Hallo zusammen,

zunächst einmal vielen lieben Dank für eure hilfreichen Antworten! Es tut wirklich gut einmal andere Feedbacks zu bekommen, als zum Teil nur nüchterne medizinische Formulierungen. Es ist halt einfach etwas vollkommen anderes, wenn man selbst betroffen ist und sich mit diesen Gedanken sehr persönlich auseinandersetzen muss.

Mir haben eure Antworten geholfen, eine Entscheidung für das weitere Vorgehen zu treffen. Es spricht offensichtlich nichts dafür eine weitere Therapie nicht unmittelbar anzugehen. Habe nächste Woche einen weiteren Termin in der Uni-Klinik, um das weitere Vorgehen zu terminieren. Dazu wird nach der Stammzellensammlung wohl auch die HD mit SZT gehören.

Werde mich von Zeit zu Zeit mal melden, und in der Zwischenzeit weiter aufmerksam dieses hilfreiche Forum verfolgen!

Alles Gute euch und liebe Grüße!
Danni

Liebe Danny,
ich kann dem was Lisa schreibt nur zustimmen. Meine HD war im März 2016. Ich habe 7 Nachuntersuchungen (die regelmässigen). Lt. Arztbericht "volle Remission". Plane schon meinen nächsten Urlaub. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles gute für eine Entscheidung, die Dir hoffentlich den erwünschten Erfolg bringt.

LG
Roland

Danni78 schrieb: ... Da ich enorm viel Respekt vor der HD mit SZT habe, frage ich mich nur, ob ich jetzt schon die "volle Ladung" nehmen muss...

In diesem Zusammenhang stellt man sich immer die Frage, was man mit der Therapie erreichen will. Mit geht es nicht darum irgendeine Statistik zu verbessern, die zwar die Länge meiner Überlebenszeit enthält, aber nichts zu der Tatsache aussagt, wie in dieser Zeit meine persönliche Lebensqualität ausgesehen hat. Darüber wird fast nie gesprochen. Es geht immer nur um zusätzliche Monate und Jahre, aber was nützt es, wenn ich diese "zusätzliche" Zeit fast nur auf Station oder im Bett verbracht habe. ...

Liebe Danni,

Deine Frage nach der Lebensqualität ist sehr berechtigt. Mittlerweile wird immer öfter genau diese Frage auch in Studienergebnissen gestellt, wenn auch noch nicht häufig genug. Außerdem fehlt - meiner Meinung nach - die Sichtweise von PatientInnen. Diese beurteilen ja manches anders als Ärzte und Pflegepersonal, ich glaube es reicht nicht, die "Abwesenheit" von Nebenwirkungen zu beurteilen, auch wenn diese eine wichtige Rolle spielt.

Aber was die Lebensqualität vieler nach der HD betrifft, auch hier im Forum, siehst Du meinem Dafürhalten nach zu schwarz. So ganz spontan fallen mir dazu folgende Beispiele ein: Wieder oder sogar erstmals Sport betreiben, einer von uns geht z.B. regelmäßig ins Sportstudio, macht 50-100 km Rudern, Fahrradfahren u.ä. Nach seiner HD fühlt er sich heute besser als vorher. Eine andere geht nun fünf Jahre nach ihrer allo(!) regelmäßig Tennis spielen, auf Fahrradtouren und ähnliches. Andere wieder gehen mehr musischen Hobbies nach. Mindestens zwei in diesem Forum haben zu malen begonnen, eine geht mit Leidenschaft Tango tanzen und viele gehen auf Reisen, wie Rosemarie geschildert hat. Oder lies Dir mal unseren Langzeit-Betroffenen Joseph durch. Er mag zwar mit seinen besonderen Aktivitäten eine Ausnahme sein, aber die meisten gewinnen erneut gute Lebensqualität, wenn auch manchmal mit anderen Schwerpunkten. Hier geht es also keinesfalls um Verbesserung von Statistiken sondern um die persönlichen Erfahrungen.

