Hallo

hier noch der Link zur Dauer von Revlimid .

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=213

Die Hinzugabe von Biaxin soll angeblich die Wirkung von Revlimid + Dexa verstärken. siehe z.B.: myelomahope.blogspot.com/ Spech das doch mal bei den Ärtzen an!

Ich drücke dir die Daume

Liebe Silke,

zu Deinen Fragen: Revlimid wird eigentlich immer mit Kortison (Dexamethason) genommen. Ich selbst habe viele Monate eine Revlimid/Dexa-Therapie gemacht und hatte kaum Nebenwirkungen. Vielleicht verträgt es ja Dein Vater auch sehr gut.

Unter Revlimid-Therapie ist man infektionsanfällig, daher hat man Deinem Vater wohl Antibiotika verschrieben. Das ist aber nicht der Normalfall und hängt wahrscheinlich mit einem geschwächten Immunsystem zusammen.

Da Dein Vater bis gestern eine mehrmonatige Behandlungspause hatte, kann ich mir nicht vorstellen, dass das Wasser in den Beinen auf Velcade oder Kortison zurückzuführen ist. Ich denke, es ist eher eine Folge eines durch die Amyloidose angegriffenen Herzens. Das sollte von einem Kardiologen abgeklärt werden.

Jeder hat seine eigene Art, mit der Krankheit umzugehen. Wenn Dein Vater sich nicht selbst in Foren informieren möchte, dann ist das doch ok. Schön, dass Du die Aufgabe übernommen hast. Und was die alternativen Mittel wie Grüntee anbelangt: Das ist ein Religionsstreit, der hier im Forum auch immer wieder geführt wird. Ob er den nun trinkt oder nicht, ist sicher nicht kriegsentscheidend.

Zu guter letzt: Wer kann Dir Hoffnung machen, dass sich der Zustand Deines Vaters noch einmal bessert? Wenn Du eine Zeit lang das Forum hier verfolgst wirst Du sehen, dass viele Patienten durch eine geeignete Therapie aus ihrem Tief herauskommen und wieder ein lebenswertes Leben haben. Also: Zuversichtlich bleiben!

Alles Gute für Deinen Vater und für Dich

Andreas

Hallo Silke,

alle deine Fragen kann ich nicht beantworten. Aber dieses komische Gefühl auf der ganzen Haut hatte mein Lebensgefährte (LG)während der Velcade Therapie auch ein paar Tage. Das ging aber von selbst wieder weg. Gegen Neuropathien hat er in Freiburg in der Reha die Füße mit Aconitöl eingerieben bekommen und das hat auch geholfen. Schaden kann es auf jeden Fall wohl nicht. Ich habe das auch einer Bekannten während ihrer Chemo empfohlen, die wiederum ihre Heilpraktikerin darauf angesprochen hat. Diese fand das sehr gut.
Das Revlimid wird er wohl so lange nehmen wie er es verträgt und bis es ihm besser geht. Antibiose denke ich, wird er nur bekommen solange die Abwehrkräfte sehr schwach sind. Mein LG hat während seiner Revlimidtherapie gar keine Antibiotika bekommen. Wie hoch ist denn das Cortison dosiert ?? Mein LG hat 40 mg Dexamethason 1 x pro Woche bekommen - d.h. niedrig dosiert.
Das Wasser in den Beinen kommt sicherlich vom Cortison - sprecht das doch mal an, vielleicht kann man es niedriger dosieren.

Ich hoffe deine anderen Fragen können andere beantworten.

Liebe Grüße auch an deinen Vater - ich drück die Daumen, dass er wieder besser auf die Beine kommt

Caro

Hallo Rudi,

vielen Dank für Deine Anregungen. Ich habe den Artikel zwar schon mal gesehen, ihn allerdings noch nie "so richtig" gelesen. Also werde ich mal in Heidelberg anfragen, ob mein Vater während Revlemid Grünen Tee nehmen darf und wenn ja, noch das Pfefferpräparat und Vitamin C besorgen. Ich fürchte nur, dass mein Vater das Ganze als Humbug abtut - er ist nämlich der "Naturmedizin" nicht so zugeneigt Grundsätzlich habe ich so wie so das Gefühl, dass ihn Alternativen nicht interessieren - er nimmt die Medikamente, die er schlucken soll, so hin, und auf alles andere (z.B. Schmerztherapie) hat er keine Lust. Auch Selbhilfegruppen oder Foren interessieren ihn nicht...

