eine konkrete einschätzung von patienten für andere patienten ist immer mit eigenen subjektiven erfahrungen durchsetzt und daher generell mit vorsicht zu genießen. das mit einem schnelleren rezidiv nach einem raschen therapieanschlagen fällt auch in diese kategorie und ist keinesfalls allgemeingültig. die bandbreite bei den krankheitsverläufen ist speziell beim multiplen myelom enorm unterschiedlich.
ich selbst hätte mir solch einen guten therapieverlauf wie er bei deinem mann auftrat gerne gewünscht. velcade und die nachfolgende auto-tx schlugen bei mir praktisch gar nicht an. selbst die allo-tx brachte nur ein mittelprächtiges ergebnis. ich brauchte daher etwa 3 jahre, eine aktuell weiterlaufende erhaltungstherapie mit revlimid sowie drei zusätzliche lymphozyteninfusionen, die mir eine heftige gvhd einbrachten, welche mir fast endgültig die schuhe ausgezogen hätte, um erstmalig in die cr zu kommen, die aber wohl erfahrungsgemäß nicht sehr lange anhalten dürfte. sorry für die kleine abschweifung.
wichtig für einen guten und nachhaltigen therapieerfolg sind mehrere kriterien, wie z. b. die tiefe der erreichten remission. man unterteilt da in mehrere stufen. zudem sind auch das eventuelle vorliegen von sich u. U. negativ auswirkenden zytogenetischen verändungen (stichwort hochrisikopatient), der sonstige allgemeinzustand des patienten, eventuelle vorschädigungen anderer organe (nieren, leber, herz etc) sowie das alter des patienten (je jünger desto leistungsfähiger ist das immunsystem) wichtig. dein mann war zum zeitpunkt der diagnose in 2016 erst 50 jahre alt, was einerseits schade ist (man möchte möglichst lange gesund bleiben), andererseits aber eine gute grundvoraussetzung für den erfolg vieler eventuell notwendiger therapien sein dürfte. bei 70jährigen sieht es meist von vornherein nicht so prickelnd aus.
deine onkologin ist sicher erfahren und professionell genug, um deinen mann und dich gut durch die krankheit zu begleiten. ihre äußerungen bezüglich der leichtketten finde ich als patient, der trotz intensivem krankheitsstudium weiterhin nur ein laie bleibt, aber absolut richtig. wichtig ist hier vor allem der kappa-lambda-quotient, welcher bei deinem mann mit 0,97 richtig gut ist (normwert 0,26 - 1,65). kappas und lambdas werden im idealzustand im verhältnis von etwa 60 zu 40 gebildet, was aber keineswegs zu panikattacken führen darf, wenn es da mal zu leichten abweichungen kommen sollte. die kappa- und die lambdaleichtketten selbst haben so auch die angewohnheit gewissen schwankungen zu unterliegen, die nicht immer etwas mit dem multiplen myelom zu tun haben müssen. bei diversen entzündungsprozessen im körper (z. b. auch bei infekten) können diese zwischenzeitlich hochgehen und anschließend wieder den gang nach unten antreten. der kappa-lambda-quotient bleibt hierbei dagegen meist (mit relativ geringeren schwankungen) eher stabil, weshalb er für die einschätzung des krankheitsstandes wichtiger ist als die kappas und lamdas selbst. das ansteigen der lambdas bei deinem mann dürfte auch nach meiner laienhaften und daher mit vorsicht zu genießenden meinung eher unter die rubrik normalisierung fallen. 3,77 mg/dl waren doch ein recht niedriger wert (normwert = 5,7 bis 26,3 mg/dl). 9,33 mg/dl sieht dagegen viel besser aus. ja, es deutet wohl auf ein einpendeln richtung normalwerte hin.
wichtig sind regelmäßige kontrollen und einschätzungen seitens eurer onkologin und natürlich die hebung der lebensqualität. auf letzteres solltet ihr euch jetzt konzentrieren. auch wenn es auch nach der reha wohl nicht perfekt werden sollte. (wird es bei nur wenigen mmlern, ständig auftretende beschwerden haben wir leider fast alle). aber dennoch können viele von uns das leben, trotz gewisser krankheitsbedingter einschränkungen, durchaus genießen. ich selbst habe jedenfalls während meiner intensiven "ehrenrunde" schon viel freude und im großen und ganzen ein schönes leben gehabt. das wünsche ich deinem mann und dir auch.
Letzte Änderung: 06 Juni 2017 03:02 von Lutzz.