Sicher dauert der Erholungsprozess nach der HD unterschiedlich lang, bei manchen kürzer, bei manchen länger.

Lass Dich als Hochrisikopatientin also nicht durch Dein jetziges Wohlbefinden verführen und meinen, nach drei Zyklen VCD sei es für lange Zeit ausgestanden. Nicht nur die blöden Statistiken, sondern auch die Erfahrungen hier im Forum sprechen leider dagegen.

Die meisten erleiden leider irgendwann einen Rückfall, mal früher, mal später. Den Zeitpunkt des Rückfalls, nicht nur die Gesamtüberlebenszeit möglichst weit nach hinten zu schieben, ist ebenfalls erklärtes Ziel und zumeist Ergebnis der HD.

Wünsche Dir eine gute Entscheidung, gerade und vor allem unter dem Aspekt mögliche Lebensqualität.
Lisa

Liebe Danni,

habe gerade Deine Zeilen gelesen und mich darin selbst sehr erkannnt. Ich habe mich lange gegen diese wie ich meinte Therapie gewehrt. Erst als ich die Löcher in meinen Knochen sah habe ich eingewilligt.
das war im Jan 2013. Die Induktion war ab Okt 2012 wie bei Dir VCD. Dann im Jan. Stammzellsammlung. Und da kamen auch mir die Gedanken warum sollte ich jetzt weitermachen wo doch die Therapie so gut angeschlagen hat.
Ein Assisstenzarzt der sich etwas Zeit nahm hat mir dann erklärt, dass durch die Induktion die Zellen getroffen wurden, die quasi in dem Stadium waren in dem sie angreifbar waren. Es befinden sich jedoch in meinen Körper noch eine Vielzahl von Zellen, die noch nicht erreicht werden. Durch die Hochdosischemo werden diese Zellen eliminiert und ein neues Immunsystem aufgebaut. Dadurch steigt die Chance auf eine lange therapiefreie Zeit um ein Vielfaches.
Nun ich hab mich dann für die HD mit Stammzelltransplantation entschieden. War nicht ganz leicht da ich mich erst in 2012 selbständig gemacht hatte.
Durch die Behandlung, die ich im nachinein nicht so schlimm emmpfunden hatte,meine Angst davor war das Größte. Eventuell auch nicht so schlimm weil ich jetzt dahinter stand und mir sagte "Ich geh da jetzt durch und danach habe ich wieder mehr Energie und Lebenqualität"
Danach war ich dann in guter Remission und im Juli in CR. Habe ab April 2013 meine Selbständigkeit weiter gemacht ( im Gartenbereich) war 2013 in Venedig und Italien Urlaub machen, bin im Dez. 2014 für 6 Wochen nach SRI Lanka gefahren 2015 Rumänien kurzum ich habe mein Leben genießen können.
Ich würde mit dem Wissen von heute auf jeden Fall wieder die Hochdosischemo machen lassen und auch die Tandem Transplantation, die mir damals angeboten wurde , ich jedoch ablehnte weil es mir doch so gut ging.
Auch die Empfehlungen der Ärzte gehen in der Erstlinie auf jeden Fall zur Hochdosistherapie und Stammzelltransplantation und bei Risiko Patienten auch zur Tandem da dadurch wie in Studien bestätigt wurde lange und tiefe Remissionen erzielt werden können.
Mir hat zudem meine Stammzellsammlung gerade vermutlich das Leben gerettet, da ich durch noch konservierte Stammzellen eine 2. HD bekommmen konnte da meine Blutbildung fast bei Null war.

Ich war und bin auch immer sehr skeptisch diesen Behandlungen gegenüber doch wenn es sie nicht geben würde, dann wäre ich heute nicht mehr hier, könnte meine inzwischen 7 Enkelinder nicht mehr aufwachsen sehen. Alleine dafür hat sich die ganze Mühe gelohnt.

Ich wünsche Dir eine kluge Entscheidung hinter der Du stehen kannst.

