Hallo Gex,

vielen Dank für die nette Begrüßung und deine guten Wünsche.

Ich glaube, dass die Behandlung mit Daratumumab hauptsächlich wegen des MM durchgeführt wird.
Hochdosierte Therapien sind aufgrund der Schädigung seiner Nieren und des Herzens nicht möglich.
Bislang hat er noch bei keiner Therapie schlimme Nebenwirkungen gehabt, außer dem Bruch an der LWS. Leider auch keinen nennenswerten Erfolg, was die Leichtketten angeht. Die Nierenwerte haben sich unter Revlimid etwas verbessert.
Gestern klagte er während der Therapie über Übelkeit und Müdigkeit, heute geht es ihm deutlich besser.
Ich werde berichten, wie es weitergeht.
Alles Gute für deine Ex-Kollegin.

Viele Grüße
Gabi

Hallo Gabi,
willkommen und die besten Wünsche für deinen Mann.
Meine Ex-Kollegin hat auch eine AL Amyloidose und mußte 2014 die Behandlung mit Bortezomib wegen Neuropathiebeschwerden abbrechen, immerhin waren die Leichtketten von weit über 1000 mg/l auf um 200-300 gesunken und blieben dann stabil. Die Dicke der Herzscheidewand nahm auch nicht mehr zu, sodass sie 2 Jahre gut über die Runden kam (mit viel Grüntee und EGCG). Dieses Frühjahr stiegen die Leichtketten graduell wieder und sie wurde mit Revlimid behandelt. Das bewirkte bei ihr in kürzester Zeit üble Ödeme, Wasser in den Beinen, Pleuraflüssigkeit im Brustfell, die literweise abgeleitet werden musste. Sie hat Revlimid wieder abgebrochen. Also ja, es gibt auch Probleme mit Therapien bei anderen Patienten.
Da ihr momentan die Therapieoptionen ausgehen, wäre ich sehr daran interessiert zu erfahren, wie es bei deinem Mann weitergeht. Ob Darzalex Erfolg bringt und wie die Nebenwirkungen sind. Wäre toll, wenn du weiter berichten könntest.
Darzalex wurde meiner Ex-Kollegin noch nicht angeboten... Vielleicht liegt es daran, dass sie im Gegensatz zu deinem Mann noch keine CRAB-Kriterien auf der Myelom-Seite entwickelt hat, sondern halt "nur" die Amyloidose hat (?) Wird bei deinem Mann gezielt Darzalex zur Amyloidose-Behandlung eingesetzt oder fürs Myelom (und die Amyloidose nebenbei erschlagen)?
Drück Euch die Daumen
Gex

Liebe Gabi,

die Zusammenarbeit zwischen dem Krankenhaus vor Ort und Heidelberg scheint wirklich hervorragend zu funktionieren. Das ist nicht immer so, aber immer öfter.

Vielleicht kannst Du noch Dein Profil auch mit den bisherigen Therapien und den anderen Daten ergänzen, dann kann man sich im Verlauf des Forumsaustausches besser darauf beziehen.

In jedem Fall scheint Dara derzeit ein wahres Wundermittel zu sein, nach allem, was man so hört und liest. Weißt Du zufällig, ob Dein Mann das als Monotherapie bekommt oder zusammen mit anderen Wirkstoffen?

Auf jedem Fall hat er die erste Infusion gut überstanden, das ist schon mal was.

Alles Gute für euch beide und lass weiterhin von Dir hören

Lisa

Hallo Gabi,

die 8 Infusionen sind bei normaler Behandlung außerhalb von Studien eigentlich nur der 1.Zyklus. Wenn Darzalex anschlägt, spricht doch nichts gegen eine Weiterbehandlung, diese ist auch freigegeben.
Hier ist ein Link von dem Beipackzettel, dort kannst Du das Standardschema der Monotherapie unter Tabelle1 nachlesen.

static.janssen-emea.com/sites/default/fi..._mgml_Konzentrat.pdf

VG
Michael

Hallo Lisa, hallo Michael,

zunächst einmal danke für die lieben Rückmeldungen. Dir Lisa, danke für den Tipp.
Ich habe leider vergessen zu erwähnen, dass wir schon im Januar nach Heidelberg gefahren sind. Dies war ein Tipp vom Krankenhaus, wo die Diagnose gestellt wurde. Frau Dr. Hegenbarth gibt die gesamte Therapie vor, die Onkologin führt lediglich aus und ist hier auch sehr dankbar. Es gibt eine enge Zusammenarbeit zwischen allen beteiligten Ärzten.
Ja, die Erkrankung ist sehr spät festgestellt worden, obschon mein Mann regelmäßig zur Blutkonrolle gewesen ist. Ich kann das nicht verstehen.
Im Moment ist bei meinem Mann, genau wie bei dir Michael, eine Therapie von 8 Einheiten vorgesehen, ob es dann weitergeht, wissen wir nicht. Insofern habe ich nicht nur die Sorge, ob sie wirkt, sondern was dann ist, wenn es nach 8 Einheiten zu Ende sein sollte...
Einen allergischen Schock hatte er gestern nach der ersten Behandlung nicht, nun heißt es abwarten.

Liebe Grüße und dir Lisa, danke für die Bearbeitung, darin bin ich nicht so gut.

Gabi

Hallo Gabi,

ich habe im letzten Jahr im Zuge einer Studie 8 Infusionen mit dem Antikörper Daratumumab bekommen, er war ab der zweiten Infusion gut verträglich. Bei der allerersten Dosis habe ich eine heftige allergische Reaktion (mit Asthmaanfall) gezeigt, was aber wohl sehr häufig vorkommt. Die Infusion wurde dann unterbrochen und verlangsamt, ich meine das ganze hat 20 Std gedauert! Die letzte Infusion war dann allerdings in gut 3 Std durch. Dazu gab es jedesmal als Cortison Dexamethason und ein Antiallergikum z.b. Fenistil was sehr schläfrig macht. Aber wie gesagt, auch im Nachgang war Darzalex bei mir super gut verträglich, ich hätte gerne noch weitere Infusionen bekommen, die Werte fingen gerade an sich zu verbessern, dann war Schluss lt. Studienprotokoll.

Es gibt hier auch ausführliche Berichte dazu

www.myelom.org/forum/therapien/3193-darz...apie?start=168#35476

VG
Michael