Hallo Lisa,
herzlichen Dank für deine Antwort! Den Gedanken, mit Prof. Einsele zu sprechen hatte ich auch schon. Allerdings sind diese Woche zwei Feiertage, nächsten Montag wird er ja schon stationär aufgenommen. Ich werde versuchen, ihn bei der Chefarztvisite anzusprechen, vom Dienst her kann ich es einrichten zu kommen.
Leider kann ich am 4.11. nicht dabei sein, sonst hätte ich mal jemanden vom Forum kennengelernt
Habe ja sonst niemanden, mit dem ich mich bezüglich der Erkrankung austauschen kann!
Liebe Grüße
Kaktusengel

lieber Kaktusengel,

es tut mir sehr leid für Deinen Vater und die Familie. Ja es ist sehr unschön, dass Dein Vater nach so kurzer Zeit wieder ins Rezidiv gekommen ist. Leider kommt das aber immer wieder vor. Bei einem kleinen Teil der Erkrankten ist das Myelom von Anfang an sehr sperrig und wiedersetzt sich einzelnen Therapien.

Ein ähnliches Problem hat ja derzeit Angela 55, bei der das Myelom nach 8 Monaten wieder heftig aktiv wurde, siehe
www.myelom.org/forum/therapien/3706-hilf...zurck?start=36#36977

Das ist kein Trost, zeigt aber wie unberechenbar diese Erkrankung ist.

Eine entsprechende Patientenverfügung von Deinem Vater vorausgesetzt, würde ich an Deiner Stelle einen Termin bei Prof. Einsele vereinbaren, umso mehr, da Du ja ebenfalls am Klinikum arbeitest und die Wege kurz sind.

Leider habe ich ansonsten nichts Tröstliches zu sagen
Lisa

Hallo Ihr,
im April/Juli 2016 hatte mein Vater zwei autol. SZT. Dann im Jan-April 2017 zur Vertiefung nochmals 4 Zyklen PAD.
Seitdem waren die Leichtketten nur minimal erhöht, er brauchte gar keine Therapie. Irgendwann zwischen August und Oktober ist das MM wieder ausgebrochen, Leichtketten start gestiegen (2100).
Ich bin sehr beunruhigt. Kommt das öfters vor, dass die Remission nur so kurz ist und wirkt sich das auch auf die weitern Therapien aus?
Leider habe ich ausgerechnet bei dieser Kontrolluntersuchung die Werte meines Vaters erst am nächsten Tag telefonisch durch die Sekretärin erhalten und konnte mich nicht mit Prof. Einsele austauschen....
Geplant ist nun PAD, Daratumumab und Pomeladomid.
Herzliche Grüße
Kaktusengel