Ich will mich auch mal wieder zu Wort melden.
Habe heute den 5. und wahrscheinlich letzten Zyklus gestartet. Mein Arzt meinte das die Laborwerte etwas stagnieren (keine Remission). Gegen Ende des Zyklus wird nochmal eine Verlaufskontrolle mit PET-CT und Knochenmarkspunktion gemacht und dann die Therapie wahrscheinlich auf KRd umgestellt, da bei mir ja nicht die Erhaltung im Vordergrund steht sondern das Erreichen einer möglichst guten Remission für die geplante Allo-SZT.

Nur als Info für die die sich für DRd interessieren, den ersten Zyklus mal ausgelassen hatte ich folgende Nebenwirkungen die ich mit DRd in Verbindung bringe (muss aber nicht davon kommen):

• manchmal schlaflose Nächte an den Dexa-Tagen
• manchmal kurzzeitige rauhe Stimme (kommt laut einer Krankenschwester auch vom Dexa)
• einschlafende Hände beim Liegen, selten ein Krampf im Finger, noch seltener ein Krampf im Bein/Fuß
• die Thrombozyten leiden mit Fortschreiten der Therapie auch etwas, war aber noch nicht kritisch
• selten kurzzeitige Geschmacks-/Appetitsveränderungen nach der Dara-Infusion

Im Vergleich zur 'konventionellen' Chemo sind diese Nebenwirkungen für mich ein Leichtes und ich kann mit diesen bis jetzt gut umgehen.
Ich hoffe ich hab nix wesentliches vergessen, ansonsten natürlich gern fragen.

LG Marcel

Danke Grisu!!!!!

Lieber Gex

Danke für deine Worte.

Enorm verunsichernd ist das, ja. Nicht nur für mich. Auch meinen Arzt stört es massiv, dass sich mein Myelom so gänzlich nicht an die Regeln hält. Naja - zusammen werden wir schon einen Weg finden....

Zu deinen Fragen. Das Mikroglobulin ist und war immer in der Norm.

Die anderen Immunglobuline waren auch immer normwertig.

Immunfixation immer negativ.

Wir tappen also im Dunkeln. Nur meine Schmerzen sind ein Indikator. Aber eben - bei jedem Zwicken un die Röhre kann ich aucht nicht zulassen. Dann würde komplett die Angst das Regime übernehmen.

Alles Liebe für Dich.

Diddlmaus

Liebe Christine,

Merciiiii für Deine Zeilen. Ja - ich muss noch lernen mit dieser akuteren Bedrohung und neinen Rückenschmerzen diesbezüglich einen sinnvollen Umgang zu finden.

Ein PET alle halbe Jahre wäre hier kaum ein Problem, allerdings ist mein Myelom im Pet nicht sichtbar zu machen, weiss der Geier warum...

Mein Onko hat mir erneut ein MRT angeboten, hab aber erstmal auf in einem Monat verschoben. Ich kann ja jetzt nicht bei jedem Zwicken in die Röhre...

Ich wünsch Dir alles Liebe, Christine. Gute Besserung für Deine Hüfte!

Sibylle

Das ist super! Um einen echten Status zu bekommen, muss man ja auch immer unter gleichen Umständen gescannt werden.

Ich würde sehr gerne wieder nach WB, Screen und Test usw, aber wie ich dort hin kommen sollte, ist mir ein Rätsel.....

Hink, hink
C

Hi Christine

Ich war im Oktober 2017 ....... und werde heute wieder drin sein

LG

Joseph