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06 März 2017 23:14
  • joseph
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Hallo M-Trier

Ich würde Prof. Einsele direkt anmailen, er antwortet innerhalb kurzer Zeit per Mail

Da er im medizinischen Beirat der AMM-Online ist, findest du seine Daten dort

LG

Joseph

christine antwortete auf Transparenz und Aufklärung zur Therapie
06 März 2017 19:00
  • christine
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Das ist schon sehr seltsam und hört sich gar nicht nach Würzburg an!
Vielleicht ist das eine gute Aufgabe für deinen Hausarzt. Der soll doch dort mal anrufen oder auch einen kleinen Brief hinschreiben und um den Therapieplan bitten!

MyelomaTrier antwortete auf Transparenz und Aufklärung zur Therapie
06 März 2017 14:49
  • MyelomaTrier
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Uniklinik Würzburg. Rein medizinisch gesehen sicher eine gute Adresse (ich bin begeistert von der technischen Ausstattung und der Expertise!), aber in Sachen Kommunikation ist noch reichlich Luft nach oben (scheint ja oft vergesellschaftet zu sein ;-) und ist mir in Heidelberg in ganz anderem Zusammenhang ähnlich ergangen). Die Station platzt halt aus allen Nähten. Die Mitarbeiter sind schon sehr bemüht, wirken aber ebenso gestresst und haben definitiv keine Zeit mehr für alles, was sich nicht als Laborwert fassen lässt. Willkommen im gegenwärtigen Gesundheitssystem! Da ein Therapieplan mit einem Klick auf "print" zur Verfügung steht (es handelt sich bei diesem Behandlungsabschnitt schätzungsweise um Routine), dachte ich, dass das ein Entgegenkommen ist. Aber damit konnte ich nicht landen. Man könne mir nur mündlich Auskunft geben (zu jenem für mich unmöglichen Zeitpunkt). Sonderbar.
Wenn ich mich ein wenig erholt habe, werde ich nochmal nachhaken. Die letzten zwei Wochen auf der Station haben mich seelisch echt von den Füßen geholt und ich habe mich oft geärgert. Überwiegend wegen fehlender Information. Die Therapie vertrage ich aber bislang gut und sie schlägt trotz Hochstresslevel an und das ist wunderbar!

christine antwortete auf Transparenz und Aufklärung zur Therapie
06 März 2017 12:07
  • christine
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Es ist völlig absurd, dass man den Therapieplan nicht schriftlich aushändigen kann.Die Medikamentwahl kann sich im Verlauf zwar ändern, aber einen "Plan" muss es geben.

Viel Glück!

......dürfen wir fragen, welche Klinik das verweigert???

Transparenz und Aufklärung zur Therapie wurde erstellt von MyelomaTrier
06 März 2017 09:17
  • MyelomaTrier
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Liebe Forumsteilnehmer/-innen,
eine Frage treibt mich seit Tagen um: eine angemessene Patientenaufklärung sollte Teil einer Behandlung sein. Hier gibt es große Unterschiede hinsichtlich der Bedürfnisse der Patienten. Manch einer will "gar nicht wissen, was da erfolgt" und andere haben vielleicht ein sehr großes Informationsbedürfnis. Das muss jeder für sich entscheiden. Ich gehöre zu den Patienten, die davon profitieren, möglichst viel zu verstehen und auch vor unangenehmen Informationen nicht zurückschrecken. Im Gegenteil, ich gerate eher unter starken Stress, wenn vorhersehbare "Überraschungen" auftauchen und man mich nicht darüber informiert hat. Zudem denke ich, habe ich auch das Recht auf die vielbeschriebene "informierte Zustimmung".
Nun mache ich derzeit oft die Erfahrung, dass am Patientenbett überwiegend geschwiegen wird. Ich habe mehrfach deutlich gemacht, dass mir Informationen fehlen (wie lange dauert die Behandlung voraussichtlich, wie läuft sie in der praktischen Umsetzung ab, welche Medikamente kommen zum Einsatz, welche erwünschten und unerwünschten Wirkungen können eintreten???). Dann stoße ich auf Ablenkmanöver, Verweise auf Kollegen, Zeitmangel. Meine Bitte, mir einfach meinen Therapieplan auszuhändigen, wurde abgewiesen. Dies sei nicht möglich. Mir wurde ein Gesprächstermin zu einem denkbar ungünstigen Zeitpunkt angeboten, der mit 700 km Autobahn und einer Hotelübernachtung einhergehen würde (nachdem ich gerade 14 Tage im Haus war), die für mich derzeit einfach zu belastend sind. Bei mir ist der Eindruck entstanden, dass man nicht wirklich mit offenen Karten spielt und das rüttelt ein wenig an der Vertrauensbasis, die mir so wichtig ist.
Mich interessiert, ob das jetzt einfach nur Zufall/Einbildung ist oder der Überlastung des medizinischen Systems geschuldet ist - oder ob es anderen Patienten auch so geht. Redet man nicht über Krebs, Nebenwirkungen und Spätfolgen?