Zum Hauptinhalt springen
04 Jan. 2017 23:22
  • Pebbels1980
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Hallo Engelsblut,

bei meinem Mann ist die1 HD und Szt nun genau 1 Jahr her. 2 war im März 16. Nächsten Montag fängt er wieder an zu arbeiten. Er ist nun 50. 2015/2016 waren schwere Jahre für uns, aber nun ist er in einer guten Remission und fühlt sich sehr gut. Die Werte sind nun wie 2008, wo das MM festgestellt wurde und nicht behandlungsbedürftig.Wir hoffen uns bleibt dies lang erhalten!
Er hatte üble Nebenwirkungen und teils deshalb "keine Lust mehr". Es war hart ihn so zu sehen und ihm nicht wirklich helfen zu können, aber für das Ergebnis, was wir nun zur Zeit haben, war der schwere Gang es wert!
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute!

04 Jan. 2017 16:52
  • Schanko
  • Offline
  • 48 Beiträge seit
    11 August 2016
Mehr
Hallo Engelsblut
Mein Mann wird auch gerade zur HD und Stammzelltransplantation vorbereitet. Er ist 60 Jahre alt und man sagt auch hier gibt es keine andere Alternative,um eine Chance zu haben längere Zeit Therapiefrei zu sein. Die Schlaflosigkeit kommt sehr wahrscheinlich vom Cortison ,auch kann es den Menschen Aggressiver werden lassen. Unser Onkologe hat gegen die Schlaflosigkeit ein Schlafmittel verschrieben ,das er immer mal wieder nimmt, um einmal besser zur Ruhe zu kommen. Das hat ihm sehr geholfen. Fragt doch euren Arzt dazu,der weis bestimmt Rat. Um ihm die Angst zu nehmen kann man ein Pychologischen Dienst in Anspruch nehmen .Uns Hilft es auch alle Fragen dem Arzt zustellen die einem Unsicher machen,das nimmt einen auch ein wenig die Angst.
LG Beate

02 Jan. 2017 15:15
  • lisa_kotschi
  • Offline
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr
Liebe Engelsblut,

gerade erreicht mich im Zusammenhang mit einer E-Mail mit unserem med. Beirat Prof. Ludwig, einem der ganz erfahrenen Myelomexperten, folgende Nachricht zum Überleben von jungen Myelompatienten:

"....Ja wenn wir die Ergebnisse nach Transplantation evaluieren, dann sehen wir bei jenen Patienten, die zum Diagnosezeitpunkt jünger als 50 Jahre alt waren Überlebensraten von ca. 45% nach 15 Jahren. Mit zunehmende Alter verlieren allerdings die Ergebnisse etwas an Glanz."

Ich hoffe, diese Aussage macht Deinem Mann und Dir ganz viel Mut.

Herzlich
Lisa

02 Jan. 2017 12:16
  • Logopädin
  • Offline
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
Mehr
Hallo Engelsblut,
ich kann mich den Ausführungen von felicity
nur voll und ganz anschließen.
Dein Mann ist ja noch so jung-
da gibt es eigentlich keine Alternative zur SZT
( Stammzellentransplantattion). Wie gesagt,
im besten Fall hat er dananch mehrere Jahre Ruhe.
Ich hatte auch Angst vor der SZT und es war auch
wirklich kein Spaziergang, aber jetzt geht es mir gut
und ich bin froh, es gemacht zu haben.
Liebe Grüße
Nicole

02 Jan. 2017 12:10
  • lisa_kotschi
  • Offline
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Mehr
Hallo Engelsblut,

wie meine "Vorschreiberinnen" unterstütze ich die Meinung, dass bei Deinem Mann eine Hochdosistherapie mit anschließender Stammzelltransplantation gute Aussichten auf Erfolg hat. Er ist ja mit 42/43 Jahren für einen MM-Patienten sehr jung und gerade in dieser Altersklasse soll eine entsprechende Therapie besonders gut und oft langdauernd wirken. Sicher, man hat das nicht immer alles in der Hand, aber es ist derzeit die erfolgversprechendste Behandlung.

Mehr zu diesem Thema aus der Sicht Betroffener findest Du auch unter unserer Rubrik "Erfahrungsberichte", z.B. dem von Klaus und Ingrid.

