Hallo Bigi,

Es tut mir Leid, dass dein Mann so viele Infekte hat.
Aber die Allo war ja gerade und man muß viel Geduld haben.
Ich bin weitgehend von Infekten verschont geblieben, ob es nun einfach Glück oder strenge Vorsichtsmaßnahmen waren, weiß ich nicht.
Ich bin die ersten Monaten nirgendwohin gegangen und Besuch war nur mit Mundschutz da. Unsere Hündin war in Hundepension.
Müde war ich auch und die wöchentlichen Besuche in Würzburg waren anstrengend. Essen konnte ich ganz gut, hatte zum Glück nie ein Problem mit der Mundschleimhaut.
Einmal waren die Werte von Cmv-Virus etwas gestiegen, da wurde sofort medikamentös gegen gesteuert.
Ich habe davon gar nix gemerkt.
Nach ein paar Monaten wurde das alles besser und mit Absetzen des Sandimmuns wurden die Vorsichtsmaßnahmen gelockert.

Komisch ist schon, dass die Erys nicht kommen, ist Chimärismus 100%?
War die Blutbildung bezüglich der Erys schon gut und jetzt nicht mehr oder ist es noch nicht richtig in den Gang gekommen? Was sagen die Ärzte dazu?

Ich hoffe, es wird bald besser, aber allo ist halt was anderes als eine autologe SZT.
Der Körper und auch die Seele brauchen Zeit. Klingt banal, aber die Zeit hilft.
Wünsche euch alles Gute.
Wenn du noch Fragen hast, immer wieder gerne über PN.

LG Pirjo

Hallo Bigi,

Herpes ist ein häufiges Problem. Mein Mann hat sechs Jahre nach Allo fast durchgehend Aciclovir oder Valaciclovir genommen. Jeder Versuch abzusetzen endete in einem Herpesausbruch. Seit einem Jahr *dreimal-klopf-auf-Holz* funktionierts.

Lisa hat schon umfangreich ausgeführt, das Wesentliche wird man Euch in der Klinik mitgegeben haben. Getrennte Schlafzimmer hatten wir nicht und unsere drei Kinder waren auch nie wirklich steril. Wir hatten nun drei gute Jahre, die besten in 9 Jahren Krankheitsverlauf, mir ist das alles schon ziemlich weit weg. Erinnere mich aber an häufig ungeplante Ambulanzbesuche und auch stationäre Aufenthalte, wegen aller möglichen und unmöglichen Zwischenfälle, auch Wut und Verzweiflung; eigentlich ist man da nie ganz davor gefeit.
Jeder Verlauf ist anders. Es ist absolut verständlich, dass Dein Mann im Moment total erschöpft ist und einfach mal eine Pause von den ganzen Trakturen bräuchte. Zwei Monate sind unendlich, wenn man leidet. Insgesamt ist es aber noch zu wenig um mutlos zu werden. Gemessen an der Therapie und an der hoffentlich dann folgenden Zeit ohne Behandlungsbedarf. Wir Angehörige können nichts abnehmen, nur daneben stehen und Zuversicht vermitteln. Dafür wünsche ich Dir alle Kraft der Welt und vor allem alles erdenklich Gute für Deinen Mann.

Liebe Grüße
Monika

Liebe Biggi,

nachdem leider keine der allogen Transplantierten auf Deinen Beitrag geantwortet hat, will ich in meinen Erinnerungen kramen, wie das mit meinem Mann war. Ist allerdings schon eine Weile her.

Mein Mann erhielt nach der allogenen für geraume Zeit Immunsuppressiva, was natürlich zur Folge hatte, dass er sehr infektanfällig war. Ich kann mich nun nicht mehr erinnern, ob er die ersten Wochen ununterbrochen Antibiotika bekommen hatte, um Infekten vorzubeugen.

Allerdings haben wir zu Hause einen riesigen "Apparat" angeworfen, unser Haus steril zu halten und hatten auch keine Pflanzen herumstehen. Das gesamte Essen war ebenfalls mehr oder minder steril, d.h. durchgekocht, nichts Frisches, keine Rohmilch und auch keinen Rohmilchkäse. Ich weiß nicht, ob das heute auch noch Standard ist. Seine Kleidung musste täglich gewechselt und mit 60˚ gewaschen werden. Als er erste Spaziergänge machte, hatte er immer einen Mundschutz an…. Und wir hatten in dieser Zeit auch getrennte Schlafzimmer. Besucher mussten sicher sein, dass sie keine Infekte mitschleppten. Soweit unsere Sicherheitsmaßnahmen.

Bei Deinem Mann scheinen ja zusätzlich an seinen alten Narben Entzündungen zu entstehen. Das lese ich zum ersten Mal, Herpes-Viren sind allerdings schon häufiger, auch bei autolog Transplantierten. Dagegen hilft wohl – ebenfalls über einen längeren Zeitraum hinweg – Aciclovir.

Vielleicht magst Du Conny57 eine PM schicken, Pirjoinkeri oder Sergio, die alle eine allogene hinter sich haben. Es scheint, dass sie gerade nicht in Forum aktiv sind.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass es bald bergauf geht.
Lisa

Nun sind schon seid der allogenen Spende, (20. Juni) bereits 2 Monate vergangen (es war seelisch und körperlich die Hölle) und es ist ein auf und ab bei meinem Mann. Am 10. Juli kam er nach Hause. Die ersten ,paar Tage ging es eigentlich recht gut. Obwohl er noch recht kurzatmig war und schwach sind wir doch kurze Stücke spazieren gegangen. Nach paar Tagen ging es ihm dann zunehmend schlechter. Zu den ambulanten Terminen schaffte er es grad so. Es fing an mit Schmerzen in der linken Wade, war warm und ganz straff, Thrombose wurde ausgeschlossen. Paar Tage später hatte er ne riesen Entzündung am rechten Fuß und Arm,genau an den Narben, wo er vor 40 Jahren nach einem schweren Motorradunfall operiert wurde. Es ging nix mehr, konnte nimmer gehn, stehn ........... im Rollstuhl habe ich ihn in die Uni gebracht, wo sie ihn gleich behalten haben. Strenge Bettruhe für ca. 1 Woche, Gewebeprobe am Fuss, Hb Wert unter 8, ERys unter der Norm, Entzündungswert sehr hoch. Direkt eine Antibiose und Erys bekommen. Schlug dann Gott sei Dank an. Gewebeprobe hat nix ergeben, eine .,normale" Entzündung die eigentlich geschlummert hat im Fuss und Arm, haben Docs gesagt. Nach 2 1/2 Wochen Kh. wurde er dann entlassen.
Montag 28.08. Fortsetzung meines Beitrags:
Nach ein paar Lichtblicken zwischendurch ist es eigentlich immer noch die Hölle. Ein Infekt jagt den nächsten: von Halsschmerzen angefangen letzte Woche, nun 1 Herpesbläschen oder auch Afphte? auf der Innenseite der Oberlippe, Essen klappt immer noch nicht gut, Fresubin energy ist tgl. seine Nahrung. Morgen wieder ambulante Blutkontrolle in Uni Mainz und eine Knochenmarkspunktion. Er hatte noch nie Angst davor, aber diesmal stehen ihm die Tränen in den Augen wenn er davon erzählt, seelisch und körperlich ganz unten, keine Kraft und schwach über Wochen schon. Und dann immer die Frage: Wird es irgentwann mal besser werden mit meinem Zustand? Denke das er evtl. wieder Erys braucht, liegen bei jeder Kontrolle unter der Norm. Kann mir jemand sagen warum die ERys so nachhängen und noch nicht mitwachsen? L.G.