Also ich habe 3 Jahre Revlimid genommen, was als sehr sportlich bezeichnet wurde.
Dexa wurde, da unerträglich irgendwann so weit runter dosiert bis der Prof sagte, dass das wohl doch nicht Therapie-Relevant ist.
Und zum Thema Sterbehilfe -die ist passiv erlaubt
Heißt, Du musst einen Doc finden, der Die Medis gibt, Dich belehrt was Du auf gar keinen Fall machen darfst und gut.

Ich kann nur jedem raten sich frühzeitig an einen Palliativ-Dienst zu koppeln.
Da gibt's "Ethiker" unter den Ärzten, die Dir ganz genau erklären was geht und passiert...

Ich hoffe der Tip ist sinnvoller als "Erwerbslose-Rente" zu beantragen...

hi waldemar
ich bin da durchaus dafür, wenn man hilflos ist, nur novh leidet, und stunden und tage zählt. bei meiner mutter war das so. zum Schluss hat sie geschrien vor schmerzen, da muss es meiner meinung nach möglich sein, fem rin freiwilliges ende setzen zu können vor allem, wenn es keinerlei möglichkeit gibt, etwas zu verbessern. das würde man keinem tier antun. ich hoffe, es gibt etwas , wenn es bei mir so sein sollte, und nix mehr hilft. leben um jeden preis, möchte ich nicht ich möchte mit entscheiden können, wann es keinen sinn mehr macht. auch dir alles gute.

Vielen Dank für deinen Beitrag, der wirklich Hoffnung macht. Du hast ja schon einiges erlebt. Wie siehst du denn das Thema Sterbehilfe. Es gibt ja nun ein Urteil des BVG dazu, aber was es in der Praxis bedeutet bleibt unklar. Ich habe das Thema hier im Forum heute auch schon mal angesprochen, aber bisher ohne Resonanz. Alles Gute auch für dich.

hi waldemar,
ich hab seit 2014 die diagnose, 2015 sct. 2019 erster rezidiv, 2020 2. rezidiv, den wir mit revlimid 7,5mg, tatsächlich bis heute 2021 in schach halten, ohne neue therapie. ich bin hochrisiko, t 14,16, MUM1, tetra 17 und 4, mir geht es dennoch supergut und gedenke noch einige jährchen zu leben, habe fast 7 jahre geschafft. ich denke 8 bis 15 jahre sind realistischer, manche leben 20 jahre . vor allem die, die eine MRD negation erreicht haben und damit auch eine hichrisikokonstellation umschiffen konnten. 25 mg revlimid ging bei mir gar nicht, wir haben dann , eben jetzt beim 2. progress einen 2. versuch mit revl. 7,5 mg gestartet, und siehe da, alle myelomwerte halbiert..... ich glaube, über die länge der einnahme, sind dich die ärzte auch nicht wirklich einig. und einigen hat schon die krankenkasse einen strich durch die rechnung gemacht.... alles gute für dich

Danke für die Info. Ich bin fachlich bislang noch nicht so tief in die Materie eingetaucht, da es belastend ist, wenn man in Studien dauernd über Angaben stolpert laut denen man ab Diagnose statistisch noch ca. 6 Jahre leben wird. Es bleibt zu hoffen, dass die Forschung weiter Fortschritte macht. Es gibt ja wohl auch immer mehr Beispiele von Myelom Patienten, die wesentlich länger leben. Auch deine Info scheint mir dann ein Beleg dafür zu sein, dass es sinnvoll ist, Revlemid in einer angemessenen und damit einigermaßen verträglichen Dosierung durchaus auch länger als zwei Jahre zu nehmen.

Hallo

hier mal 2 Studien die auch die Dauer der Erhaltung betrachten:

multiplemyelomahub.com/medical-informati...er-the-stamina-trial
acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/cncr.30366

Für mich mitgenommen habe ich folgendes:
eine längere Erhaltungstherapie mit Lenalidomid wirkt sich positiv auf das Progessionsfreie Überleben aus, beim Gesamtüberleben nicht.

Damit stellt sich die Gretchenfrage: Erhaltung mit mehr- oder minderschweren Nebenwirkungen ertragen und so die Zeit bis zum Progress maximieren (jedwede Rezidiv Therapie wird ungleich heftiger) oder lieber unbehandelt die wahrscheinlich kürzere PFS-Zeit geniesen?

Dosierung: die medizin. Forschung sucht fast immer das Maximum an Krankheitsbekämpfung zu erreichen, daher wird halt auch mit entsprechenden hohen Dosierungen gearbeitet bei denen Kolateralschäden der Therapie (mal gerade so) noch toleriert werden können. Erfahrungen zu Dosisreduktion werden eher im normalen Leben gesammelt.

Meiner Meinung nach ist eine niedrig dosierte Erhaltung besser als keine Erhaltung. Sind die Nebenwirkungen auch bei niedrigen Dosen nur sehr schwer ertragbar, dann lieber abbrechen.