Darüber hinaus findest Du unter www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv im jüngsten Newsletter einige Tipps, wie man mit komplementären Mitteln Nebenwirkungen im Rahmen der Hochdosistherapie abmildern kann. Frau Dr. Löffler, die Autorin, arbeitet am Unikrankenhaus Würzburg, ihre Vorschläge sind also kompatibel mit Chemos und anderen Wirkstoffen.

Gut möglich, dass der Newsletter 1 zur komplementären Medizin, in dem es vor allem um Vorschläge zur eigenen psychischen Stabilisierung geht, ebenfalls für euch beide sehr nützlich wäre.

Alles Gute wünscht euch von Herzen
Lisa

02 Jan. 2017 06:15
  • felicity2016
  • 0 Beiträge seit
    03 August 2026
Mehr
Das klingt wirklich nach einer schweren Zeit. Auch mein Mann hat eine starke Knochenbeteiligung und Stadium IIIb. Gerade die Zeit vor der ersten Stammzelltransplantatipn war auch psychisch sehr sehr schwer für ihn. Nun, nach zwei Stammzelltransplantationen 2016 - ein neuer Mensch, das erste Mal seit Jahren schmerzfrei und muss auch nicht mehr tagsüber schlafen (er war immer müde). Die Schlafprobleme (vielleicht kommt die Aggressivität dadurch? Schlafentzug ist ja auch eine erprobte Foltermethode) können durch das Dexamethason kommen? Oder natürlich durch Sorgen. ... Wenn Ihr Zweifel habt, ob die SZT jetzt das Richtige ist - es besteht in diesem Punkt ja kein mussmorgengemacht-werden-Zeitdruck. In Amerika werden oft bis zu acht ? Zyklen mit Bortezomib durchgeführt, bis die SZT durchgeführt wird. Ziel ist es dabei, möglichst vorher so viele Krebszellen wie möglich zu killen, also eine bestmögliche Remission zu erreichen, weil dies wohl im Zusammenhang mit dem Erfolg der SZT zusammenhängt. Seid Ihr bei einem Myelom-Spezialisten? Hat auch die von Euch ausgesuchte Klinik Erfahrung mit SZT? Wichtig sind auch die momentan hygienischen Bedingungen in dem Krankenhaus. Das ist die einzige echte Gefahr einer HD/STZ, so wie ich das erlebt habe (ich bin ja selber LAIE, also bitte alles nur so lesen von einem Betroffenen Angehörigen zum anderen!!!). Und man kann sich selbst schützen, indem man diesen Punkt sehr sehr ernst nimmt. Ich empfehle auch noch das myelomabeacon.com Forum, dort gibt es eine Unmenge an Erfahrungsberichten. und das aktuelle Myelom-Patientenhandbuch. 2016 hat sich wieder viel getan. Die ganz neuen Medikamente sind vielversprechend. Wie ich das alles verstanden habe, haben aber die Studien gezeigt, dass zumindest eine Single-SZT immer noch die effektivste Therapie ist, um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, länger komplett Ruhe zu haben. Die Alternative - bei Euch Bortezomib - zu nehmen, geht auch. Aber irgendwann gibt es Nebenwirkungen (bei Bortezomib zum Beispiel Neuropathien?), auch kein Spaß. Also hier haben so viele die SZT durchgezogen, es ist kein Spaziergang in den Wochen danach, kann man nicht schönreden. Aber er ist nicht der schlimmste Fall - auch weil er gut auf die Behandlung angesprochen hat - super Zeichen!!!! und ich hab von so vielen gelesen, die in seinem Stadium (das dem meines Mannes sehr ähnelt), die schon viele Jahre nun seit dieser schlimmen Zeit ihre Ruhe und ein schönes neues Leben haben. Dass es "so spät" gefunden wurde, war bei uns auch so, ist leider noch häufig, aber vielleicht hätte man vorher auch nix behandeln können, das ist beim Myelom halt so. Und es spielt auch keine so enorm große Rolle für die Prognose, so wie ich das verstanden habe.
Dein Mann hat schon viel geschafft, was für eine Leistung!
Alles alles Gute weiterhin. Schön, dass er Dich hat.