LG Silke

Hallo Silke,

Lese bitte folgende Artikel durch:
www.uniklinikum-giessen.de/humangenetik/EGCG_Piperin.pdf

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Gruener-T...oidose.110556.0.html

Hallo Zusammen,

ich habe meine Fragen zwar schon ins Amyloidose-Forum gestellt, will es aber hier auch noch mal versuchen, da dieses Forum etwas stärker frequentiert ist...

Bei meinem Vater, 72, wurde im vergangenen Jahr ein MM festgestellt und die Diagnose Amyloidose kam auch bald danach. Betroffen ist das Herz und der Darm. Er ist in Heidelberg in Behandlung, zuerst bei Prof. Goldschmidt weg. des MM, jetzt bei Dr. Schönland. Medikation zu erst Velcade, davon sind zwar die Werte schön runter gegangen, leider hat er aber seitdem eine massive Polyneuropathie, die mit Lyrika behandelt wird. Seit dem Sommer dann Behandlung mit Melphalan (HD war wegen seines Herzens nicht mehr möglich) + Cortison. Teilremission seit November, daher von November bis jetzt Therapiepause. Jetzt sind die Leichtketten allerdings wieder gestiegen, IGG liegt bei 26 (zu Beginn 56) - ach ja, Grünen Tee hat er auch in Kapselform zu sich genommen...

Bis kurz nach Weihnachten ging es ihm so la la, er konnte zwar wegen der Polyneuropathie nur mit Stöcken gehen, Autofahren, Haushalt mit Hilfe versorgen ging aber so ganz gut. Seit Februar hat er allerdings massive Konditionsprobleme - z.T. Wasser in den Beinen, wogegen er eine halbe Entwässerungstablette nimmt - und er ist super schnell aus der Puste Außerdem hat er gegen Abend hin immer schlimme Bauchschmerzen sowie Schmerzen auf der ganzen Haut, er beschreibt es wie Nesselfieber.

Jetzt hat er gestern mit Revlemid + Cortison angefangen, konnte daher die ganze Nacht nicht schlafen und ist heute dementsprechend fertig.

So, das war die Vorgeschichte, jetzt kommen die Fragen...

Wer von Euch hat da Erfahrungen / Kann uns Hoffnung machen, dass sich der Zustand meines Vaters noch einmal verbessert? Welche Erfahrungen habt Ihr, kann sich die Kondition noch einmal steigern, mein Vater ist sein ganzes Leben Sportler gewesen, ihn jetzt so schlapp zu sehen, bricht mir das Herz.

Welche Nebenwirkungen kann es unter Revlemid geben? Und kennt jemand von Euch auch dieses Nesselfieber auf der Haut bzw. diese Bauchschmerzen und Übelkeit?

Wie lange nimmt man Revlemid ein und nehmt Ihr es auch die ganze Zeit mit Cortison und Antibiose ein?

Wer weiß, ob er jetzt noch Grünen Tee zusammen mit Revlemid trinken darf - wobei ich bezweifle, dass der Tee ihm geholfen hat - er glaubt allerdings auch nicht daran und hat ihn eher wiederwillig mir zulieben getrunken. Ich habe ihm jetzt auch noch Granatapfelsaft gekauft, wieviel muss man davon nehemn?

So, jetzt habe ich Euch erst mal mit Fragen zugeschmissen - entschuldigt bitte. Aber ich trage das schon so lange mit mir rum - das musste jetzt erst mal raus.

Vielen Dank all jenen, die bis hier gelesen haben und alles Gute für Euch! Ich würde mich über Eure Antworten sehr freuen!!

Eure Silke