Herzliche Grüße
Rosemarie

Lieber Danni,
deine Gedanken kann ich sehr gut verstehen-erinnern sie mich doch an meine eigenen Gefühle in den ersten Monaten der Therapie. Erst bekommt man die Hammerdiagnose eines unheilbaren Krebses und bevor man überhaupt "piep" sagen kann wird schon Gift in einen hineingeschüttet. Bei meinem Anamnesegespräch sagte der Chefhämatologe zu mir:"Sie werden von nun an immer Therapie erhalten". Das wollte ich einfach nicht. Zwischendurch hatte ich mir überlegt, einfach nicht mehr zur Klinik zu fahren und das Taxi wieder zurück zu schicken. Da die Diagnose für mich insbesondere beruflich- aber auch privat - eine Katastrophe zu sein schien, hatte ich sogar Suizidgedanken.
Vor vielen Jahren starb meine Freundin jung an Brustkrebs und mir ist immer noch in Erinnerung, dass sie an ihrem Lebensende sagte, dass sie nur noch ihr altes Leben zurück haben wolle, ihren Alltag, wieder ins Büro gehen und danach ihre Kinder abholen wollte...
Du sagst, dass du befürchtest, dass es "danach" ( nach der SZT ) "nie wieder so ist, wie es vorher war."
Ich denke, es ist jetzt schon nicht mehr so wie es vorher war. Eine SZT ändert daran nichts mehr. Es ist die Krankheit, die akzeptiert werden muss und dafür braucht jeder von uns seine Zeit. Die SZT ist Teil der Behandlung ( Induktionschemo. plus SZT ) und Therapiestandard gerade für jüngere Patienten. Es macht für mich keinen Sinn ohne medizinische Notwendigkeit die eine Hälfte der Behandlung weg zu lassen.
Und jetzt das Positive: Ich gehe wieder arbeiten-eingeschränkt- und habe mein altes Leben größtenteils wieder zurück. Die HD hat mich in eine Komplettremission gebracht und seit ein paar Monaten geht es mir wieder richtig gut.Es hat sich also gelohnt - und über meine Idee, die Behandlung einfach abzubrechen,kann ich heute nur noch lächeln.
Wir müssen da durch. Wir bekommen kein Leben mehr ohne Krebs.
Aber du bist noch so jung und kannst noch viele gute Jahre haben. Du kannst arbeiten gehen und alles tun was du sonst noch so tun möchtest-gerade weil deine Knochen noch so gut sind. Also- überleg dir gut, ob du wirklich auf die tollen medizinischen Möglichkeiten verzichten möchtest, die dir angeboten werden.
Ein Leben nur noch auf Station -nein, das habe ich noch nicht gehört. Vielleicht besuchst du mal eine Selbsthilfegruppe in der Nähe und lässt dir dort von den Erfahrungen anderer Patienten berichten. Es kann sein, dass du überrascht sein wirst, wieviel Lebensqualität sogar trotz Dauerbehandlung möglich ist.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo!

Induktionschemo + autologe SZT ist ja nun relativ unstrittig die Standard-Ersttherapie fürs Multiple Myelom für alle, die für diese Prozedur fit genug sind. Das hat seine Gründe. Diese Gründe bewerten, dass muss natürlich jede/r für sich.
Nach der Induktion mit der Behandlung aufzuhören, da hätte ich persönlich kein gutes Gefühl gehabt (mehr so "halber Kram").

Vielleicht aber wichtiger: Bei meiner ersten AutoSZT war ich ungefähr in Deinem Alter. Ich finde, die Behandlung selbst und auch die Nachwirkungen im Hinblick auf die Lebensqualität waren durchaus zu bewältigen.
Respekt vor dieser Art der Behandlung ist sicher richtig, aber angesichts des zu erwartenden Nutzens sehe sich auch im Nachhinein keinen Anlass, mich allein wegen der Auswirkungen der SZT gegen diese zu entscheiden.

LG