Liebe Gisela, danke für Deine schnelle Antwort!
Probleme mit dem Verdauungstrakt hatte ich nur ganz extrem in Form einer Darmentzündung direkt nach Melphalan und ASZT. Hat Wochen gedauert bis es wieder normal war. Deine Info wegen dem Heliobacter nehme ich gern auf. Werde mal meinen Doc direkt darauf ansprechen, vielleicht erfahre ich dann mehr! Geduld haben ist halt leider nicht so meine Stärke; vor allem wenn es um sowas geht. Aber ich weiss ja, dass ich auch damit nicht allein bin - danke dass Ihr Verständnis habt.
Liebe Grüße, Angela

Liebe Angela,
erst mal durchschnaufen!!
lese das Wort diskrete nochmal laut! Was heißt das?(unauffällig, kaum wahrzunehmen). Bitte keine Panik.
Hast Du in letzter Zeit oder überhaupt einmal Probleme mit dem Darm/Verdauung gehabt?
Ich würde abwarten was die Kontrolle im Labor ergibt. Dann evtl. in 4 Wochen nochmal kontrollieren und wenn es immer noch nicht geklärt ist mal untersuchen ob ein Helicobacter pylori festgestellt werden kann, der ist manchmal auch dafür verantwortlich. Der kann sich im Magen und Darm ansiedeln. Muss dann zwar behandelt werden ist aber keine schlimme Erkrankung (wenn er behandelt wird).

Die Entscheidung mit der Erhaltungstherapie ist sicherlich richtig.

Viele Grüße

Gisela

Einen guten Tag für Alle!
Ich wollte mich nochmal melden, da meine Entscheidung bzgl. einer Erhaltungstherapie nun zugunsten von Velcade gefallen ist. Diese Entscheidung war letztendlich der dringenden Empfehlung von Heidelberg geschuldet, die bei dieser Hochrisikokonstellation das Bortezomib bevorzugen! Vielleicht ist das für jemand von Euch auch interessant?!
Jetzt irritiert mich ein Laborbefund, den meine Ärzte mir nicht erklären können, der lt. Laborarzt aber nochmal kontrolliert werden muss- steht da schon das zweite Mal drauf: in der Immunfixation eine
" diskrete alpha-Schwerkette ohne entsprechendes Leichtkettenkorrelat". Kann jemand von Euch dazu etwas sagen?
Bin etwas verunsichert was das nun wieder ist.
EINEN SCHÖNEN , Angela!

Danke an alle, die mir so schnell geantwortet haben!
Ich war heute wieder zu meiner üblichen Zometa-Infusion und konnte nochmals mit meinem Arzt über die beiden zur Wahl stehenden Erhaltungsmedikamente sprechen. Interessanterweise kam diesmal auch zur Sprache, dass Revlimid bei Hochrisiko Patienten unter Umständen nicht so effektiv ist; ich glaube ich habe das auch schon mal in einer Studie gelesen. Dazu kommt, dass Revlimid im Falle eines Rezidivs dann nicht mehr so gut wirkt. Ich habe das so verstanden, dass man sich diese Option besser für später aufhebt.
Im weiteren habe ich gestern von Prof. Goldschmidt, den ich angeschrieben hatte, eine e-Mail erhalten mit einer Empfehlung für Velcade in meinem Fall. Im Zusammenhang mit Eueren Erfahrungen werde ich mich jetzt entweder für eine Erhaltungstherapie mit Velcade oder für das Abwarten entscheiden. Die Entscheidung treffen ich nächste Woche wenn die Laborergebnisse von heute vorliegen.
Liebe Grüße an Euch, Ihr habt mir mit Euren Erfahrungen sehr geholfen, Angela
P.S. Gibt es jemand, der mit ähnlichen Voraussetzungen keine Erhaltungstherapie gemacht hat? Ich erwäge das ernsthaft, aber es fehlt mir einfach der Mut!

Hallo Nicole,
ich hab auch 1q21 Zugewinn. Bekomm derzeit im Rahem einer Studie das KRD-Schema mit 25mg Revlimid täglich und nach Abschluss Carfilzomib als Erhaltungstherapie. Ich bin nicht Transplantierbar...also doppelt sch...e! Aber bislang vertrage ich alles sehr gut Bekomm immer an zwei Tagen hinterander Carfilzomib, dazu am ersten Tag zusätzlich 40 mg Dexa (Tag 3 bis 7 wird ausgesetzt die Revlimidgabe ist durchgehend). Nach zwölf Wochen soll dann Carfilzomib einmal wöchentlich als Erhaltungstherapie eingesetzt werden. Sofern man dann in Remission ist.

Grüße
Anna M.

Hallo Angela,
im Rahmen der HD6-Studie, an der ich teilnehme,bin ich jetzt
nach der Konsolidierungschemo.im dritten Erhaltungszyklus ( jeder
dauert 28 Tage ) mit Revlimid 10mg. Ab dem nächsten Zyklus wird
das Revlimid auf 15mg erhöht. Bei mir gibt es noch alle zwei Wochen
den neuen Antikörper Elotuzumab dazu-das liegt daran, dass ich in den "Elotuzumab"-
Studienarm gelost wurde.
Das Revlimid wird von mir sehr gut vertragen, allerdings nimmt meine Leber mir
das Medikament so langsam übel.
Ich habe mich auch oft gefragt und tu es noch, ob es das überhaupt bringt mit
der Erhaltung - zumal es Studien gibt, die behaupten, dass das bei den Leuten
mit 1q21 Zugewinn sowieso nichts nützt.
Aber letztlich wissen wir es ja nicht genau und gerade wegen meines genetischen
Risikos habe ich mich bislang eben doch dazu entschlossen, die Erhaltung weiter zu machen.
Velcade würde ich mir allerdings nicht geben lassen, denn davon habe ich Neuropathien
in den Füßen bekommen,aber viele andere Mitpatienten vertragen es sehr gut.
Ein behandelnder Hämatologe hat mir übrigens zu dem Thromboserisiko gesagt, dass das
nur relevant sei bei den Patienten, die auch Kortison erhalten.In der Erhaltung gibt es aber kein Kortison
dazu.
Liebe Grüße
Nicole