Obwohl ich hier auf einen Post von CLE084 antworte, finde ich, dass meine Situation auch mit Remissionsdauer zu tun hat. Ich befinde mich in einer gewissen Remission und dazu hat , glaube ich jeder seine eigene Geschichte.

CLE084 schrieb:

Gordon_Bloeh schrieb: In Österr. wird die SZT nicht durchgeführt, wenn man Thrombo- und Erythrozyten Konzentrate ablehnt. Habe aber in Deutschland eine Klinik gefunden, die die SZT ohne Fremdblutkonzentrate durchführt und erfolgreich Zeugen Jehovas behandelt (ist aber für einen Österreicher nur mit Privatversicherung möglich).

Ich erhielt bei meiner SZT auch kein Fremdblut - es war offenbar einfach nicht erforderlich. Eventuell wird in Deutschland nur bei entsprechender Indikation auf Fremdblut zurückgegriffen - das wäre jedenfalls für mich plausibel, denn schließlich ist neben den persönlichen Gründen jede Transfusion von Fremdzellen auch ein Risiko.
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Lieber Christian,
danke für diesen Hinweis. Sehr beruhigend für mich. Ist in Österreich auch der Fall, aber trotz Patientenverfügung darf der Onkologe die STZ nicht durchführen, wenn du einer Trombo- und Erythrozyten Transfusion nicht zustimmst. Ich hatte schon einige Diskussionen mit meinem Onkologen. Paradox für mich ist, dass statistisch das Ablebensrisiko bei STZ bei 0,1% liegt. Ohne Fremdblut bei 2%. Mein Onkologe im 1. Krankenhaus (auf dem Land ,aber sehr gute Onkologie) sagte. Habe kein Problem mit ihrer Einstellung, aber wir brechen dann die Therapie ab. Das heißt 100% Ablebensrisiko.
Habe eine Juristin der österr. Ärztekammer kontaktiert und die hat mir die Sachlage so erklärt.
Es ist Österr. Standart, bei STZ Fremdblutkonzentrate zu verwenden. Der Arzt darf die Behandlung nicht durchführen, wenn ich nicht zustimme . Sollte er meinen Wunsch respektieren und ich sterbe während der STZ macht sich der Arzt strafbar. Es ist der § der "Einlassungsfahrlässigkeit" und der Staatsanwalt kümmert sich um diese Sache.

Und jetzt komme ich wieder zum Thema Remissionsdauer

Habe nach Ende der 9 monatigen VCD Therapie das Wilhelminenspital kontaktiert und dort wurde mir gesagt: "Warum wollen sie bei so einer guten Remission (und da sind wir beim Thema Remission und Dauer) die STZ machen? Die ist ja auch kein Honiglecken. Meine Werte und die Dauer der Remission sind in meiner Krankengeschichte.
Mittlerweile beginne ich mit dem 21. Zyklus Rev + Dexa.
Die Werte liegen die ganze Zeit ziemlich konstant bei
IgG 6,6 g/L (7,0 - 16)
IgA 1,99 g/L (,7 -4)
IgM 0,26 g/L (0,4 - 2,3)
freie Kappa 226 mg/L (6,7 - 22,4)
freie Lambda 27,3 mg/L (8,3 - 27)
Ratio KL 8,28 (031 - 1,56)
In der Urindiagnostik
Kappa 47,9 mg/L (0 - 25,8 ))
Lambda 12,1 mg/L (0 - 11,3)
Ratio 3,96 (0,7 - 5,30)
Also Alles etwas aus der Norm, aber ausser gewissen Nebenwirkungen des Revlimid geht es mir gut. Somit lebe ich schon über 3 Jahre mit meiner Krebserkrankung. Das wieder zum Thema Remissionsdauer.
Ausserdem muss ich sagen, dass sich meine Frau Frieda seit Beginn der Erkrankung so liebevoll um mich kümmert, wie das ohne Myelom nicht Fall gewesen wäre. Es hat Alles seine Vor- und Nachteile.

