Genau so versuche ich das auch zu sehen.
Die "Langzeitüberlebenden" ( 10 Jahre und mehr ) hatten in der Vergangenheit
alle ein gemeinsames Merkmal-nämlich keine genetischen Abweichung.
Aber in den Zeiten der Antikörper-Medikation könnten wir die ersten sein,
die die Statistik korrigieren...

generell gilt weiterhin, dass wir hochrisikopatienten von der statistik her so gut wie keine chance haben, zu den sogenannten langzeitüberlebenden mm-patienten zu gehören.
durch die sogenannten "neuen medikamente" (revlimid, bortezomib) gibt es aber auch für uns hochrisikopatienten erhebliche verbesserungen.
ich selbst habe z. b. "c-myc" und dadurch sehr aggressive tumorzellen. daher schaffte ich es seit meiner diagnose zu xmas 2013 (trotz auto-allo-tandem-transplantation) leider nie in die komplettremission.
nach einer nunmehr fast 10 jahre alten statistik hätte ich mit c-myc nur eine 30-prozentige wahrscheinlichkeit gehabt, das zweite krankheitsjahr zu überleben. die neuen medis fanden aber erst danach verwendung und seitdem sind die alten statistiken nicht mehr brauchbar.
ich selbst befinde mich seit einem jahr in einer erhaltungstherapie mit revlimid. meine werte sind durchaus zufriedenstellend, meine lebensqualität ist ok.
dank der "neuen medikamente" lebe ich noch und nehme alles mit was geht. ich bin ein großer optimist und bereite mich schon auf das kommende weihnachtsfest vor. vorher wird es im november noch in den urlaub nach marokko gehen. für das frühjahr 2017 ist nochmal spanien gebucht. das leben will gelebt sein, solange es machbar ist.
ich bin froh, dass es die "neuen medikamente" gibt und inzwischen auch die sogenannten "neu-neu-medikamente" (carfilzomib, darzalex, elotuzumab u.s.w.). das bringt auch uns hochrisikopatienten etwas mehr zeit und jeder monat zählt

Ich habe zwar eine andere Hochrisikokonstellation als du,
mir aber die gleiche Frage auch schon gestellt.
In meiner örtlichen Selbsthilfegruppe sind viele Mitpatienten,
die ihre Zytogenetik gar nicht kennen und die brauchen sich
demzufolge damit auch nicht zu belasten - und haben eine Sorge weniger.
Je mehr ich mich diesbezüglich mit Studienergebnissen im Internet beschäftigte,
desto größer wurden meine Depris...
Zuversichtlicher stimmt mich, dass die Ärzte in meinem Zentrum für Hämatologie
von Statistiken in Bezug auf den Einzelfall nicht viel halten.
Der leitende Oberarzt sagte bei Diagnosestellung zu mir, dass das Ergebis der
Remission das ausschlaggebende Kriterium für meine Prognose sei.
Und letztlich -wenn es gelingt,die Krankheit dauerhaft zu kontrollieren
und zu einer chronischen zu machen, dann ist die Zytogenetik spätestens ab da irrelevant.
Liebe Grüße
Nicole

Bei Hochrisikopatienten ist eine tiefe komplette Remission nach der ersten Behandlung sehr wichtig.
In die kommt man sehr viel einfacher mit den neuen Medikamenten - es ist also sehr viel einfacher, länger mit Hochrisikoprofil zu leben als früher.

Jeder hat sein eigenes MM und eine generelle Aussage ist nicht wirklich möglich.....wann der Ziegel vom Dach fällt, kann also keiner wirklich sagen!

hallo, wie sind denn die Erfahrungen in der Therapie mit neuen Medikamenten in der Hochrisikotherapie? Stimmt es tatsächlich, dass dies nur noch eine untergeordnete Rolle spielt? Wer hat denn hierin schon etwas Neues gehört?

herzliche Grüsse