mit den Nebenwirkungen leben.
Er empfehle weiterhin abzuwarten und bei Bedarf schnell + zeitnah reagieren.
Explizit danach gefragt sieht er die Vorgehensweise, Start einer Revlimid Erhaltung beim ersten Anzeichen eines Rezitiefs, als mögliche Option ... „aber das entscheiden wir wenn es soweit ist ...“
Er schloss mit dem Satz, Ich wäre der Boss und müsse letztendlich entscheiden.

Was mach ich jetzt damit???
Erstmal bin ich froh und lustig
Wehrmutstropfen ist die erwiesene Untauglichkeit von Bortezomib bei mir, die ich als sehr einschränkend für die kommenden Rezitief-Behandlungen erachte. Von daher ist die Alternative „Revlimind für den Fall das es tatsächlich gebraucht wird erstmal aufzusparen“ auch nicht so abwegig. Ich denke da auch an die guten Ergebnisse der Dreier-Schemata mit Daratumumab oder Carfilzomib beim 1 Rezitief (Pollux und Aspire Studie).
Eine eindeutige klare Empfehlung Pro und Contra Erhaltung scheint es indes nicht zu geben.
Meine Frau Chefin meint sie vertraue meinem Doc und ich solle jetzt langsam aufhören das Haar in der Suppe zu suchen.
Ergo schließe ich mich an und sehe was kommt.

Hallo,

ich will nur kurz über die Situation meines Mannes zum Thema Revlimid Erhaltungstherapie hier berichten - als ein weiterer von vielen möglichen Fällen: Er hatte nach Induktiontherapie (Werte auf PR gefallen), HD (keinerlei Effekt auf die Werte) und anschließent KRD 5 Monate (weiter Werte gefallen, allerdings noch immer kein CR) 2 Monate Theapiepause und dann Erhaltungstherapie mit Revlimid pur (ohne Dexa). Erhatungstherapie aktuell seit 12 Monaten. Erst 10mg p.d. und dann, da sehr gute Verträglichkeit 15 mg p.d. NW: Hautekzem am Anfang (allerdings nur Verdacht, da er Neurodermitiker ist, weiß man nicht genau, ob Revlimid die Ursache war, ging mit Cortison auch wieder weg), ggf. Müdigkeit (merke ich aktuell aber kaum was von). Sonst nix. Er ist also einer, der das Medikament wohl sehr gut verträgt und bisher keine bedeutenden, andauernden NW hat. Seine Werte sind mit leichten Schwankungen seit KRD stabil. Hoffentlich bleibt es dabei. Rahmenbedingungen: "relativ" jung (46 Jahre bei Diagnose), keine weiteren gesundheitlichen Probleme bis auf Neurodermitis und Allergien, welches beides vor Diagnose deutlich anstiegen/schlimmer wurde und seit HD (und Sensibilisierungstherapie kurz vor Diagnose) quasi verschwunden ist. Heidelberg hat die Therapie bestätigt. Ein gesundes Neues Jahr 2018 allen, in welchem das Leben genossen werden kann! Emi

Na dann viel Glück und Erfolg bei der Entscheidungsfindung! Ich drück Dir die Daumen, dass du für Dich alles Richtig machst!

Meiner Meinung nach ist es wegen der Komplexität des Themas nahezu unmöglich eine "optimale" Entscheidung zu finden. Und letztlich läuft es ja dann doch immer darauf hinaus, der Kompetenz und den Intentionen der behandelnden Ärzte zu vertrauen oder eben nicht.
Ich selbst traue weder den Ärzten noch der Wissenschaft über'n Weg. Deswegen höre ich mir gerne alle Ansichten an, aber entscheide abschließend selbst aus'm Bauch heraus was ich tue, ungeachtet den Empfehlungen.

Ob's gut oder schief geht ist dann immerhin nicht fremdbestimmt, sondern meine ganz persönliche Entscheidung und damit kann ich prima leben und sterben.

Gruß
Chrisly

Hallo,
mein Vater war 6 Monate in sehr guter Remission nach zwei AST und zusätzlich 4 Intensivierungszyklen PAd.
Die Therapiepause hat ihm sehr gut getan, allerdings stiegen die Werte plötzlich explosionsartig an, nun bekommt er Daratumumab, Pad und Pomalidomid sowie Revlimid als Erhaltungstherapie.
Rückwirkend würde ich sagen, es wäre vermutlich besser gewesen, Revlimid als Erhaltungstherapie zu geben - was auch bei jeder Kontrolluntersuchung neu überlegt wurde. Allein 5 Tbl. Revlimid reduzierten die Leichtkettenwerte deutlich in den paar Tagen vor der neuen i.v. Rezidivbehandlung.
Er verträgt das Revlimid jedoch auch sehr gut, es kommt kaum zu Blutbildveränderungen oder sonstigen NW.
Aber jeder Verlauf ist anders....die Lebensqualität sollte nicht außer Acht gelassen werden.
LG Kaktusengel

Hallo Markus,
ich habe das Gefühl, dass die genaue Fragestellung etwas missverständlich formuliert ist oder interpretiert wird.
Wenn ich dich richtig verstehe, geht es ja nicht um die Frage, ob prinzipiell Erhaltung oder prinzipiell nicht, sondern um das wann (sofort trotz CR, oder erst wenn Werte wieder steigen).
Die genannte Heidelberger Studie trägt zu dieser Frage m.E. gar nix bei - dort wurde nur verglichen:
Arm 1. 2 Jahre Erhaltung sofort trotz CR
Arm 2. Erhaltung nur bis Eintreten der CR, dann Abbruch
und dann wurde geschaut, wann wieder Progression auftritt.

Du willst aber wohl folgendes im Vergleich wissen
1. Erhaltung sofort trotz CR
2. Warten, bis Werte wieder steigen, dann erst Erhaltung beginnen
und dann schauen, wann nach diesem verzögerten Start dann wieder die Progression einsetzt.

Meine Kollegin z.B. war nach HD/ASZT ohne Erhaltung 9 Monate in CR, dann stiegen die Werte und sie bekam dann erst Revlimid-Erhaltung. Damit kam sie wieder in CR.
Die Heidelberger Studie hätte meine Kollegin im Arm 2 mit nur 9 Monaten bis Progression interprätiert, bis heute hat sie nun aber schon 19 Monate erfolgreich absolviert. Das Warten hat ihr also nicht geschadet und sie 9 Monate von Revlimid/Dexa Nebenwirkungen verschont.

Ich finde es nebenbei auch wichtig, medizinische Wissenschaft zu verstehen: in solchen Studien werden nur objektiv messbare Parameter herangezogen und das sind OS und PFS. An diesen Werten wird Erfolg oder Misserfolg von Therapien bzw. der beteiligten Wissenschaftler letztlich gemessen. Nebenwirkungen/Patientenwohl sind dagegen eher subjektives Empfinden und nicht absolut objektiv messbar. Zwar werden sie in Regel diskutiert, fallen aber in der Bewertung dann deutlich zurück. Ein Wissenschaftler, der erfolgreich sein will, kann das gar nicht anders machen. Unterm Strich wird er immer gefragt werden, wieviele seiner Patienten noch leben (nicht wie gut es ihnen geht).
Aus den "Conclusions" der Studie wird dies ganz deutlich, wo ja die Erhaltungstherapie in CR trotz der erheblich stärkeren Toxizität favorisiert wird, eben wegen des verbesserten OS.
Viel Glück bei der Entscheidungsfindung
LG Gex