Wenn ich Berichte aus dem Forum lese, wo MM Patienten nach STZ innerhalb kürzester Zeit mit einer Rev.Dex Erhaltungtherapie beginnen müssen, bin ich mit meiner Lage ganz zufrieden.

Normalerweise bin ich ja ein sehr schreib fauler Mensch, aber wie schon vorher erwähnt bin ich gerade in Zypern und muss im Hotel noch 1 Stunde bis zum Abemdessen warten und da hat es sich so ergeben.

Liebe Grüsse von Gordon

Gordon_Bloeh schrieb: In Österr. wird die SZT nicht durchgeführt, wenn man Thrombo- und Erythrozyten Konzentrate ablehnt. Habe aber in Deutschland eine Klinik gefunden, die die SZT ohne Fremdblutkonzentrate durchführt und erfolgreich Zeugen Jehovas behandelt (ist aber für einen Österreicher nur mit Privatversicherung möglich).

Ich erhielt bei meiner SZT auch kein Fremdblut - es war offenbar einfach nicht erforderlich. Eventuell wird in Deutschland nur bei entsprechender Indikation auf Fremdblut zurückgegriffen - das wäre jedenfalls für mich plausibel, denn schließlich ist neben den persönlichen Gründen jede Transfusion von Fremdzellen auch ein Risiko.

Gordon_Bloeh schrieb: Da sic dieser Beitrag "Remissionsdauer" dann auch schon mit Meditation usw. beschäftigt hat, möchte ich einen Link auf die Seite von Prof. Ludwig WCRI einfügen - die 4 L des Prof. Ludwig - www.ludwig-onkologie.at/heinz_ludwig/info_lud.html

Die vier Ludwig'schen L's sind ein einfacher und auf die eigene Situation leicht zu übertragender Ratschlag. Letztlich geht es immer darum wie wir mit unserer derzeitigen Situation umgehen.

Gordon_Bloeh schrieb: das wars für heute - befinde mich momentan auf Zypern und genieße gutes Essen und das tolle Wetter

Viel Vergnügen beim Genießen!
Christian

Gehört zwar nicht unbedingt zum Thema Remission, aber Joseph hat es angeführt.
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Zitat:
Patientenverfügung, ja , liegt bei Hausarzt und meinem Onkologen, mit zwei Zeugen geschrieben und mehrere Kopies verteilt in der Familie ......... Nachteil, kein Arzt muss sich dran halten, er kann, muss aber nicht.
LG
Joseph
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Ich weiss nicht, wie die gesetzliche Lage in Luxenburg ist.
In Österreich gibt es 2 Möglichkeiten:
1) die beachtliche Patientenverfügung. So wie das Joseph gemacht hat.

2) die verbindliche Patientenverfügung. Du gehst mit deiner Patientenverfügung zu deinem Arzt und läßt dir deinen Willen bestätigen. Arzt bestätigt meisst, dass du dir bewußt bist, was du wünchst.
Nächster Schritt ist der Weg zum Notar oder Anwalt. In seiner Gegenwart unterschreibst du dann die Patientenverfügung und der Anwalt oder Notar beglaubigt deine Unterschrift und somit deinen Willen als richtig.

Diese verbindliche Patientenverfügung nicht zu beachten, wäre in Österr. ein strafgesetzliches Delikt und die Ärzte akzeptieren dies.

Ich habe schon seit Jahrzehnten eine verbindliche Patientenverfügung, weil ich aus Glaubensgründen (Zeuge Jehovas) die Behandlung mit Fremdblut ablehne. Hatte bisher keine Probleme damit.
In Zusammenhang mit meiner Myelomerkrankung ist dies natürlich auch von Belang. In Österr. wird die SZT nicht durchgeführt, wenn man Thrombo- und Erythrozyten Konzentrate ablehnt. Habe aber in Deutschland eine Klinik gefunden, die die SZT ohne Fremdblutkonzentrate durchführt und erfolgreich Zeugen Jehovas behandelt (ist aber für einen Österreicher nur mit Privatversicherung möglich). Die Patientenverfügung wurde bei der Besprechung in der Klinik in Deutschland voll akzeptiert. Die Stammzellsammlung hat aber schon vor 2 Jahren hier in Österreich stattgefunden. Die liegen jetzt auf Eis.
Mein Onkologe sieht auch momentan noch nicht die dringende Notwendigkeit die SZT durchzuführen, aber ich glaube, dass ist ein Weg, wo das Wilhelminenspital in Wien, wo ich behandelt werde, etwas vom Standart abweicht. Das Wilhelminenspital ist auch weltweit bekannt und geachtet, wegen seines "Wilheminen Cancer research Institute" das sich speziell mit MM beschäftigt. Ich glaube ,dass ich in guten Händen bin.

