Liebe Christine,
ich nochmal:-) Habe nun den Bericht in dem steht welche zytogenetischen Veränderungen bei ihr vorliegen:
Trisomie 9q und 11q und Tetrasomie 15p und 19q.
Soweit ich das verstehe gehört diese Veränderung nicht zu den schwierigeren, oder? Hat da jemand etwas mehr Durchblick als ich?

Liebe Grüße,
RIke

Liebe Christine,
hab lieben Dank.
Ja - ich denke auch,dass Melphalan eine gute Möglichkeit wäre. Ich werde sowohl das als auch die Revlimid-Therapie diskutieren. Und zudem habe ich Kontakt mit Bonn aufgenommen. Vielleicht wäre eine STudie wirklich was...Ich möchte einfach, dass sie, obwohl sie keine HD haben möchte, trotzdem gute Behandlungsmöglichkeiten hat. Aber das informieren ist wirklich gar nicht so einfache...bin froh, dass ich von Menschen wie dir so wertvolle Hinweise bekomme.
Liebe Grüße,
Rike

www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien

Die derzeitige Therapie ist recht zahm..... Man gibt ihr keine Zytostatika, weil man damit die Hoffnung auf eine erfolgteiche Stammzellensammlung entgültig nimmt. Das wäre aber durchaus eine gängige Alternativtherapie: V+Dex+Melphalan.

Eine weitere Alternative ist eine Revlimid Therapie. d.h. 25 mg Revlimid + 40mg Dex, mindesten 6 Monate und dann evt. weiter in niedrigerer Dosis.

Hier ist der Link zu einer Forum internen Seite; den Studien. Die Studie mit Len, Dara und Dex fände ich sehr interessant, wenn ich in der gleichen Lage wäre.

Ich würde sowieso versuchen, irgendwie an diesen CD-38 Antikörper Daratumumab zu kommen:-)
Weisst du ob deine Mutter ein Myelom hat, das etwas trickreichter ist als das normale??? (Myelom mit höherer Risikobewertung, was man am Knochenmark mit einer spesiellen Untersuchung feststellen kann (FISH)

Liebe Christine,

ja wir sind auch alle ganz ganz stolz auf sie dass sie sich so toll macht.
Akut bekommt sie lediglich Dexamethason und Bortezomib. Die Idee ist das Melphalan noch nicht zu geben, falls sie doch eine Hochdosis machen will (aber aufgrund ihrer psychischen Situation möchte sie das eigentlich nicht - ich denke, das wird sich auch nicht ändern). Die Dosis der "Chemo" wird nun um 1/3 erhöht damit der M-Gradient besser anspricht. Ich hoffe, dass das auch funktioniert. Der Onkologe rät eben sonst zur HD - ich möchte mich aber schlau machen, was sie sonst für Medikamente bekommen kann - denn eine HD wird sie nicht machen wollen. Vielleicht habt ihr/hast du ja auch da Erfahrungen?!

Herzliche Grüße,
Rike

gut dass deine Mutter wieder gehen kann! Du schreibst zwar nicht, welche Dose der Ausgangspunkt war, aber "mehr" bedeuted in der Regel "länger". Sie müsste eigentlich auch ein Zytostatika bekommen (Cyclophosamid??) Oder nicht??

In Studien ist so eine VCD Therapie einer Hochdosis zwar etwas unterlegen, aber doch eine sehr gute Altermative.

Bei "Länger" mit einer Therapie die nicht wirklich funktioniert, werde ich ein wenig skeptisch. Therapien sind alle mehr oder weniger toxisch - Ich nehme an, dass sie im Moment vor allem unter dem Cortison leidet. Manche bekommen von den aufgelisteten xx1000 Nebenwirkungen absolut alle. Aber wie gesagt--- ich weiss ja nicht was sie nun genau bekommt.

Ich finde, sie kann den Onkologen um einen Therpieplan bitten, und um kurze Stellunnahme über den Status der Behandlung. So was kann man evt. auch über den Hausarzt abfragen lassen.

Grüsse

Hallo zusammen,
ich bin nicht immer in diesem FOrum aktiv - lese aber fleißig und bin sehr sehr dankbar für all die Berichte und Erfahrungen von euch. Meine Mutter wurde im September 2016 mit dem MM diagnostiziert (ich hatte schon mal berichtet). Ein Tumorherd in der Wirbelsäule wurde bestrahlt, und es scheint erfolgreich zu sein, denn sie kann wieder laufen und zunehmend am normalen Leben teilnehmen. Nun bekommt sie akut Velcade/Bortezomib + Dexamethason, da sie sich zu einer HD nicht bereit fühlt. Die Dosis wird nun erhöht, da das Paraprotein wohl nicht so wünschenswert reagiert. Ich würde gerne von euch auch ein paar Erfahrungen hören: zur medikamentösen Therapie, dem Erfolg, aber auch den Nebenwirkungen (sie hat extreme Konzentrationsschwierigkeiten und Verwirrung, ich würde es mal als "Chemo-Hirn" beschreiben wollen). Zudem: wie kommt ihr mit eurem Onkologen klar? Wie werdet ihr informiert?

Herzliche Grüße,
Rike