Da sic dieser Beitrag "Remissionsdauer" dann auch schon mit Meditation usw. beschäftigt hat, möchte ich einen Link auf die Seite von Prof. Ludwig WCRI einfügen - die 4 L des Prof. Ludwig - www.ludwig-onkologie.at/heinz_ludwig/info_lud.html

das wars für heute - befinde mich momentan auf Zypern und genieße gutes Essen und das tolle Wetter

CLE084 schrieb:
Ich meditiere schon länger und daher gibt es keinen kausalen Zusammenhang zwischen meiner Meditationspraxis und meiner Erkrankung. Meine derzeitige Existenz als Mensch stellt für mich eine einmalige und kostbare Gelegenheit dar, in jedem sich bietenden Moment im natürlichen Zustand des Geistes zu verweilen. Diese Meditationspraxis verfolgt kein Ziel oder etwas, was es zu erreichen gäbe; hier ist der Weg das Ziel. Das mag sich von den üblichen (Lebens)Zielen dinglich und weltlich orientierter Menschen unterscheiden.

Ich lebe was mich persönlich betrifft, angst- und sorgenfrei. Ich erkenne Werden und Vergehen als das wundervolle absichtslose (Schau)Spiel von Form und Leere. Mir ist bewusst, dass mein Körper sowie mein Ego "Ich" mit all seinen Facetten, Gefühlen, Gedanken, Erinnerungen und Emotionen nur vorübergehende zusammengebastelte Illusionen sind, die sich ständig ändern und keinerlei substantielle Realität in sich bergen. Das gilt natürlich auch für alles andere was "ausserhalb" meiner selbst existiert, wie z.B. Menschen, Tiere, Berge, Täler, Sterne, Galaxien und Weltall; also die gesamte erlebbare Wirklichkeit. All dies ist von illusionärer Natur ohne einen realen "Kern". Oder auf neudeutsch: Alles das ist Virtuell, wie in einem Traum. Deshalb praktiziere ich "aufwachen". Wie hierbei der Traum aussieht ist im Wesentlichen unerheblich.

Anirak schrieb: Hallo Christian,
Du scheinst ja ziemlich abgeklärt zu sein.
Wenn Du das Geschriebene so verwirklichst, ist das ja bewundernswert - es kommt mir aber ein wenig zu glatt und blutleer daher, als dass ich es Dir abnehmen würde. Bist Du Dir sicher, dass Du diese spirituelle Überzeugung nicht als Mittel benutzt, um Deine menschliche Existenz nicht wirklich tief fühlen zu müssen?
Es ist ja nicht nur die Form leer, sondern die Leere macht sich auch die Mühe, als Form zu erscheinen, sich zu "inkarnieren".
Die großen spirituellen Lehrer der Menschheit waren sehr oft Heiler mit tiefer Liebe.

Eine gute Nacht, erholsamen Schlaf und schöne Träume wünscht
Karina

Guten Morgen Karina,

vielen Dank für deine guten Wünsche und deine Gedanken.

Du spricht einen Kernaspekt der buddhistischen Lehre an: Weisheit und Mitgefühl. Mitgefühl zeigt sich in der Interaktion, Weisheit in der Sicht und beide zusammen bilden die grundlegenden Aspekte des Achtfachen Pfades wie ihn Buddha Shakyamuni beschrieben hat. Doch Mitgefühl und Weisheit entstehen eben gerade durch die Praxis - durch das Leben des Achtfachen Pfades.
Natürlich bin ich wie wir alle ein Kind dieser Welt, geprägt durch meine Konditionierungen, Neigungen, Antipathien, Stärken und Schwächen. Und so sind wir fühlenden Wesen Spezialisten darin, uns selbst immer wieder hinters Licht zu führen.
Deshalb besteht meine Hauptpraxis darin, die eigene Falschheit zu erkennen und wieder und immer wieder in der klaren Sicht, dem natürlichen Zustand des Geistes zu verweilen.

Falls du dir die Mühe gemacht hast auch andere Kommentare von mir zu lesen, stellst du vielleicht fest, dass ich nicht nur distanziert und analytisch, sondern auch mal emotional und einfühlsam schreibe - das kommt ganz auf den Zusammenhang an, zu dem ich mich mitteile.
Ich will den Menschen denen ich mich mitteile natürlich helfen. Die Traurigen versuche ich zu trösten in der Hoffnung, dass sie Ihre Freude wiederentdecken. Den Wütenden versuche ich Wege aufzuzeigen, wie sie ihre Wut konstruktiv einsetzen, den Fragenden versuche ich meine Sicht zu erklären und den Resignierten biete ich neue Perspektiven und Möglichkeiten an die vielleicht Hoffnung machen. Und manchmal gebe ich auch einfach nur Informationen weiter. Ich kann natürlich nicht voraussehen, ob und inwiefern mir das überhaupt gelingt, aber ich glaube dass es den Versuch allemal wert ist.

Ich wünsche dir das Beste
Christian

CLE084 schrieb:
Ich meditiere schon länger und daher gibt es keinen kausalen Zusammenhang zwischen meiner Meditationspraxis und meiner Erkrankung. Meine derzeitige Existenz als Mensch stellt für mich eine einmalige und kostbare Gelegenheit dar, in jedem sich bietenden Moment im natürlichen Zustand des Geistes zu verweilen. Diese Meditationspraxis verfolgt kein Ziel oder etwas, was es zu erreichen gäbe; hier ist der Weg das Ziel. Das mag sich von den üblichen (Lebens)Zielen dinglich und weltlich orientierter Menschen unterscheiden.

Ich lebe was mich persönlich betrifft, angst- und sorgenfrei. Ich erkenne Werden und Vergehen als das wundervolle absichtslose (Schau)Spiel von Form und Leere. Mir ist bewusst, dass mein Körper sowie mein Ego "Ich" mit all seinen Facetten, Gefühlen, Gedanken, Erinnerungen und Emotionen nur vorübergehende zusammengebastelte Illusionen sind, die sich ständig ändern und keinerlei substantielle Realität in sich bergen. Das gilt natürlich auch für alles andere was "ausserhalb" meiner selbst existiert, wie z.B. Menschen, Tiere, Berge, Täler, Sterne, Galaxien und Weltall; also die gesamte erlebbare Wirklichkeit. All dies ist von illusionärer Natur ohne einen realen "Kern". Oder auf neudeutsch: Alles das ist Virtuell, wie in einem Traum.
Deshalb praktiziere ich "aufwachen". Wie hierbei der Traum aussieht ist im Wesentlichen unerheblich.

Hallo Christian,

Du scheinst ja ziemlich abgeklärt zu sein.
Wenn Du das Geschriebene so verwirklichst, ist das ja bewundernswert - es kommt mir aber ein wenig zu glatt und blutleer daher, als dass ich es Dir abnehmen würde.
Bist Du Dir sicher, dass Du diese spirituelle Überzeugung nicht als Mittel benutzt, um Deine menschliche Existenz nicht wirklich tief fühlen zu müssen?
Es ist ja nicht nur die Form leer, sondern die Leere macht sich auch die Mühe, als Form zu erscheinen, sich zu "inkarnieren".
Die großen spirituellen Lehrer der Menschheit waren sehr oft Heiler mit tiefer Liebe.

Eine gute Nacht, erholsamen Schlaf und schöne Träume wünscht
Karina

Denke, gehört zum Thema, da jedes Land doch etwas andere Richtlinien hat

www.bundesaerztekammer.de/patienten/pati...ng/muster-formulare/

LG

Joseph